Laura Hillenbrand non osserva il programma che ci si potrebbe aspettare da una leonessa letteraria appena incoronata. L'autore di Seabiscuit: An American Legend, l'improbabile giravita sul cavallo da corsa sgraziato che è diventato un campione di lunga data, è impegnato a consultare un film Seabiscuit, che ha iniziato la produzione in Kentucky lo scorso autunno. Ma per Hillenbrand, 35 anni, che vive a Washington, DC, "occupato" non significa ciò che fa per la maggior parte delle persone. Per lei significa parlare al telefono. Riceve decine di inviti ogni mese per apparire nelle librerie o tenere discorsi o scrivere articoli, e li rifiuta quasi tutti. In alcuni giorni, non ha la forza di uscire di casa, e qui sta un'altra storia di lunghe probabilità, perseveranza e fama inaspettata.
Hillenbrand è affetto da sindrome da stanchezza cronica, un disturbo caratterizzato da stanchezza fisica e mentale, dolori ricorrenti e febbri fugaci. Ne è venuta 15 anni fa - ricorda il giorno in cui ha colpito, in effetti - ed è stata costretta a letto per sei anni. Ha lavorato duramente su Seabiscuit per quattro anni, spesso tenendo a portata di mano una scatola di cereali per la colazione in modo da non dover sprecare energia preziosa camminando in cucina, a volte scrivendo (a mano) con gli occhi chiusi per fermare le vertigini. Il libro, una cronaca del mondo delle piste dell'America degli anni Trenta, ha così affascinato i lettori (la copertina rigida è stata un best-seller n. 1 del New York Times lo scorso anno, e il libro in brossura rimane nelle liste della maggior parte dei best seller) che la notizia di ciò che ha vinto per crearlo ha trasformato Hillenbrand in una persona di punta per le vittime della sindrome da stanchezza cronica, o CFS.
"Mentre mi sdraiavo nel letto nel corso degli anni, desideravo che qualcuno di spicco uscisse e facesse un caso articolato per i pazienti con CFS", dice. "Quindi, quando il successo di Seabiscuit mi ha dato l'opportunità di assumere quel ruolo, ho pensato, OK, è quello che cercherò di fare."
Per le persone con il disturbo, molti dei quali sono stati mal diagnosticati o addirittura stigmatizzati come malingerers, il candore di Hillenbrand è stato una manna dal cielo. "Laura ha raccontato la sua storia in modo così gentile e convincente", afferma Kim Kenney, capo dell'Associazione americana per la sindrome da affaticamento cronico e sindrome da disfunzione immunitaria. "Il suo trionfo non ha solo ispirato i pazienti, ma ha fatto davvero la differenza nell'aiutare il pubblico a capire cosa devono affrontare le persone con questa malattia".
La volontà di Hillenbrand di fungere da poster per la sindrome da stanchezza cronica coincide con altri sviluppi positivi, tra cui un nuovo pensiero sulle sue cause. Sebbene non esista una cura per la sindrome, i ricercatori hanno recentemente accumulato prove del fatto che la consulenza e la terapia fisica controllata possono spesso aiutare i pazienti. Forse i più impressionanti ricercatori medici presso i Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie ad Atlanta stanno lavorando al primo test per lo screening e la diagnosi della sindrome. Dice il Dr. William Reeves, che dirige la ricerca sulla sindrome da stanchezza cronica presso il CDC: "Il campo sta progredendo abbastanza rapidamente".
Tutto ebbe inizio per Hillenbrand la sera del 20 marzo 1987. All'epoca era al secondo anno al Kenyon College di Gambier, in Ohio, una studentessa di diritto con la speranza di diventare professore di storia. Era sempre stata attiva, cavalcando cavalli dall'età di 5 anni, nuotando in modo competitivo (dorso di 100 metri) nella sua scuola superiore del Maryland, andando in bicicletta e giocando a tennis al college. Quel giorno aveva mangiato in un ristorante e al calar della sera era stata raddoppiata per il dolore: intossicazione alimentare, immagina. "Ero così malato che abbiamo chiamato paramedici", dice. Per tre settimane fu infelice, poi si svegliò e non riuscì a sedersi. "Anche se l'edificio fosse andato a fuoco, non sarei stato in grado di alzarmi dal letto", dice. Tornò a casa a Bethesda, nel sobborgo di Washington, DC, dove è cresciuta, e ha trascorso i due anni successivi praticamente costretta a letto.
La frustrazione per la pratica medica è un frequente effetto collaterale della sindrome da stanchezza cronica, e Hillenbrand vedrebbe sette internisti e numerosi specialisti che attribuiscono la sua malattia all'infezione da virus di Epstein-Barr, un'infezione sinusale, bulimia e, sebbene avesse 20 anni, l'inizio della pubertà . Alcuni hanno detto che il problema era tutto nella sua testa. "'Non è stato in grado di gestire la scuola così abbandonato'", dice un medico ha notato. Guardando indietro, Hillenbrand afferma di non incolpare i medici per non aver identificato la sua malattia, dato che all'epoca si sapeva così poco. "Ma li biasimo per aver fatto ipotesi sul mio personaggio e aver insinuato che ero in qualche modo responsabile di questa malattia."
Alla fine, un medico della Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora le ha diagnosticato correttamente. Si riprese un po 'e iniziò a lavorare come scrittrice di riviste freelance, coprendo spesso corse di cavalli. In un certo senso, la sua esperienza è stata tipica: circa la metà dei pazienti con affaticamento cronico guarisce significativamente nei primi cinque anni di soccombenza, secondo il CDC. Nel complesso, tuttavia, la malattia di Hillenbrand è stata più grave della maggior parte dei casi, afferma. Nel 1991, ebbe una ricaduta, diventando ancora più malata di prima. "Ho trascorso due anni consecutivi a letto fissando il soffitto", afferma Hillenbrand.
In quasi due decenni di ricerca della causa della sindrome da affaticamento cronico, i ricercatori non hanno trovato una risposta definitiva; alcuni credono che il disturbo abbia molteplici cause, forse come le malattie cardiache. Ma ci sono dei contatti. La teoria dell'era degli anni '80 secondo cui la sindrome da stanchezza cronica era causata direttamente dal virus Epstein-Barr, l'agente infettivo alla base del disturbo affaticante noto come mononucleosi, si è rivelata parzialmente vera. Quel virus e altri sembrano giocare un ruolo indiretto nella malattia. In uno studio su 250 londinesi con mononucleosi o infezione del tratto respiratorio superiore, al 9% dei pazienti mono è stata diagnosticata la sindrome da affaticamento cronico sei mesi dopo la prima malattia, mentre nessuno dei pazienti con infezioni del tratto respiratorio superiore ha sviluppato l'afflizione. Lo studio, condotto da ricercatori dell'ospedale St. Bartholomew di Londra e pubblicato lo scorso anno su Lancet, è la prima prova conclusiva che un'infezione virale può scatenare la sindrome da affaticamento cronico.
Oltre alla mononucleosi infettiva, gli studi suggeriscono che altre due malattie infettive - la febbre Q e il virus RossRiver - possono portare alla sindrome da affaticamento cronico. Per saperne di più sui fattori di rischio che rendono le persone sensibili alla sindrome da stanchezza cronica, il CDC sta finanziando uno studio che seguirà i pazienti nello stato australiano del Nuovo Galles del Sud che contraggono la febbre Q, il virus RossRiver o la mononucleosi infettiva.
Ma gli agenti infettivi potrebbero non essere gli unici colpevoli. Peter Rowe, pediatra e direttore della clinica per la sindrome da affaticamento cronico presso il Johns Hopkins Children's Center, ha documentato che alcuni giovani che hanno sviluppato la sindrome hanno anche un disturbo chiamato ipotensione neuronalmente mediata; la loro pressione sanguigna precipita dopo essere stati in piedi per diversi minuti, causando vertigini, debolezza e, nel tempo, stanchezza. Altri ricercatori medici non sono riusciti a trovare lo stesso legame tra attacchi di bassa pressione sanguigna e sindrome da affaticamento cronico, ma Rowe rimane convinto che sia un fattore in alcuni casi e afferma di aver dato a questi pazienti farmaci che regolano la pressione sanguigna con buoni risultati. Allo stesso modo, Rowe e altri ricercatori hanno sostenuto che un'anomalia della frequenza cardiaca, la sindrome da tachicardia posturale, in cui un cuore che corre provoca vertigini, possono anche essere coinvolti nella sindrome da affaticamento cronico.
Anche se il disturbo è stato riconosciuto solo abbastanza recentemente come entità clinica - la CDC ha definito ufficialmente la sindrome da affaticamento cronico nel 1988 - probabilmente non è una novità per l'umanità. I medici e gli storici della medicina affermano che assomiglia molto alla nevrastenia, un cosiddetto esaurimento nervoso che fu una delle condizioni più comunemente diagnosticate negli Stati Uniti e in Europa nella seconda metà del XIX secolo.
"Se leggi le descrizioni della nevrastenia nel 1880 su riviste, libri di testo e diari e lettere di pazienti, non avresti dubbi sul fatto che ciò che stanno descrivendo sia la sindrome da affaticamento cronico", afferma il dott. Simon Wessely, uno psichiatra di Londra e coautore del libro del 1998 Chronic Fatigue and its Syndromes . Ma la nevrastenia, originariamente ritenuta causata da infezione o sovraccarico di lavoro, è caduta in disuso come diagnosi prima della prima guerra mondiale, soprattutto perché i medici non sono riusciti a trovare una ragione concreta per questo.
Storicamente, afferma lo psicologo Leonard Jason della DePaul University, i medici hanno trattato molte misteriose malattie croniche come problemi psicologici. Ad esempio, alcuni esperti una volta pensavano che la sclerosi multipla fosse causata da "stress legato a fantasie edipiche", dice. "Ma in seguito, con lo sviluppo di sofisticate tecnologie di imaging, i ricercatori hanno dimostrato chiaramente che la SM è una malattia neurologica che ha una causa fisica". Allo stesso modo, prevede, i progressi riveleranno che "anche le cause fisiche sono alla base della maggior parte dei casi di CFS".
Una delle scoperte più sorprendenti è che la sindrome da stanchezza cronica sembra essere 100 volte più comune di quanto molti esperti credessero in precedenza. In uno studio condotto da Jason di DePaul, i ricercatori hanno intervistato telefonicamente circa 18.000 persone a Chicago, quindi hanno dato esami medici agli intervistati che hanno riportato sintomi di affaticamento cronico: 4 su 1.000 persone intervistate avevano l'afflizione, portando a una stima di oltre 800.000 casi a livello nazionale. E contrariamente allo stereotipo del disturbo come afflizione di giovani bianchi benestanti - "l'influenza Yuppie", una volta veniva chiamato in modo sprezzante - i ricercatori hanno scoperto che la sindrome era più diffusa tra le minoranze e le persone a basso reddito intervistate . Inoltre, quasi due casi su tre non avevano precedenti di problemi psichiatrici, contraddicendo l'opinione diffusa secondo cui la sindrome da stanchezza cronica è in realtà solo un sintomo di un disturbo dell'umore sottostante come la depressione o l'ansia. Una caratteristica notevole della prevalenza del disturbo è il suo pronunciato pregiudizio sessuale. Più di due pazienti su tre affaticamento cronico su tre sono donne. I ricercatori non sanno perché.
Forse non sorprende che Hillenbrand, livellato dalla sindrome da stanchezza cronica, assapori di scavare nelle corse dei purosangue, un mondo di energia esplosiva e velocità fragorosa. E Seabiscuit è, soprattutto, una storia di redenzione. Il cavallo ha lavorato duramente per aver reclamato le razze - il gradino più basso sulla scala da corsa - fino a quando un laconico, ex demolitore di mustang di nome Tom Smith vide qualcosa di speciale nell'animale tozzo e lo addestrò a diventare uno dei più grandi cavalli da corsa del secolo. Il proprietario di Seabiscuit, Charles Howard, era un riparatore di biciclette di San Francisco che divenne un venditore di auto milionario. E un canadese mezzo cieco, piatto e presumibilmente lavato di nome Red Pollard ha guidato il cavallo da corsa nella storia. Nel 1938, Seabiscuit fu il principale giornalista americano, battendo il presidente Roosevelt e Mussolini in totale pollici di notizie a lui dedicate.
"Qui c'era una storia in cui potevo perdersi, con soggetti affascinanti le cui vite erano complicate e vigorose - tutto ciò che la mia vita non era", dice Hillenbrand. “Scriverlo mi ha aiutato a ridefinire me stesso, a diventare Laura l'autrice invece di Laura la persona malata. È stato molto gratificante. "
Per quattro anni, ha fatto ben poco oltre a lavorare sul libro. Ogni giorno, calcolava la sua limitata riserva di energia, calcolando se valeva la pena fare un viaggio nella dispensa o nel bagno. La sua doccia mattutina l'ha appiattita, dice. Nel suo piccolo ufficio a casa, teneva tutto a portata di mano, incluso un piccolo frigorifero. Tuttavia, ha fatto 150 interviste telefoniche, trascrivendole ognuna da sola.
In un passaggio di Seabiscuit che apparentemente tradisce la presenza delle lotte dell'autore, Hillenbrand scrive che "nonostante tutte le sue miserie, c'era un inconfondibile fascino nell'arte del fantino", e continua dicendo: "L'uomo è preoccupato per la libertà ma carico con handicap. L'ampiezza della sua attività ed esperienza è limitata dai limiti del suo corpo relativamente debole e pigro. Il cavallo da corsa, in virtù dei suoi fantastici doni fisici, liberò il fantino da se stesso. . . . Per il fantino, la sella era un luogo di ineguagliabile euforia, di trascendenza. "
Scrivere Seabiscuit è stata la trascendenza di Hillenbrand. E come la Purosangue un tempo oppressa, divenne una stella. I critici hanno elogiato il libro, che è diventato un best seller istantaneo, ha ottenuto premi ed è stato celebrato come uno dei libri preferiti del 2001.
Ma il suo successo ha avuto un prezzo. "Il giorno dopo che ho consegnato il mio manoscritto, la mia salute è crollata", afferma Hillenbrand. “Vuoi così tanto sfidare questa malattia e vivere alle tue condizioni. Speravo di riuscire a cavarmela, ma non ci riuscivo. ”I sintomi debilitanti della fatica cronica e la vertigine devastante che li accompagnava erano tornati con una vendetta.
I ricercatori medici hanno cercato a lungo un test diagnostico affidabile per la sindrome da affaticamento cronico, che un medico può identificare solo dopo aver escluso molte altre possibili cause di affaticamento grave. Ora i ricercatori del CDC potrebbero essere sul punto di sviluppare tale test, basato sull'analisi del materiale genetico dei pazienti.
In sostanza, i ricercatori hanno scoperto che la sindrome da stanchezza cronica richiede una risposta fisiologica complessa che porta a un modello rivelatore nell'output genico. Hanno estratto dalle cellule del sangue dei pazienti il materiale genetico intermedio noto come RNA messaggero, che viene prodotto quando i geni istruiscono le cellule a crescere, dividere, respingere un invasore o altrimenti essere attive. Usando una tecnologia recentemente sviluppata chiamata microarrays di espressione genica, i ricercatori hanno testato l'RNA dei pazienti, deducendo da quali geni erano stati attivi, cioè "esprimendo" il loro codice genetico, come affermano gli scienziati. La tecnica consente agli scienziati di sondare simultaneamente decine di migliaia di geni e determinare quali sono attivi, o "accesi" e quali sono inattivi o "spenti". La sindrome da affaticamento cronico, ipotizzano i ricercatori del CDC, potrebbe produrre una sorta di genetica firma, un modello dell'espressione dei geni.
Analizzando i campioni di sangue provenienti da pazienti con sindrome da affaticamento cronico e persone sane nell'area di Atlanta, i ricercatori hanno posto una semplice domanda: lo strumento genetico potrebbe dire la differenza tra i campioni? "La risposta è: sì, può", afferma Suzanne Vernon, epidemiologa molecolare e ricercatrice principale dello studio. Avverte che è necessario più lavoro per confermare i risultati in altre popolazioni, per esempio. Ma afferma che i risultati sono "molto eccitanti" e prevede che un giorno i microarrays diagnosticheranno sistematicamente la sindrome da stanchezza cronica, qualunque sia la causa sottostante.
"La maggior parte degli esperti di CFS concorderebbe sul fatto che potrebbero esserci diverse sottocategorie di [il disturbo] - dovute a un agente infettivo o allo stress e così via", afferma Vernon. "Prevedo di vedere un modello di espressione genica sottostante comune a tutti i pazienti con CFS ma, inoltre, sono stati espressi alcuni geni unici che corrispondono a ciascun sottogruppo."
La ricerca terapeutica si è recentemente concentrata su due terapie comportamentali, una per la mente e un'altra per il corpo. Nella terapia con esercizi graduali, i pazienti, sotto supervisione, sono incoraggiati ad aumentare gradualmente il loro livello di attività, iniziando con una camminata di due minuti, ad esempio, e poi allungando gli allenamenti di un paio di minuti ogni giorno. L'idea è di aumentare la resistenza senza rischiare lo sforzo eccessivo che può essere così devastante. Tre studi sulla terapia con esercizi graduali, tutti pubblicati dal 1996, hanno scoperto che molti pazienti che partecipavano ai programmi di esercizio fisico si sentivano meglio e alcuni addirittura riacquistarono i loro precedenti livelli di attività fisica.
A Johns Hopkins, Rowe notò che molti dei suoi pazienti con sindrome da stanchezza cronica avevano rigidità inaspettata e una gamma limitata di movimenti. Quindi, a circa 100 di loro, dice, ha provato la terapia manuale in cui un fisioterapista muove delicatamente gli arti e il corpo di un paziente per ripristinare il normale movimento prima di incoraggiarla a riprendere l'attività fisica. "Con l'aumentare della mobilità dei pazienti", afferma, "i loro sintomi sono diminuiti e molti di loro ora possono persino allenarsi senza subire ricadute".
L'altro approccio è la terapia cognitivo-comportamentale - consulenza che si concentra sui problemi psicologici e sociali che i pazienti spesso sviluppano mentre cercano di affrontare l'afflizione, tra cui depressione, frustrazione, ritiro sociale e sentimenti di impotenza. La terapia cognitivo-comportamentale mira ad aiutare i pazienti ad ottenere il controllo dei loro sintomi.
Sicuramente, lo psichiatra e autore di Londra, afferma che la terapia a esercizi graduali e la terapia cognitivo comportamentale hanno aiutato alcuni pazienti affetti da affaticamento cronico per molti mesi e persino anni oltre il periodo di trattamento iniziale. "Sono i migliori approcci terapeutici che abbiamo ora", dice.
Ma alcuni pazienti sostenitori hanno criticato l'approccio comportamentale, dicendo che banalizza l'afflizione come di origine psicologica. Kenney, del gruppo di pazienti con CFS, avverte che i pazienti non possono semplicemente esercitare il disturbo e possono farsi male se provano con noncuranza a farlo. Saggiamente sottolinea che i trattamenti comportamentali hanno anche aiutato le persone con malattie chiaramente fisiche come il cancro e l'artrite e insiste sul fatto che la causa della sindrome da stanchezza cronica sia fisica o psicologica non importa.
“Diciamo sempre ai pazienti in verità che non sappiamo cosa abbia causato la loro [sindrome da affaticamento cronico] - forse erano stressati, forse era un virus. Diciamo che è come essere in un incidente a catena: è successo, ed è dura. Ora, cosa possiamo fare al riguardo? Sappiamo che fattori psicologici come la depressione possono influenzare il risultato e così anche fattori fisici come l'inattività. E quelli che possiamo cambiare. "
Hillenbrand ha iniziato a vedere un terapista che adotta un approccio cognitivo comportamentale. "Stiamo parlando di come sto percependo la malattia e quali sono le mie aspettative", afferma. "Non penso di essere entrato nella malattia con questi problemi, ma negli anni in cui sei stato traumatizzato dalla sindrome da stanchezza cronica, sviluppi problemi che ti rendono più difficile riprenderti. Mi sento un po 'meglio e alla fine penso che il trattamento mi aiuterà. "
Quello che le piacerebbe davvero fare — lavorare su un altro libro — non è possibile proprio ora. "Mi sono completamente distrutto nel finire Seabiscuit e la mia capacità di leggere e scrivere è fortemente limitata" a causa delle vertigini croniche, dice. "Ho idee che mi fa venire voglia di trasformarmi in libri, ma non riesco a toccarli."
Hillenbrand sapeva fin dall'inizio che scrivere Seabiscuit avrebbe messo a repentaglio la sua salute, ma non ha rimpianti: “Se mi rovinasse per sempre, scrivere questo libro ne è valsa assolutamente la pena. Ogni mattina mi svegliavo felice perché sapevo che avrei trascorso la giornata con questi uomini e con questo cavallo. ”
