La sorella minore di Jared Heyman Carly ha iniziato a sperimentare, senza una causa apparente, un'eruzione di strani sintomi nel 2003. La diciottenne cadde in una profonda depressione, dormiva 14 ore al giorno, guadagnava 50 sterline, si svegliava più volte a notte in un sudore freddo con incubi e pensieri suicidi.
"Nel corso dei prossimi anni, i nostri genitori hanno portato Carly da 16 diversi specialisti medici e hanno incassato oltre $ 100.000 in fatture mediche, cercando disperatamente una diagnosi. Ogni medico avrebbe trattato i suoi sintomi nel miglior modo possibile, ma nessuno ha potuto identificare la causa principale di lei malattia ", dice Heyman. Era un mistero medico.
Solo quando Carly ha visto un team interdisciplinare di medici al NIH Undiagnosed Disease Program di Bethesda, nel Maryland, ha finalmente ricevuto una diagnosi. Aveva un'insufficienza ovarica primaria fragile associata a X, una malattia rara che colpisce solo 1 su 15.000 femmine. E vieni a scoprirlo, un cerotto ormonale alleviava tutti i suoi sintomi debilitanti.
Per impedire ad altri di vivere un'esperienza simile, Heyman, un veterano della tecnologia che a 20 anni fondò la società di ricerche di mercato InfoSurv nel 1998, pensò che avrebbe sfruttato Internet e i suoi utenti per affrontare questioni mediche confuse come quella della sua famiglia incontrato. In collaborazione con lo sviluppatore Axel Setyanto e la designer Jessica Greenwalt, ha co-fondato CrowdMed, un sito Web che consente agli utenti di pubblicare i loro casi di mistero medico per $ 50 e di crowdsourcing una potenziale diagnosi o raccomandazione da parte degli investigatori che si iscrivono per far parte dello sforzo del sito. Gli investigatori includono medici reali e collaboratori con un background medico limitato che sono solo interessati ad aiutare. Heyman condivide la sua storia con Smithsonian.com.
I fondatori Jared Heyman, Jessica Greenwalt e Axel Setyanto (CrowdMed) Cominciamo con il problema. Quale problema stai cercando di risolvere?
Il problema con la nostra cultura medica oggi è quello che chiamo il "Dr. House Paradigm' — questa nozione secondo cui qualsiasi mistero medico può essere risolto da un genio solitario, lavorando in isolamento, se solo riuscissimo a trovarlo. È un paradigma paternalista che ci dà un grande conforto emotivo, ma è semplicemente falso. La verità è che nessun medico, per quanto geniale, può tenere il passo con la grande quantità di conoscenze mediche che esiste oggi. Sfortunatamente, il Dr. House è un personaggio immaginario.
Tuttavia, esiste un fenomeno chiamato "la saggezza delle folle", che mostra che le folle grandi e intellettualmente diverse tendono ad essere molto più intelligenti persino dei singoli esperti più intelligenti del mondo, purché sia in atto il giusto meccanismo per aggregare il loro collettivo intelligenza. Abbiamo sviluppato CrowdMed per essere il meccanismo ottimale per il crowdsourcing delle risposte mediche.
Quindi, cos'è esattamente CrowdMed? Puoi darmi il tuo pitch dell'ascensore?
CrowdMed sta sfruttando la "saggezza della folla" per aiutare a risolvere online i casi medici più difficili del mondo, molte volte meno costosi e più rapidamente rispetto al sistema medico tradizionale. Un paziente con un mistero medico irrisolto pubblica il suo caso rispondendo a una serie completa di domande mediche e caricando immagini pertinenti e risultati dei test diagnostici. Quindi, alcuni membri della community di CrowdMed di oltre 15.000 investigatori medici registrati collaborano per risolverlo utilizzando le funzionalità di chat, discussione e suggerimenti, mentre una tecnologia di mercato di previsione brevettata identifica accuratamente le diagnosi e le soluzioni più probabili.
Utilizzando questa metodologia innovativa di crowdsourcing, CrowdMed ha risolto fino ad oggi oltre 1.000 casi medici reali, con un tasso di successo del 70%, per i pazienti che in media erano stati malati per 8 anni, hanno visto 8 medici e hanno sostenuto oltre $ 60.000 in spese mediche prima di presentare un caso. Il tempo medio di risoluzione del caso è di 2 mesi e il costo è inferiore a $ 500.
Con un prototipo iniziale, abbiamo cercato di raccogliere in modo retroattivo la risposta al caso di mia sorella usando 100 persone selezionate casualmente e mostrando loro le stesse identiche informazioni che i suoi medici avevano prima che le fosse diagnosticata. Con nostra grande sorpresa, la nostra folla ha identificato correttamente la sua diagnosi in pochi giorni e ad un costo trascurabile. Fu allora che mi dedicai a tempo pieno alla fondazione dell'azienda.
Gli utenti sono in grado di pubblicare i loro casi misteriosi sul sito, con descrizioni dei loro sintomi ed elenchi di farmaci prescritti. (CrowdMed) Come funziona esattamente?
Non selezioniamo i misteri medici presenti sul nostro sito: chiunque può presentare un caso. Inizi iscrivendoti come investigatore medico. Quindi, puoi cercare o sfogliare centinaia di casi attivi. Con i pazienti e altri detective, discutete di sintomi, storie mediche e altri indizi che potrebbero aiutare a risolvere un caso. Costruisci la tua reputazione CrowdMed fornendo suggerimenti intelligenti e supportando quelli dei tuoi colleghi. Man mano che la tua classifica e influenza aumentano, guadagni il diritto di partecipare a casi più avanzati.
I detective medici iniziano con 20.000 punti che possono assegnare a soluzioni mediche e diagnosi di cui hanno fiducia. Possono guadagnare punti e persino migliaia di dollari in premi in denaro, migliorando nel contempo le loro conoscenze mediche, se aiutano i pazienti a identificare potenziali diagnosi che sono supportato dalla community CrowdMed e un algoritmo che esamina la probabilità di ogni raccomandazione. Quando si inviano casi, i pazienti sono in grado di pagare una commissione aggiuntiva che funge da risarcimento monetario per reclutare i più alti detective medici nel loro caso.
Come si verificano sia i casi che le persone che contribuiscono con le idee?
Utilizziamo un sistema di reputazione basato sulle prestazioni per controllare i detective medici, che chiamiamo il nostro sistema DetectiveRating (DR). Questo sistema fornisce ai nuovi utenti un'influenza relativamente scarsa fino a quando non dimostrano le loro capacità di risoluzione dei casi, misurate in base ai loro corretti suggerimenti diagnostici e di soluzione, ai punti ottenuti e alle valutazioni dei pari. Ciò è in contrasto con il sistema medico tradizionale basato sulle credenziali, in cui le persone ottengono maggiore influenza in base al loro background formale piuttosto che alle prestazioni effettive. È interessante notare che abbiamo visto che molti dei migliori del nostro sito non hanno necessariamente le più alte credenziali mediche formali. I nostri pazienti comprendono che i tuoi suggerimenti non costituiscono un consiglio medico e solo il loro medico può fornire una diagnosi definitiva e un piano terapeutico.
Ogni file del caso ricorda una cartella clinica che riporta le diverse azioni intraprese da un paziente. (CrowdMed) A tuo avviso, qual è il potenziale impatto che CrowdMed potrebbe avere sull'affrontare le malattie rare?
Esistono oltre 7.000 malattie rare ed è impossibile per tutti gli esperti conoscerle tutte. Tuttavia, l'intelligenza collettiva di una folla è praticamente illimitata. Questo è il motivo per cui CrowdMed ha un tasso di successo del 70% risolvendo casi difficili che il sistema medico non ha potuto e il 95% delle nostre diagnosi finali sono emerse solo una o due volte sul sito, il che dimostra quanto siano rare e oscure queste diagnosi.
Abbiamo raccolto molte centinaia di note di ringraziamento dai pazienti, molti affermano che o abbiamo salvato la loro vita o migliorato notevolmente la loro qualità di vita dopo molti anni di sofferenza. Troviamo queste storie umane avvincenti quanto le nostre metriche di successo.
Come pensi di ridimensionare la tua azienda? Qual'è il prossimo?
Il prossimo passo per noi è la collaborazione con compagnie di assicurazione sanitaria e fornitori di servizi medici per portare CrowdMed ai loro milioni di pazienti. Possiamo risparmiare incredibili somme di denaro ai nostri partner facendo il crowdsourcing delle diagnosi e delle soluzioni ai loro casi di pazienti più difficili e costosi, migliorando drasticamente i risultati dei pazienti.
