Una nuova ricerca sulla sindrome da stanchezza cronica ha fatto luce sulle possibili cause di questa misteriosa malattia e ha dato speranza a milioni di persone che si ritiene soffrano della malattia in tutto il mondo.
Dietro il nome benigno della sindrome da stanchezza cronica c'è una malattia che può rovinare la vita a persone un tempo sane, lasciandole in uno stato di esaurimento quasi permanente e talvolta incapaci di lavorare, pensare chiaramente o prendersi cura di se stesse.
"È stato come essere sepolto vivo", ha detto Samantha Miller, ex malata di CFS, al giornalista Jo Marchant per il suo libro Cure pubblicato lo scorso anno. "Ero sfinito, con dolori articolari terribili. Era come avere sempre l'influenza senza alcuna certezza di guarigione. Non potevo fare nulla. Ero intrappolato."
Malattie simili alla sindrome da stanchezza cronica sono state descritte con vari nomi risalenti a secoli fa, ma nonostante la sua lunga storia, i medici hanno avuto poca fortuna nel trovare una causa per questo disturbo paralizzante, trattamenti molto meno efficaci. La sindrome da stanchezza cronica non lascia menomazioni fisiche visibili, portando molte persone in passato ad etichettarlo come un disturbo psicosomatico, o addirittura a liquidarlo come "influenza yuppie" o "isteria femminile".
Negli ultimi anni, tuttavia, l'attivismo da parte dei pazienti e delle loro famiglie ha alimentato un maggiore riconoscimento della CFS come una vera malattia che dovrebbe essere studiata e curata. Gran parte di questo attivismo si è concentrato sulla sostituzione della "sindrome da affaticamento cronico" con il nome più vecchio, meno stigmatizzato (sebbene discutibilmente accurato) "encefalomielite mialgica", che significa "infiammazione del cervello e del midollo spinale con dolore muscolare". Il nome della malattia è spesso abbreviato in ME / CFS. Gli attivisti hanno anche spinto per ottenere finanziamenti dal National Institutes of Health per la ricerca sulla malattia.
Ora, quella spinta finalmente sta iniziando a ripagare. La ricerca pubblicata questa settimana sulla rivista Proceedings of National Academy of Sciences fornisce i primi solidi indizi su ciò che sta dietro ME / CFS: il sistema immunitario di una persona.
"Ciò che è in gioco qui è la" prova del concetto "che questa malattia è reale", l'autore principale Jose G. Montoya dell'Università di Stanford dice a Lisa Rapaport di Reuters . "I pazienti sono stati umiliati, ostracizzati e ignorati".
Dopo aver confrontato il sangue di quasi 200 malati di ME / CFS con quasi 400 persone sane, riferisce Giorgia Guglielmi di Scienza, il team di Montoya ha scoperto che i livelli di 17 diverse citochine, piccole proteine che le cellule immunitarie usano per comunicare tra loro, si trovano in una vittima il sangue sembrava correlarsi con l'intensità dei loro sintomi ME / CFS.
Questi squilibri del sistema immunitario non sono comparsi negli esami del sangue di routine utilizzati dalla maggior parte dei medici e dei ricercatori perché quegli esami del sangue non cercavano il tipo corretto di infiammazione, riferisce Miriam Tucker per NPR.
"L'infiammazione è molto più complicata di due vecchie misure imperfette", dice Montoya a Tucker. "Stiamo mostrando un'infiammazione che non è mai stata vista prima."
I ricercatori sperano che questa scoperta guiderà lo sviluppo di un esame del sangue conclusivo per ME / CFS, riferisce Tucker e guiderà la ricerca sui trattamenti per la malattia. Già, riferisce Tucker, i ricercatori norvegesi stanno facendo esperimenti con un farmaco immunitario che è stato trovato per alleviare alcuni sintomi di ME / CFS. E un altro team di ricercatori dell'Università di Stanford, guidato da un genetista il cui figlio è vittima di ME / CFS, spera di utilizzare i "big data" per sviluppare trattamenti per la malattia.
"Questo è un campo pieno di scetticismo e malinteso, in cui si è visto che i pazienti hanno inventato la loro malattia", dice Motoya a Tucker. "Questi dati mostrano chiaramente il contrario e dimostrano cosa si può ottenere quando abbiniamo un buon design di ricerca a una nuova tecnologia."
