Cellule HeLa fotografate in laboratorio. Foto: Euan Slorach
Nel 1951, Henrietta Lacks, una povera madre nera di cinque figli che viveva vicino a Baltimora, morì di cancro. Ma le cellule prelevate dal suo tumore sopravvissero. Le cosiddette cellule HeLa si moltiplicarono in modo prolifico e furono inviate ai laboratori di tutto il mondo, dove continuarono a contribuire allo sviluppo di innovazioni mediche e alla comprensione di vaccini, trattamenti contro il cancro, clonazione e altro.
La storia di Lacks ha anche sollevato importanti domande sull'etica medica. La famiglia di Lacks non è mai stata informata del fatto che le sue cellule vivessero o addirittura che fosse stato prelevato un campione dal suo tumore. Hanno appreso delle cellule HeLa solo circa venti anni dopo, per caso, ei ricercatori hanno usato la famiglia per gli studi HeLa senza spiegare completamente cosa stava succedendo.
Nell'ultimo sviluppo della storia, la scorsa settimana gli scienziati hanno pubblicato il genoma completo di Lacks, ancora una volta, senza il consenso della sua famiglia. La giornalista Rebecca Skloot, che ha raccontato la storia delle cellule HeLa nel suo best seller The Immortal Life of Henrietta Lacks, risponde a questo in un editoriale pubblicato sul New York Times :
Le informazioni genetiche possono essere stigmatizzanti e, sebbene sia illegale discriminare i datori di lavoro o gli assicuratori sanitari in base a tali informazioni, ciò non vale per l'assicurazione sulla vita, la copertura per invalidità o l'assistenza a lungo termine.
Caricare il codice genetico di una persona sul sito web SNPedia, ad esempio, può rivelare ogni tipo di informazione personale su di lei e sulla sua famiglia in pochi minuti, spiega Skloot.
Scientificamente parlando, questa è una buona notizia. C'è molta speranza nell'usare una tecnologia come questa per una "medicina personalizzata" economica. Ma legalmente ed eticamente parlando, non siamo pronti per questo.
Dopo aver sentito la famiglia Lacks, il team europeo si è scusato, ha rivisto il comunicato stampa e ha tranquillamente tolto i dati dalla rete. (Almeno 15 persone l'avevano già scaricato.) Hanno anche indicato altri database che avevano pubblicato parti dei dati genetici di Henrietta Lacks (anche senza consenso). Sperano di parlare con la famiglia Lacks per determinare come gestire il genoma HeLa mentre lavorano alla creazione di standard internazionali per la gestione di questi problemi.
Come sottolinea David Kroll a Forbes, legalmente i ricercatori che hanno pubblicato lo studio non erano tenuti a consultare la famiglia di Lacks. Non esistono leggi che richiedono il consenso della prole quando una persona o uno scienziato sceglie di pubblicare il proprio genoma.
Sia Skloot che Kroll chiedono la reinvenzione dell'attuale procedura standard che disciplina tali questioni, in particolare una che si concentra maggiormente sul consenso e sulla fiducia.
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