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Lo studio gemello della NASA non potrà mai essere pubblicato

La NASA sta iniziando il suo studio senza precedenti sugli effetti del volo spaziale sui gemelli: seguendo Scott e Mark Kelly, i gemelli astronauti, l'agenzia spera di saperne di più sugli effetti del viaggio nello spazio a lungo termine. Ma mentre Scott Kelly si prepara per il viaggio di venerdì alla Stazione Spaziale Internazionale, vengono sollevate domande sul fatto che problemi di privacy impediranno allo studio di vedere mai la luce del giorno.

Scott Kelly farà parte del primo equipaggio della NASA di un anno, che aiuterà l'agenzia a prepararsi per l'eventuale esplorazione di Marte conducendo ricerche sia su Scott che sul fratello terrestre. Discover News riporta che la missione segnerà la prima "analisi comparativa orbita contro la Terra di due persone geneticamente identiche", esaminando i dati su tutto, dalla visione del gemello alla loro salute comportamentale e mentale.

Ma i gemelli avranno anche il loro genoma sequenziato e studiato - i risultati che Alexandra Witze di Nature riporta "potrebbe non essere mai pubblicato" qualora vengano rivelate informazioni mediche sensibili. Sebbene aziende come 23andMe e Genentech affermino di poter mantenere anonimi i dati genetici, questo è un lusso che non sarà condiviso dai gemelli Kelly facilmente identificabili, che potrebbero decidere di limitare o rifiutare l'accesso ai propri dati genetici per motivi di privacy.

Tuttavia, la possibilità che gli studi genetici della NASA non possano mai raggiungere l'opinione pubblica non significa necessariamente che i dati non saranno utilizzati dall'agenzia. In una versione, la NASA rileva che i dati della missione verranno utilizzati per vedere se esistono modi per ridurre il rischio di future missioni di lunga durata in luoghi come Marte. Sebbene i fratelli possano scegliere di non divulgare la loro sequenza genomica al pubblico, è improbabile che rifiutino i dati dei test storici dell'agenzia che li ha resi possibili.

David Warmflash del Genetic Literacy Project prevede che la privacy genetica diventerà un problema più grande anche per la gente comune nei prossimi anni, poiché le misure di sicurezza non riescono a tenere il passo con l'innovazione. Nonostante le richieste di regole più rigorose sulla privacy genetica, riferisce, le informazioni genetiche possono essere facilmente confrontate con i metadati per aiutare a "triangolare l'identità di una determinata persona". Non è necessario preoccuparsi della privacy genetica se non hai partecipato a un medico studia o invia le tue informazioni genetiche al fine di ottenere maggiori informazioni sulla storia familiare o sulle radici genetiche. Almeno non ancora.

Lo studio gemello della NASA non potrà mai essere pubblicato