Più di 100 anni fa, uno psichiatra tedesco di nome Alois Alzheimer descrisse per la prima volta la condizione che avrebbe portato il suo nome. Purtroppo, non siamo molto più vicini a una cura o persino a un trattamento che può rallentare il cupo oscuramento mentale che colpisce così tante vite.
Secondo le ultime stime, fino a 135 milioni di persone nel mondo avranno la malattia di Alzheimer entro la metà del secolo. Sono molte le persone che avranno difficoltà a prendersi cura di se stesse.
Quindi vale la pena dare un'occhiata a una piccola comunità non lontana da Amsterdam, nei Paesi Bassi, quella che è diventata nota come "Dementia Village". Il suo vero nome è Hogewey, e negli ultimi anni è diventato il modello più innovativo del mondo per un posto dove le persone che sono andate alla deriva possono sentirsi a casa.
Circa 150 persone vivono a Hogewey e ognuna di loro ha una grave demenza. Ma invece di passare le giornate piantati davanti alla TV in un posto come quello che hanno conosciuto normalmente, molti residenti passeggiano nel loro piccolo villaggio. Hanno il loro supermercato, teatro, parrucchiere, caffetteria e giardini. Sì, il complesso è recintato e sì, c'è un cancello di sicurezza, ma i residenti sono liberi di vagare, mentre seguono quello che ricordano essere le loro routine quotidiane.
Tutti vivono in dormitori a due piani, con 6-8 persone in un appartamento. I caregiver vivono con loro - senza uniformi - ma i residenti possono aiutare a cucinare e pulire se lo desiderano. Gli appartamenti hanno lo scopo di rafforzare il senso di comfort, progettati attorno a diversi temi di stile di vita. Le persone che una volta adoravano l'arte condividono la propria abitazione con altri di un passato simile. I dipinti decorano le pareti e la musica di solito suona. Per coloro che vivevano come religiosi cristiani, le stanze sono piuttosto semplici e al posto dei dipinti si vedono delle croci. Anche il cibo che le persone mangiano è legato alle loro scelte di vita, tutto allo scopo di far sentire loro che poco è cambiato nella loro vita.
Una realtà diversa
I gestori di Hogewey gestivano una casa di cura più convenzionale e da quell'esperienza hanno imparato cosa non fare con i malati di Alzheimer. Sanno, ad esempio, che quando una persona affetta da demenza si avvicina a una porta o un cancello, in genere non significa che stanno cercando di scappare, ma piuttosto che hanno visto una porta e vogliono attraversarla. Una volta che gli viene detto che è bloccato, di solito sono soddisfatti e se ne vanno.
Lo staff sa anche che alla maggior parte delle persone affette da demenza non piace davvero sedersi da soli, che hanno meno probabilità di stressarsi o aggravarsi se rimangono attivi. E i caregiver sanno che è inutile cercare di correggere i residenti. Non è probabile che ricordino ciò che viene detto, così poco, se non niente, si ottiene dicendo loro che si sbagliano. Se qualcuno fa acquisti strani o inutili al supermercato, non gli viene detto di rimetterli. Più tardi, il caregiver li restituisce in silenzio.
I manager di Hogewey hanno sentito che il mondo che hanno creato è illusorio, ma questo è in gran parte il punto. Perché forzare la realtà sulle persone la cui presa su di essa sta scivolando? Tutto ciò che conta davvero, dicono, è fornire un posto riconoscibile e sicuro.
Sulla base di come i suoi residenti hanno risposto, l'approccio sembra funzionare. Rispetto ai pazienti nella tradizionale casa di cura che ha sostituito, le persone del Dementia Village prendono meno farmaci e mangiano meglio.
E vivono più a lungo.
Casa non così sola
Inoltre, non tutti i soggetti con demenza devono trasferirsi in una comunità speciale. In effetti, la maggior parte degli esperti ritiene che le persone con condizioni meno gravi stiano meglio vivendo nelle proprie case il più a lungo possibile.
Ma come si fa a farlo, date tutte le potenziali minacce per la salute e la sicurezza?
A giudicare da una sperimentazione condotta da un team di ricercatori della Johns Hopkins University School of Medicine, le visite regolari da parte di persone conosciute come "coordinatori della cura della memoria" potrebbero fare una grande differenza.
Il programma pilota di 18 mesi, noto come Maximizing Independence (MIND) a casa, ha inviato consulenti e infermieri nelle case degli anziani residenti a Baltimora con demenza. Innanzitutto, hanno diagnosticato problemi di memoria e comportamentali e hanno tenuto conto dei problemi relativi a farmaci, salute e sicurezza. Quindi hanno lavorato con la famiglia della persona per sviluppare un piano di assistenza personalizzato che avrebbe affrontato tali questioni. Hanno anche identificato le attività della comunità in cui il paziente affetto da demenza potrebbe impegnarsi in modo che non stessero solo guardando la TV e se la persona avesse bisogno di una volontà o gli fosse stato chiesto di smettere di guidare.
Circa 100 persone nello studio che hanno ricevuto un'analisi domiciliare, insieme a controlli mensili di follow-up con le loro famiglie, sono state in grado di rimanere nelle loro case una mediana di nove mesi e mezzo in più rispetto a quelle del gruppo di controllo . Questo, ha affermato il ricercatore capo Quincy Miles Samus, "può fare un'enorme differenza in termini di comfort, denaro e qualità della vita".
Samus spera che ciò che hanno scoperto contribuirà a incoraggiare un maggior numero di assicuratori sanitari a coprire programmi di assistenza basati sulla comunità come questo, perché a lungo termine potrebbero essere considerevolmente meno costosi rispetto al trasferimento di persone in comunità viventi assistite. Un punto chiave: i consiglieri che Samus e il suo team hanno usato non avevano esperienze cliniche o alcuna formazione precedente nel lavorare con persone con problemi di memoria. Tutti hanno ricevuto solo quattro settimane di allenamento intensivo prima di uscire sul campo.
La mente conta
Ecco alcune altre ricerche recenti che potrebbero essere di beneficio ai malati di Alzheimer:
- Che profumo ha ?: I ricercatori della Harvard School of Engineering and Applied Sciences hanno sviluppato quello che chiamano oPhone. È un dispositivo che può, tramite gli allegati Bluetooth e smartphone, odori di testo, tweet o e-mail a un'altra persona con un oPhone. Una possibile applicazione è quella di aiutare i malati di Alzheimer a ripristinare i ricordi attraverso odori familiari - qualcosa che la ricerca precedente ha suggerito è possibile.
- Ripensandoci, abbassa la griglia: mangiare carne grigliata, grigliata o fritta può accelerare l'invecchiamento e il morbo di Alzheimer. Questo è ciò che gli scienziati del Mount Sinai Hospital di New York hanno concluso dopo aver dato da mangiare ai topi alimenti ricchi di composti chiamati "prodotti avanzati di glicazione" (Ages) - sono abbondanti nella carne rosolata cotta ad alte temperature. Tra i risultati: i topi nelle diete ad alta età tendevano ad accumulare depositi di proteina beta-amiloide nel cervello, un biomarcatore chiave dell'Alzheimer.
- Un altro motivo per tenere traccia di ciò che dimentichi: molte persone anziane scherzano sul fatto di perdere i loro ricordi, ma un recente studio dell'Università del Kentucky suggerisce che dovrebbero iniziare a prenderlo sul serio. I ricercatori hanno chiesto a 3.700 uomini di età superiore ai 60 anni che sono entrati nel Centro Sanders-Brown sull'invecchiamento se hanno notato qualche cambiamento nei loro ricordi dall'ultima volta che sono entrati. E si è scoperto che, rintracciando coloro che hanno riportato perdite di memoria, gli scienziati stavano meglio in grado di identificare coloro che soffrirebbero di declino cognitivo.
Bonus video: ecco un discorso TED della scorsa estate in cui lo scienziato Siddharthan Chandran spiega come speciali cellule staminali possono aiutare un cervello danneggiato a ripararsi:
