"Te lo sto consegnando", ha detto la nota scritta a mano indirizzata alla Smithsonian Institution, "la sedia a rotelle motorizzata di Ed Roberts". Dopo diverse dozzine di altre parole tagliate a inchiostro - parole come "pioniere" e "vita straordinaria" - la nota ha concluso, affermando che la sedia a rotelle raccontava "una storia importante".
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Ed Roberts: padre dei diritti della disabilità
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E così, nel maggio del 1995, Mike Boyd, con il suo biglietto in mano, spinse la sedia a rotelle del suo amico di vecchia data allo Smithsonian's Castle, l'edificio amministrativo del museo, dove intendeva lasciarlo. "Non puoi farlo", sentì ripetutamente Boyd da diverse donne, forse docenti, agitate dalla spontaneità e dalla mancanza di processo. "Non puoi lasciarlo qui!" Fu convocata una guardia di sicurezza, e Boyd ricorda infine implorandolo, "Guarda, Ed Roberts era il Martin Luther King Jr. del movimento per i diritti della disabilità."
Infatti, Roberts, un attivista per i diritti della disabilità che è morto il 14 marzo 1995, all'età di 56 anni, è salutato come il "padre" del movimento vivente indipendente, un uomo che ha sfidato - e incoraggiato gli altri a sfidare - il non contestato ritiene che le persone con gravi disabilità appartenessero alle istituzioni e che i più abili sapessero di cosa avevano bisogno i disabili.
Quadriplegico post-polio, paralizzato dal collo in giù e dipendente da un respiratore, Roberts fu il primo studente gravemente disabile a frequentare l'Università della California a Berkeley, studiando scienze politiche, conseguendo una laurea nel 1964 e un Master nel 1966, e nutrendo c'è una rivoluzione nascente. Alla UC Berkeley, Roberts e una coorte di amici sono stati i pionieri di un'organizzazione di servizi per disabili guidata dagli studenti, il programma Physically Disabled Students Program, che è stato il primo del suo genere in un campus universitario e il modello per il Center for Independent Living (CIL) di Berkeley, dove Roberts è stato direttore esecutivo dal 1972 al 1975. Nel corso del tempo, da quel primo CIL, ha creato centinaia di centri abitativi indipendenti in tutto il paese.
Lo stesso Roberts era un modello - un modello gioioso, positivo - di indipendenza: si sposò, ebbe un figlio e divorziato; una volta nuotava con i delfini, navigava lungo il fiume Stanislaus in California e studiava karate.
Boyd, un assistente speciale di Roberts, aveva trasportato la sedia a rotelle dalla casa di Roberts a Berkeley a Washington, DC. Nel tardo pomeriggio del 15 maggio, Boyd e diverse altre centinaia di sostenitori avevano marciato dal Campidoglio all'edificio del Senato di Dirksen, tirando da un legare la sedia a rotelle vuota. Seguì un servizio commemorativo all'interno dell'edificio Dirksen. E poi, dopo che la folla si fu dissipata, Boyd e la sedia a rotelle rimasero - un cavallo, dice della sedia, senza il suo generale. Aveva promesso a Roberts che dopo la morte del suo amico, l'ultima fermata della sedia a rotelle sarebbe stata la Smithsonian.
Ed esso era.
Ora detenuto dal National Museum of American History, la sedia a rotelle di Roberts incarna una storia di ostacoli superati, di coalizioni formate e di abili educati. Registra una storia iniziata nel febbraio del 1953, quando il ragazzo di 14 anni malato, incline in un letto di ospedale della contea di San Mateo, sentì un dottore dire alla madre di Roberts: "Dovresti sperare che muoia, perché se vive, lui non sarà altro che un vegetale per il resto della sua vita. ”Roberts, il cui umorismo sardonico faceva parte del suo fascino, in seguito fu conosciuto per scherzare sul fatto che se era un ortaggio, era un carciofo, spinoso all'esterno e tenero di cuore all'interno.
Ed Roberts è stato il primo studente con disabilità grave a frequentare l'Università della California a Berkeley e ha coltivato lì un'organizzazione di servizi per disabili guidata dagli studenti. (Corbis) La storia continua quando, diversi anni dopo, il suo liceo a Burlingame, in California, gli rifiutò un diploma perché non era riuscito a soddisfare i corsi di educazione fisica e di addestramento del conducente richiesti dallo stato. Roberts e la sua famiglia fecero appello al consiglio scolastico e prevalse, e Roberts imparò qualcosa o due sulla resistenza allo status quo.
La storia continua quando un'Università della California, Berkeley, ufficiale, riluttante ad ammettere Roberts, disse: "Abbiamo già provato storpi e non ha funzionato". Nel 1962, Roberts ottenne l'ammissione universitaria alla UC Berkeley, ma non una stanza in un dormitorio. I piani del dormitorio, incapaci di sopportare il peso del polmone di ferro di 800 libbre in cui dormiva, Roberts si stabilì in un'ala vuota dell'ospedale del campus.
Durante gran parte del suo tempo a Berkeley, Roberts fece affidamento su una sedia a rotelle manuale, che richiedeva a un addetto di spingerlo. Sebbene apprezzasse la compagnia, osservò che la presenza di un addetto lo rendeva invisibile. "Quando la gente veniva da me, parlava con il mio assistente", ha ricordato Roberts, durante un'intervista del 1994. "Ero quasi una nullità."
A Roberts era stato detto che non sarebbe mai stato in grado di guidare una carrozzina elettrica. Sebbene avesse la mobilità con due dita sulla mano sinistra, non poteva utilizzare il controller, che doveva essere spinto in avanti. Quando Roberts si innamorò e trovò la compagnia costante di un assistente incompatibile con l'intimità, rivisitò l'idea di una sedia a rotelle elettrica e scoprì una soluzione semplice: se il meccanismo di controllo fosse ruotato, il controller avrebbe dovuto essere tirato indietro. Che potesse fare. Al suo primo tentativo, ha schiantato la sedia a rotelle contro un muro. "Ma è stato un brivido", ha ricordato. "Mi sono reso conto che, ragazzo, posso farlo."
"Ecco di cosa si trattava il movimento: le persone con disabilità escogitano le proprie soluzioni, dicendo che possiamo costruire un set migliore di supporti sociali, possiamo costruire una sedia a rotelle migliore", afferma Joseph Shapiro, giornalista e autore di No Pity: People with Disabilities Forgiare un nuovo movimento per i diritti civili . “La disabilità non è un problema medico. Il problema è l'ambiente costruito e le barriere che la società pone. Non si tratta dell'incapacità di muoversi o di respirare senza un ventilatore; riguarda l'incapacità di entrare in un'aula. "
C'è un'espressione - "sedia a rotelle" - che contraddice la realtà di coloro che usano sedie a rotelle, non da ultimo Roberts. "Non è un dispositivo che ci lega o ci limita: è un alleato, una sistemazione", afferma Simi Linton, consulente in materia di disabilità e arte, autrice di My Body Politic e lei stessa una sedia a rotelle. “Mostra l'autorità di una persona disabile sui termini di mobilità. Espande i nostri orizzonti. Ed Ed era molto fuori dal mondo, in tutto il mondo. "
Poco prima della sua morte, Roberts viaggiò per il paese e il mondo su una sedia a rotelle costruita su misura che non solo soddisfaceva i suoi bisogni fisici particolari, ma incoraggiava anche l'espressione di sé. "Quando è entrato nella stanza ha catturato l'attenzione della gente", ha ricordato Joan Leon, un co-fondatore, con Roberts, del World Institute on Disability, un think tank di Oakland, in California, in un elogio per il suo collega. "Ha mantenuto tale attenzione spostando leggermente la sedia, facendola rotolare avanti e indietro, sollevando e abbassando i pedali, sollevando e rilasciando la schiena, anche suonando il clacson o accendendo la luce."
La sedia a rotelle sfoggia un sedile Recaro degno di energia e Porsche, che si adagiava quando aveva bisogno di mentire; un faro, per la guida notturna; e uno spazio nella parte posteriore per un respiratore, una batteria e una piccola rampa portatile. Applicato su un lato della sedia a rotelle, un adesivo per paraurti dichiara, in un tipo viola che diventa più grande, lettera per lettera, "SÌ".
Il Campus Ed Roberts a Berkeley, in California, chiamato per il leader del movimento vivente indipendente, mette in mostra il design accessibile a tutti. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) “Alcuni oggetti non fanno immediatamente riferimento a una persona. Con un piatto o una tazza di tè, non devi pensare a chi l'ha usato o al modo in cui quella persona l'ha usato ”, afferma Katherine Ott, curatrice della divisione di medicina e scienza del museo. Ma la sedia a rotelle di Roberts, osserva, porta le tracce intime, l'usura, del suo proprietario, inclusa l'impronta persistente, sul cuscino del sedile, del suo corpo. "Chi l'ha usato - e come è stato usato - è sempre sospeso in aria."
Nel 1998, Linton ha visitato lo Smithsonian, per lavorare con Ott in una prossima conferenza sulla disabilità. Sapendo che la sedia a rotelle di Roberts era arrivata al museo, chiese di vederla. Ott la condusse in un magazzino del museo, e quando vide la sedia, Linton iniziò a piangere: “Ricordo di essermi appena alzato, di quanto fosse bella la sedia e che fosse vuota: non c'era nessuno che la guidasse. Era immobile, ed Ed non era ancora un tipo di ragazzo. Era un motore e un agitatore. "
