“Non ci aspettiamo che tuo figlio sopravviva alla notte. Dovresti preparare i tuoi addii. "
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- Questo robot del XVIII secolo utilizzava la respirazione per suonare il flauto
Non dimenticherò mai lo sguardo di angoscia negli occhi del giovane dottore mentre consegnava la notizia. Le sue parole hanno aperto una ferita nel mio cuore che sanguina ancora quando ripenso a quella sera dell'aprile del 2006, la notte in cui mio figlio Adam è caduto in coma. Avevamo appena viaggiato in ambulanza dal nostro piccolo ospedale rurale a una struttura medica più grande e meglio attrezzata a Portland, nel Maine, a circa due ore di distanza. È stato un trasferimento rischioso, ma ci è stato assicurato che era il miglior tiro di mio figlio. Non potevo arrendermi ora.
Quindi, piuttosto che addii, ho preso la decisione consapevole di radunarmi per mio figlio. E sapevo che Adam avrebbe fatto lo stesso. Era un combattente, un bambino che superava gli ostacoli e sfidava qualsiasi cosa cercasse di trattenerlo. Insieme, ci siamo accovacciati in terapia intensiva.
Ci sono momenti in cui riesco ancora a sentire l'odore del calore delle macchine che ronzano intorno a noi. Per distrarmi dalla travolgente complessità di tubi, fili e arcobaleno di luci lampeggianti, ho cronometrato il mio respiro con l'ascesa e la caduta del suo ventilatore. E ho visto. Ho osservato ogni rigonfiamento del suo petto, ogni lieve contrazione delle sue mani. Ho monitorato la gamma di schermi con numeri in aumento e in diminuzione, imparando dagli infermieri ciò che era buono e ciò che doveva essere affrontato. Quando c'era un cambiamento, qualsiasi cambiamento, non importava quanto grande o piccolo, ho riferito i miei risultati al personale medico. L'unica volta che ho lasciato il suo fianco è stato di notte, non per scelta, per politica ospedaliera. Un'amica mi ha permesso di stare nel suo condominio vuoto a poche miglia di distanza. Ha risparmiato ore di viaggio e di essere andato via da mio figlio per troppo tempo. Non molte famiglie nella nostra situazione sono così fortunate.
Adam è rimasto in coma per cinque giorni, prima di essere diagnosticato un'infezione virale non identificata che ha portato all'insorgenza della sindrome di Guillain-Barre, un raro disturbo in cui il sistema immunitario attacca il sistema nervoso periferico. Ha trascorso un mese in ospedale a riprendersi dalle conseguenze di questa malattia debilitante. Come famiglia, dovevamo gestire la vita con metà di noi lontani da casa. Non avevamo altra opzione.
Dalla nostra esperienza più di dieci anni fa, è emerso il potenziale della telemedicina, che consente la diagnosi e il trattamento a distanza dei pazienti. Mi sono spesso chiesto se questa tecnologia fosse disponibile quando Adam era malato, avrebbe ricevuto una diagnosi più rapida? Saremmo stati in grado di stare più vicini a casa? Secondo un nuovo studio, la risposta ad entrambi è "sì". Questa ricerca rivoluzionaria condotta presso il Mayo Clinic Hospital in Arizona è la prima a chiedersi se i fornitori di servizi medici debbano trovarsi nella stessa stanza di un paziente o se la telemedicina robotica possa essere utilizzato per completare con successo una valutazione di qualcuno in stato comatoso.
Guidato da Bart Demaerschalk, professore di neurologia presso il Mayo Clinic College of Medicine e direttore di telemedicina sincrona presso il Mayo Clinic Center for Connected Care a Rochester, Minnesota, lo studio di 15 mesi ha coinvolto 100 pazienti con diversi livelli di coma. I pazienti sono stati sottoposti a valutazione utilizzando due scale strettamente correlate: il Glasgow Coma Scale (GCS) e il punteggio Full Outline of UnResponsiveness (FOUR). Il GCS misura l'apertura degli occhi, la risposta verbale e la risposta motoria, con punteggi compresi tra 3 (grave) e 15 (lieve). Il punteggio di QUATTRO è una scala di 17 punti (con punteggi potenziali che vanno da 0 a 16) che valuta la risposta oculare, la risposta motoria, i riflessi del tronco cerebrale e la respirazione.
Una coppia di neurologi è stata assegnata a ciascun paziente. Uno è stato assegnato al capezzale di un paziente in terapia intensiva e l'altro è stato assegnato a un ufficio nel centro di neurologia dove avevano accesso a una postazione computer. Hanno condotto simultaneamente le loro valutazioni neurologiche, una facendo una normale valutazione al posto letto e una attraverso la telemedicina robotizzata. Ogni coppia ha presentato il proprio punteggio in modo indipendente. Le differenze tra i punteggi totali di comodino e GCS remoto e QUATTRO erano banali. Il punteggio totale medio GCS al capezzale era 7.5, mentre quello condotto a distanza ha segnato un 7.23; una differenza di 0, 25. Allo stesso modo, il punteggio medio QUATTRO totale al capezzale era 9, 63 rispetto al punteggio remoto di 9, 21; una differenza di soli 0, 40.
"Questo studio è significativo nel senso che tenta di collegare la telemedicina all'esame fisico, che è un punto debole storico", afferma Daniel Holena, assistente professore di chirurgia e condirettore del team di risposta rapida nella divisione di traumatologia, terapia intensiva chirurgica e chirurgia d'urgenza presso l'Ospedale dell'Università della Pennsylvania. "Fa un buon lavoro dimostrando che questa è una possibilità."
La telepresenza robotica, come quella utilizzata nello studio, è il tipo più sofisticato di tecnologia di telemedicina impiegata oggi. Oltre a una connessione audio-video, queste unità alte e verticali, che assomigliano a lampioni antichi nella loro forma sagomata, sono controllate a distanza tramite un desktop, un laptop o un dispositivo mobile. Possono essere pre-programmati per guidare da soli o la modalità di guida può essere ignorata e controllata da un individuo, situato nello stesso edificio o a centinaia o migliaia di miglia di distanza, con un joystick o una tastiera. I professionisti medici in loco possono collegare le periferiche alle unità per estendere direttamente le capacità del medico remoto oltre al solo audio-visivo. Ad esempio, un'infermiera potrebbe collegare uno stetoscopio al robot e quindi posizionare un'estremità dello stetoscopio sul torace di un paziente, in modo che il neurologo della postazione di lavoro possa sentire direttamente il respiro o i suoni del cuore come se fossero al letto.
L'attuale studio è un'estensione della precedente ricerca sul telestroke condotta presso la Mayo Clinic, condotta alla luce di una grande disparità urbano-rurale per le competenze nelle scienze neurologiche cliniche, sia nel numero di neurologi che neurochirurghi. "In Arizona, abbiamo scoperto che i centri neurologici e di ictus erano, in generale, situati nelle metropolitane di Phoenix e Tucson, e la maggior parte del resto dello stato non aveva alcun accesso alle competenze neurologiche", afferma Demaerschalk. "I pazienti venivano trasferiti da piccoli ospedali di comunità rurali a centri più grandi quando c'erano emergenze neurologiche, come gli ictus, che spesso arrivavano troppo tardi perché potesse essere erogato qualsiasi trattamento".
Molti dei trattamenti per i pazienti in coma possono essere avviati in un ospedale remoto se il medico del pronto soccorso lavora in collaborazione con un neurologo o un neurochirurgo tramite telemedicina. Ciò fornisce una diagnosi precoce e un piano terapeutico e può persino rendere un trasferimento del tutto inutile.
Sebbene le apparecchiature possano essere costose, fino a $ 25.000 unità, la telemedicina è una modalità di assistenza economica rispetto alle metodologie tradizionali e i risultati sono spesso migliorati. Mayo ha ora una rete di telemedicina multi-matura, che comprende quasi 50 ospedali in nove stati. Queste strutture partecipanti sono dotate di robot posseduti e distribuiti da Mayo, che consentono loro di accedere ai teletrasportatori in Arizona, Florida e Minnesota.
Circa 5.000 pazienti con emergenze neurologiche vengono trattati ogni anno che altrimenti verrebbero trasportati a centinaia di miglia di distanza in centri neurologici. Con la telemedicina, questa rete ha ottenuto una riduzione del 68 percento dei trasferimenti non necessari.
Demaerschalk e il suo team stanno ora rivolgendo la loro attenzione a un sottogruppo di pazienti in coma: quelli che potrebbero soddisfare i criteri della morte cerebrale. "È uno stato molto importante e ci sono criteri molto rigidi per fare quella diagnosi. Riteniamo che la valutazione potrebbe essere effettuata con successo tramite la telemedicina ", afferma.
Crede inoltre che un lancio a livello nazionale di programmi di telemedicina potrebbe migliorare notevolmente il nostro sistema sanitario. Esistono diverse leggi introdotte in legislatura che potrebbero aiutare a semplificare questo processo e ridurre le barriere per i medici nella pratica della telemedicina nelle regioni meno servite di più Stati.
Per i pazienti, la telemedicina significa la migliore assistenza possibile, il più presto possibile, indipendentemente da dove si trovino. Per le famiglie, come la mia, significa speranza, anche quando le probabilità devono essere sfidate.
