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Perché le persone abbandonano le protesi high-tech

Probabilmente hai visto le protesi Frozen, Iron Man e Star Wars, destinate a rafforzare la fiducia dei bambini con arti mancanti. Ora puoi persino incontrare il primo uomo con il braccio di Luke Skywalker. Con la tecnologia in continua crescita di oggi alcuni di questi dispositivi un tempo immaginari si stanno facendo strada nella vita reale.

Questa primavera, il programma Haptix di DARPA ha colpito i media con uno dei suoi più recenti prototipi protesici manuali. Questo dispositivo del laboratorio di ricerca del Dipartimento della Difesa aggiunge una nuova funzionalità alla tecnologia protesica: quella del senso del tatto. "Senza sensazioni, non importa quanto sia buona la mano, non puoi esibirti a livello umano", ha dichiarato Justin Tyler, ricercatore presso il Functional Neural Interface Lab della Case Western Reserve University. Questa mentalità si allinea con gli obiettivi odierni della ricerca sulla tecnologia protesica: progettare dispositivi di ispirazione biologica, in grado di imitare le caratteristiche anatomiche e funzionali di un arto umano. L'unico modo per esibirsi a livello umano è replicare la forma umana.

I recenti progressi nella tecnologia protesica - come le articolazioni delle dita che si muovono come le singole dita e i biomateriali che si muovono come il muscolo umano - sono stati a dir poco straordinari. Tuttavia, l'ultima revisione completa dell'uso protesico, pubblicata nel 2007 dall'International Society for Prosthetics and Orthotics, ha dimostrato che il tasso di abbandono del dispositivo (una persona che ha interrotto l'uso di un dispositivo dopo averlo ottenuto) non è diminuito negli ultimi 25 anni con questi grandi guadagni nella tecnologia protesica. Ad oggi, il tasso di abbandono è rispettivamente del 35 percento e del 45 percento per i dispositivi protesici motorizzati ed elettrici. Si scopre che il perseguimento di una tecnologia che imita la forma e la funzione umana con una precisione sempre maggiore potrebbe danneggiare una componente critica dell'adozione protesica: quanto sia facile da usare.

Non sorprende che la tecnologia per consentire a un dispositivo protesico di muoversi e sentirsi esattamente come una mano biologica introduce una maggiore complessità del dispositivo. Ad esempio, i dispositivi ad alta tecnologia tipici sono controllati dall'attivazione di muscoli residui nel braccio o da qualche altra funzione di controllo esterno. Pertanto, l'aggiunta di una funzionalità come il controllo indipendente delle singole dita può richiedere una messa a fuoco o attenzione significativa da parte di un utente. Da un punto di vista pratico, ciò aggiunge un livello di inconveniente per l'uso quotidiano. Ad esempio, nel video qui sotto l'utente sembra essere in grado di usare bene il braccio protesico, ma nota che il dispositivo è controllato con i suoi piedi. Per questo motivo, il dispositivo può essere utilizzato solo quando si è fermi.

Inoltre, l'uso corretto della mano richiede che una persona apprenda una varietà di controlli del dispositivo. La premessa necessaria per utilizzare questo tipo di dispositivo in modo complesso può essere piuttosto onerosa per un utente e può richiedere una formazione approfondita. Questo elevato carico cognitivo può essere fonte di distrazione e stanchezza rispetto a quanto sia facile usare una mano biologica o più rudimentale se si utilizza una protesi meno agile. Ciò è ulteriormente esagerato dal fatto che la maggior parte dei pazienti che entrano nell'ufficio di un protesista sono adulti più anziani, che possono avere maggiori probabilità di lottare con la maggiore complessità del dispositivo.

In teoria, progettare un dispositivo protesico con piena capacità biologica è un sogno diventato realtà, un risultato che ci aspetteremmo di vedere in un thriller fantascientifico in arrivo. Meglio ancora, sarebbe un'impresa in ingegneria che passerebbe alla storia. Ma come ricercatore in questo campo, credo che troppo spesso trascuriamo il potenziale di usabilità. Indipendentemente dal progresso tecnologico, è importante considerare se questo progresso è anche un passo avanti nella progettazione di un dispositivo favorevole per l'utente. Partiamo dal presupposto che esibirsi "a livello umano" è l'obiettivo finale. Ma questo potrebbe non essere sempre il caso dal punto di vista dell'utente, soprattutto se padroneggiare la tecnologia che consente prestazioni a livello umano ti renderebbe incapace di concentrarti su qualsiasi altra cosa. Questa dicotomia può spiegare perché il tasso di abbandono protesico non è diminuito anche se la tecnologia è migliorata.

La tecnologia stessa non può parlarci dei desideri e delle esigenze di un potenziale utente. Forse alla fine della giornata, tutto ciò di cui un utente ha bisogno è un dispositivo affidabile che lo renda funzionale, se non nella stessa misura in cui sarebbe con un arto umano reale. Semplicemente ottenere un dispositivo protesico può essere difficile. I dispositivi protesici, in particolare quelli con tecnologia avanzata, comportano costi considerevoli, quelli che possono variare da $ 30.000 a 120.000. E poiché i costi assicurativi sono classificati in base alla funzione, possono essere difficili da approvare per la copertura. Pertanto, l'obiettivo di un utente può essere molto più conservativo rispetto all'obiettivo di un ingegnere, focalizzato non su un parametro specifico ma piuttosto sull'ottenimento di qualsiasi dispositivo.

Questo potrebbe essere un caso da manuale che permette al perfetto di essere nemico del bene. Troppo spesso, sembra che il design del dispositivo manchi di un approccio a "fattori umani", guidato da molti scienziati con un input relativamente ridotto da parte dei pazienti. Le persone che necessitano di protesi possono essere coinvolte solo quando un prodotto raggiunge il test, piuttosto che nelle fasi iniziali della progettazione del dispositivo.

Un approccio basato sui fattori umani alla progettazione della tecnologia protesica introdurrebbe le idee degli utenti nelle prime fasi del processo di progettazione. Se esiste una tecnologia protesica che funge da dispositivo di supporto per una persona che ha perso un arto a causa di una condizione congenita o di un incidente traumatico, il successo del design del dispositivo si baserà sulla capacità dei ricercatori di comprendere le esigenze dell'utente l'inizio di questo processo e infine la progettazione o l'adattamento di una nuova tecnologia per rispondere a tali esigenze. Questa mentalità può, in una certa misura, spiegare l'ascesa delle mani stampate in 3D da parte di gruppi come Abilitazione del futuro. Questi progetti a casa potrebbero non avere flash, ma offrono a un potenziale utente la possibilità di essere fortemente coinvolto nelle fasi di progettazione e test. Inoltre, questo ambiente consente di testare attività quotidiane prosaiche, come vestirsi o aiutare una persona cara o un bambino a prepararsi per la sua giornata che spesso viene trascurata in scenari di laboratorio. Infine, il costo della stampa 3D è significativamente inferiore rispetto all'ottenimento di un dispositivo di mercato.

Lo stato attuale della tecnologia protesica trova i ricercatori a un crocevia tra tecnologia e usabilità. Una strada prevede l'aratura nella ricerca incessante di una maggiore complessità tecnologica delle protesi in modo da avvicinarsi al corpo umano. Quella strada porta a un maggiore ronzio delle meraviglie della tecnologia e interessanti pubblicazioni accademiche peer-reviewed, ma potrebbe non migliorare l'utilità complessiva di questi dispositivi dal punto di vista dell'utente. L'altra strada porterà gli scienziati a integrare se stessi e il loro lavoro con le reali esigenze dei pazienti e a progredire in una direzione più orientata all'utente.

Una volta stabilita una tecnologia che ci consente di imitare la forma umana senza sforzo, forse questo dialogo tra scienziati e utenti diventerà irrilevante. Ma fino a quel momento, abbandoniamo l'idea che progettare un dispositivo che funzioni a livello umano, indipendentemente dalla sua complessità, dovrebbe essere il nostro unico obiettivo. È tempo che riconosciamo che le protesi valgono solo quanto la loro utilità per i pazienti reali nella vita di tutti i giorni. È tempo, in altre parole, di una maggiore collaborazione tra scienziati e utenti di protesi per colmare il divario tra tecnologia e praticità.

Patrick McGurrin ha conseguito una laurea in psicologia presso l'Università di Pittsburgh e attualmente sta perseguendo il suo dottorato di ricerca. in neuroscienze alla Arizona State University.

Questo articolo è stato scritto per Future Tense, un partner Zócalo. Future Tense è un progetto dell'Arizona State University, New America e Slate. Una versione è anche apparsa su Slate.com.

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