La Navajo Nation sta valutando se porre fine a un divieto di 15 anni che impedisce la ricerca genetica sui suoi membri. La decisione arriva prima dell'apertura del primo centro oncologico della nazione indipendente, riferisce Sara Reardon per la natura .
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La ricerca genetica potrebbe consentire ai medici di personalizzare i trattamenti per gli individui e aiutare i ricercatori a cercare le radici della malattia nel codice genetico. Il potenziale per la genetica di informare gli esperti sulla comprensione della biologia e condurre a trattamenti è grande. Insieme al nuovo centro medico, la revoca del divieto contribuirebbe a fornire assistenza medica ai residenti pari a quella rilevata dalla prenotazione.
Tuttavia i test genetici per le persone hanno sollevato molte questioni etiche sulla privacy. E la situazione è ancora più complessa tra i nativi americani che hanno lottato a lungo per il controllo delle loro terre, artefatti, resti e altro, come riportato da Rose Eveleth per L'Atlantico nel 2015. "Le preoccupazioni [C] sull'appropriazione genetica portano minacciosi ricordi del passato ". Da qui l'esistenza del divieto.
Ma se questo limite rimane, diminuirebbe i servizi sanitari che il nuovo centro di oncologia potrebbe offrire. Reardon riferisce che non c'è molta opposizione alla revoca del divieto, ma piuttosto diligenti sforzi per essere sicuri che sia fatto con cura.
"Come nativi americani, abbiamo un problema con la fiducia perché siamo stati violati così tanto", dice a Nature David Begay, uno scienziato farmaceutico dell'Università del New Mexico ad Albuquerque e membro del comitato di revisione della ricerca umana della Navajo. "In passato, i nostri dati sono stati utilizzati in modo improprio".
Quel passato non si limita alla storia americana, spiega Reardon. A partire dal 1990, alcuni ricercatori dell'Arizona State University di Tempe hanno raccolto campioni di sangue da membri del popolo Havasupai dell'Arizona. Gli Havasupai affermano che i ricercatori hanno raccolto campioni per la ricerca sul diabete, riferisce Reardon, ma in seguito hanno usato questi stessi campioni in studi su depressione, schizofrenia, migrazione e consanguineità. La Havasupai ha fatto causa nel 2004 per l'utilizzo dei materiali senza il consenso informato dei suoi membri. Nel 2010, l'università si stabilì con il governo tribale e restituì i campioni di sangue.
La storia dell'etica medica e della ricerca è piena di casi in cui manca il consenso informato - in cui ricercatori o clinici spiegano in che modo verranno utilizzati i campioni -. Forse la più famosa è la storia di Henrietta Lacks, una donna afroamericana la cui insolita capacità delle cellule tumorali di continuare a proliferare ha portato al loro uso in molti rami della ricerca all'insaputa della sua famiglia.
Come dettagliato da Eveleth per L'Atlantico, la complessità dei problemi relativi alla ricerca genetica e ai gruppi di nativi americani è profonda. Per essere sensibili a questi problemi durante lo sviluppo di domande di ricerca e un piano d'azione, i ricercatori hanno bisogno di una vasta conoscenza della cultura e della storia delle persone con cui sperano di lavorare.
Kim Tallbear, un ricercatore specializzato in politica e scienza razziale all'Università del Texas ad Austin e membro del Sisseton-Wahpeton Oyate, ha detto a Eveleth: "Penso che le persone che vogliono fare ricerche genetiche su argomenti nativi americani non dovrebbero davvero ' lo farò a meno che non abbiano una storia davvero considerevole di contatti con le comunità native. "
Anche se tutti i protocolli di ricerca sono svolti in modo appropriato, le persone appartenenti a piccoli pool genetici possono essere identificate più facilmente quando i loro record si fanno strada nei repository pubblici.
Anche se lento, si stanno facendo progressi. Le prove del DNA e le opinioni della corte hanno anche contribuito a garantire che i resti conosciuti come "Kennewick Man", un antico uomo paleoamericano, ricevettero una sepoltura da cinque tribù di nativi americani.
Come riferisce Reardon per Nature, il Consiglio nazionale Navajo prenderà in considerazione una proposta per una politica che potrebbe guidare i progetti di ricerca e dare loro il controllo dei campioni di DNA. Se sviluppano e attuano la politica, altri possono seguire.
