Mentre la SLA progredisce, i neuroni che controllano il movimento muscolare iniziano a fallire, uno dopo l'altro. I pazienti perdono l'uso delle braccia e delle gambe e infine il respiro. Ora sono bloccati, a seconda di un ventilatore medico. Gli ultimi ad andare sono gli occhi, una condizione chiamata blocco completo.
Come fai a sapere cosa sta pensando qualcuno, se non riesci a comunicare con lui o lei? Per molto tempo, gli scienziati hanno pensato che, in questa fase, i pazienti non erano in grado di pensare in modo diretto. Ma un team di ricercatori del Wyss Center for Bio and Neuroengineering, a Ginevra, in Svizzera, ha nuove prove che lo contraddicono e un nuovo modo per ottenere una visione di ciò che i pazienti completamente bloccati stanno pensando.
"La principale innovazione è che questo è il primo documento, il primo rapporto che potrebbe descrivere completamente bloccato nei pazienti per comunicare", afferma Niels Birbaumer, che ha guidato la ricerca.
Il modo in cui lo hanno fatto è stato applicare metodi tradizionali di scansione del cervello non invasiva in una nuova applicazione. L'EEG, che legge le onde cerebrali, può registrare la consapevolezza e la vigilanza di una persona. La spettroscopia nel vicino infrarosso, o NIRS, misura l'ossigenazione del sangue nel cervello di una persona, che un paziente bloccato può imparare a controllare, se è consapevole e vigile.
Funziona in modo simile a un poligrafo. Mentre indossa un apparato NIRS (in genere un casco in neoprene con decine di sensori ottici sporgenti da esso), a un paziente vengono poste centinaia di domande di base sì / no con risposte note: "Berlino è la capitale della Francia?" O "Berlino è la capitale della Germania? ”Nel corso dei giorni, un computer confronta l'ossigenazione del sangue nel lobo frontale fino a quando non vede una differenza distinguibile tra le domande vere e le domande false.
"Abbiamo sempre un sistema di rilevamento delle bugie, nel senso che ogni domanda ha una seconda domanda, che pone il contrario", afferma Birbaumer. Se anche la seconda, domanda opposta riceve una risposta affermativa, i risultati vengono lanciati. Inoltre, se le risposte non sono coerenti, vengono lanciate anche quelle risposte. "Questi sono modi per convalidarlo, ma devi affrontare il fatto che non puoi mai conoscere la verità al 100%".
Una volta che le risposte del paziente sono corrette il 70 percento delle volte, i ricercatori hanno ritenuto che fosse sufficiente attribuirle come decisioni e hanno iniziato a porre altre domande: ti senti a tuo agio? Senti dolore? Approvi il matrimonio di tua figlia con Mario?
Senza mezzi alternativi per comunicare, è difficile confermare che le risposte sono intenzionali. Birbaumer si è basato in gran parte sulla ripetizione e sul controllo delle domande, ma la sua ricerca solleva la questione di cosa significhi esattamente comunicare.
“Quali sono queste risposte sì e no che la persona ti sta dando? Riflette davvero la comunicazione come la pensiamo noi? Stanno formulando pensieri nel modo in cui stiamo pensando? Non puoi davvero capire esattamente quale sia lo stato della loro mente ”, afferma John Donoghue. Donoghue è professore di neuroscienze alla Brown University e direttore fondatore del Wyss Center, ma non ha avuto alcun ruolo nella ricerca di Birbaumer. Donoghue stesso lavora con elettrodi impiantati, nel tentativo di dare ai pazienti bloccati il controllo su cursori, braccia robotiche o persino le proprie braccia.
“Forse perché ora siamo in un punto in cui l'elettronica e i dispositivi sono migliori di quanto non fossero dieci anni fa, possiamo davvero guardare al giorno in cui possiamo davvero aiutare le persone che sono paralizzate a comunicare, interagire, prendersi cura di se stesse, bere caffè quando vogliono, e poi continuano a fare tutto ciò che facciamo ", afferma Donoghue.
Anche solo conoscere lo stato mentale dei pazienti bloccati potrebbe avere enormi conseguenze sul modo in cui affrontiamo la cura per loro. Lo studio di Birbaumer presentava solo quattro pazienti, ma ciascuno aveva scelto, mentre potevano ancora, di continuare a ricevere cure e di rimanere in vita. Usando la nuova tecnica, Birbaumer ha posto a ciascun paziente domande dalla valutazione della qualità della vita dell'Organizzazione mondiale della sanità e ha ricevuto risposte quasi uniformemente positive. Tutte e quattro le persone hanno ripetutamente risposto "sì" alla domanda "Sei felice?" Ma Birbaumer afferma che solo il 5% dei pazienti affetti da SLA sceglie di praticare la respirazione artificiale.
"Il motivo per cui le persone decidono di morire quando [devono] respirare è principalmente causato dall'atteggiamento negativo che l'ambiente, la famiglia e i medici hanno nei confronti della malattia e della paralisi", afferma Birbaumer. “Il mondo esterno sta giudicando la qualità della vita terribile ... i medici, l'intero istituto medico e le compagnie assicurative e tutti rafforzano questa convinzione, ed è per questo che la gente muore, il che è una tragedia. Questa è una tragedia immensa. "
L'uso della tecnica tra i pazienti e le loro famiglie potrebbe diffondersi, se le operazioni fossero semplificate. La stessa tecnologia non è particolarmente costosa e Birbaumer offre il programma che analizza le risposte di un paziente gratuitamente. Idealmente, troverà la sua strada nelle case, consentendo la comunicazione quotidiana tra i pazienti bloccati e i loro cari.
