In tutto il mondo, l'albinismo è piuttosto raro - si verifica solo nello 0, 005 percento della popolazione umana. Causa da una mutazione genetica che influisce sulla produzione di melanina, la condizione ha afflitto coloro che ce l'hanno, non solo a causa dei problemi di salute che ne derivano (anche se provoca in modo sproporzionato la cecità e ha un aumentato rischio di cancro della pelle), ma anche a causa del pregiudizio altrui nei loro confronti. Da The Invisible Man di HG Wells a The Da Vinci Code di Dan Brown, le persone con albinismo sono state descritte come malvagie o misteriose.
Come ha scoperto il fotoreporter Jacquelyn Martin, i villaggi rurali della Tanzania non sono così diversi. Lì, quelli con albinismo non sono visti come cattivi, ma sono ambiti per le loro ossa - le superstizioni locali dicono che possono portare ricchezza e ricchezza. Martin ha documentato la vita di questo gruppo che vive in un villaggio protetto, dove l'albinismo diventa un problema di vita o di morte.
Ho intervistato Martin sulla sua serie di fotografie che sono state presentate questa settimana sul feed Instagram della rivista Smithsonian . Segui il nostro feed per lavori più straordinari di fotoreporter come Martin.
Come sei venuto a conoscenza dei problemi delle persone con albinismo in Tanzania?
Nel 2011, stavo cercando ispirazione sul web e mi sono imbattuto in una bellissima foto del 2006 di Johan Baevman di due bambini in un'aula della Tanzania. Uno aveva il tono profondo e intenso della pelle che ti aspettavi e l'altro era completamente bianco pallido. Stavano suonando insieme ed è stato un bel momento. Poi ho letto la didascalia su come il bambino pallido avesse l'albinismo, su come le persone con albinismo in Tanzania venivano attaccate dagli stregoni per le loro parti del corpo da usare in pozioni magiche per portare ricchezza agli utenti. Non riuscivo a trovare molto su ciò che stava accadendo, dal momento che le persone erano state collocate in centri governativi, presumibilmente per la propria sicurezza. Volevo scoprire cosa stava succedendo a queste persone ora e ho trascorso i successivi otto mesi a fare ricerche. Con i contatti dell'Asante Mariamu senza fini di lucro con sede in Virginia, sono stato in grado di viaggiare in un centro nella Tanzania occidentale rurale nel 2012.
Esiste un movimento per cercare di educare le persone o approvare leggi per fermare queste pratiche barbariche?
Sotto la pressione internazionale, all'inizio del 2015 il governo della Tanzania ha vietato gli stregoni. Gli attacchi sono continuati, tuttavia, anche su un bambino di sei anni la cui mano è stata amputata in un attacco lo scorso marzo. Fino a quando il perseguimento degli aggressori e degli acquirenti diventerà davvero una solida minaccia, temo che poco cambierà. Vi è un grande incentivo finanziario per questi attacchi e il mercato dovrebbe essere eliminato per garantire la sicurezza futura. Gli arti vendono in centinaia di dollari, si dice che un intero "insieme" di corpi vada a prendere fino a $ 75.000; questo in un paese in cui il reddito medio annuo è di $ 600 o meno. Quindi la domanda diventa: chi sta facendo l'acquisto?
Ci sono diverse organizzazioni non profit internazionali che lavorano per sensibilizzare l'opinione pubblica su cosa sia l'albinismo e perché gli attacchi dovrebbero finire. Asante Mariamu, Standing Voice e Under the Same Sun, lavorano tutti localmente in Tanzania per cercare di porre fine a queste pratiche e per proteggere le persone con albinismo dal cancro della pelle. Alcuni paesi africani hanno "società albine", come la Tanzania Albino Society, gruppi di persone con albinismo che si difendono da sole. L'esclusione sociale, il cancro della pelle e problemi di ipovisione si aggiungono alle sfide che affrontano le persone con albinismo. Alcune stime affermano che fino al 98% delle persone con albinismo muoiono prima dei 35 anni a causa del cancro della pelle.
È un problema in altre nazioni africane o in altri luoghi del mondo?
Non è affatto solo un problema della Tanzania, ma l'elevato numero di persone con albinismo in Tanzania e credenze tradizionali nella magia nera lo rendono particolarmente problematico lì. Un mercato nero nelle parti del corpo non ha confini. Tanzania, Kenya, Burundi e Malawi sono tra i 24 paesi con attacchi segnalati.
Sappiamo perché la presenza di albinismo è molto più alta in Tanzania?
Nessuno conosce il motivo per certo. Secondo NPR, alcuni scienziati ritengono che la mutazione genetica possa aver avuto origine lì. Altri studi indicano le comunità rurali in cui i tassi di matrimoni misti tra gli albini possono essere elevati, specialmente perché le persone con albinismo sono state evitate nella società. Comunque la maggior parte delle famiglie che ho incontrato nessuno dei genitori aveva l'albinismo, sebbene ovviamente entrambi fossero portatori del gene e non lo sapevano.
Quale ritratto o esperienza ha avuto il maggiore impatto su di te personalmente?
È davvero difficile scegliere perché tutti i soggetti hanno avuto esperienze personali così strazianti, ma sono stato particolarmente commosso dalla storia di Angel. Angel è stata attaccata da un gruppo di uomini guidati da suo padre, che ha visto sua figlia in termini di simboli di dollaro. I suoi nonni materni furono uccisi mentre la proteggevano durante l'attacco. Quindi queste superstizioni profondamente radicate hanno portato non solo Angel a vivere in custodia protettiva, ma anche alla distruzione di tutta la famiglia. Quando conobbi Angel, lei espresse interesse a fare la giornalista, ma un anno dopo morì di cancro alla pelle; aveva solo 18 anni. Così triste perché questo tumore è totalmente prevenibile se le persone con albinismo indossano indumenti protettivi. Non aveva bisogno di morire.
Perché fai questo lavoro?
Parte della missione o chiamata a fare questo tipo di fotografia è di aiutare a dare voce ai senza voce. Sento fortemente che ogni persona ha la propria voce, ciò che sono in grado di fare per amplificare quella voce in modo che più persone possano sentire la propria esperienza. È una grande responsabilità. Un certo numero di persone che ho intervistato e fotografato mi hanno raccontato quanto fosse forte il potere che qualcuno fosse interessato a diffondere la propria storia nel mondo più vasto.
La fotografia può svolgere un ruolo nel sensibilizzare l'opinione pubblica su questo tema?
Speri sempre che ciò che fai aumenti la consapevolezza. Molte persone mi hanno detto che non avevano idea che ciò stesse ancora accadendo nel mondo. Quindi le fotografie stanno sicuramente educando le persone che questo è un problema in corso, sta ancora accadendo. Un bambino di sei anni è stato recentemente attaccato; la sua mano fu rimossa. E attraverso questo lavoro sono stato in grado di indirizzare le persone interessate ad aiutare le organizzazioni non profit efficaci che stanno lavorando su questo tema.
Di recente ho tenuto una mostra presso la Banca mondiale, che ha spinto a discutere su come aumentare l'inclusione sociale delle persone con albinismo nei loro paesi d'origine, come un modo per combattere le superstizioni e gli stimmi.
Personalmente, mi sono anche coinvolto. Queste comunità in Tanzania sono così povere, quindi l'istruzione è fuori portata per la maggior parte. Mi sono collegato personalmente con due ragazze del protettorato di Kibanga che erano molto intelligenti, ma non avevano prospettive di istruzione secondaria. Epafroida era un orfano e sogna di fare l'insegnante. Anche Ellen era interessata all'istruzione superiore. Attualmente, sto sponsorizzando la loro educazione in modo che possano diventare membri produttivi della loro società.
