La famiglia Manca. Foto: manca famiglia, natura
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Sessantadue anni fa, Henrietta Lacks, una povera afroamericana, morì di cancro cervicale al Johns Hopkins Hospital. Ma non prima che un campione delle sue cellule tumorali fosse prelevato senza il suo consenso. Le sue cellule sono diventate la linea immortale di HeLa, riproducendosi all'infinito e portando a intuizioni scientifiche su cancro, AIDS, genetica e molto altro. Il suo caso ha sollevato importanti questioni etiche sulla natura della ricerca, del consenso e del materiale genetico, ma ora, un commento, pubblicato oggi su Nature, suggerisce che la contesa che circonda Lacks e i suoi familiari sopravvissuti potrebbe finire.
Come il libro più venduto della giornalista Rebecca Skloot, The Immortal Life of Henrietta Lacks, ha chiarito, la famiglia di Lacks nutriva un profondo malcontento per le cellule rubate del loro parente. Non furono mai informati che le celle di Lacks furono prese; non hanno mai ricevuto royalties dalla linea HeLa; e i ricercatori hanno spesso ignorato l'enorme eredità personale di Lacks.
Ecco il riassunto degli eventi chiave di questa storia:
- 1951: Henrietta Lacks muore. I medici prelevano un campione di tessuto dal suo corpo, senza il suo consenso e senza informare la sua famiglia.
- Anni '70: i ricercatori iniziano a chiedere campioni di DNA alla famiglia Lacks e la famiglia scopre della linea HeLa.
- 1976: The Detroit Free Press e Rolling Stone pubblicano storie su Lacks. Senza una chiara spiegazione di ciò che è successo alle celle di Lacks, alcuni membri della sua famiglia credono che i cloni della loro parente stiano camminando o che in qualche modo Lacks sia ancora vivo.
- Anni '80 e '90: i giornalisti perseguitano la famiglia, che presto diventa ostile verso chiunque cerchi informazioni sul loro famoso parente.
- 2010: dopo circa un decennio di ricerche, incluso un lungo periodo trascorso con la famiglia di Lacks, Rebecca Skloot pubblica The Immortal Life of Henrietta Lacks
- Luglio 2011: il Dipartimento della salute e dei servizi umani degli Stati Uniti ha sollecitato l'input del pubblico sui ruoli dei partecipanti nella ricerca, comprese le domande sul consenso per quanto riguarda i campioni prelevati in passato. Il dipartimento sta ancora lavorando su una nuova proposta basata su quel feedback.
- Marzo 2013: Gli scienziati del laboratorio europeo di biologia molecolare mettono in sequenza e pubblicano il genoma di Lacks online, rendendo le informazioni liberamente accessibili. Sebbene questa mossa non abbia infranto alcuna regola, i membri della famiglia di Lacks non sono stati consultati ed erano sconvolti. La sequenza del genoma viene eliminata.
L'incidente dello scorso marzo ha ispirato il National Institutes of Health degli Stati Uniti a creare un accordo con la famiglia Lacks per quanto riguarda l'accesso al genoma HeLa, secondo i commenti. Gli autori continuano:
Insieme, abbiamo creato un percorso che affronta le preoccupazioni della famiglia, incluso il consenso e la privacy, rendendo i dati sulla sequenza genomica HeLa disponibili per gli scienziati per promuovere l'impegno della famiglia nella ricerca biomedica.
Dopo tre lunghi incontri con la famiglia Lacks e diversi incontri one-to-one con scienziati NIH, la famiglia ha acconsentito a consentire agli scienziati di utilizzare il genoma HeLa, purché sia conservato in un database di controllo-accesso. Per ottenere l'accesso, i ricercatori dovranno presentare domanda presso l'NIH e accettare i termini stabiliti dall'agenzia e dalla famiglia Lacks. Inoltre, i ricercatori che utilizzano questo database dovranno elencare la famiglia Lacks e Henrietta Lacks nei loro riconoscimenti.
Per non perdere tempo, gli scienziati hanno già iniziato a dare a Henrietta Lacks e alla sua famiglia un cappello adeguato. Dalla sezione dei riconoscimenti di un nuovo articolo, pubblicato anche oggi su Nature, che approfondisce il genoma di HeLa, i ricercatori dell'Università di Washington scrivono:
La sequenza del genoma descritta in questo articolo è stata derivata da una linea cellulare HeLa. Henrietta Lacks, e la linea cellulare HeLa, creata dalle sue cellule tumorali nel 1951, hanno dato un contributo significativo al progresso scientifico e ai progressi nella salute umana. Siamo grati a Henrietta Lacks, ora deceduta, e ai suoi familiari sopravvissuti per il loro contributo alla ricerca biomedica.
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