Quasi tutti sanno che il morbo di Alzheimer significa perdita di memoria. Ma la demenza, che colpisce quasi 50 milioni di persone in tutto il mondo, è molto più che perdere le chiavi o dimenticare i nomi dei tuoi figli. Le persone che vivono con l'Alzheimer (il tipo più comune di demenza) e le condizioni correlate, come la demenza frontotemporale e la demenza corporea di Lewy, possono soffrire di sintomi come disorientamento, sensibilità alla luce, allucinazioni e improvvisi cambiamenti nelle preferenze alimentari.
La britannica non profit Alzheimer's Research UK spera di aiutare il pubblico a capire meglio l'Alzheimer mettendo le persone nei panni di qualcuno che vive con la malattia attraverso la realtà virtuale. L'organizzazione ha appena lanciato un'app chiamata A Walk Through Dementia, che parla agli utenti attraverso tre scenari in prima persona che descrivono la vita con l'Alzheimer. L'app è progettata per funzionare su un telefono Android e un utente può inserire il telefono in una cuffia di cartone appositamente progettata per un'esperienza coinvolgente.
"Siamo sempre alla ricerca di modi interessanti e coinvolgenti per aiutare il pubblico a comprendere la malattia", afferma Tim Parry, responsabile della comunicazione presso Alzheimer Research UK. "[L'app] ti consente di mettere l'utente al centro di una situazione."
In uno degli scenari, attraversi un negozio di alimentari. Se alzi lo sguardo, le plafoniere si illuminano fino a farti male agli occhi, una rappresentazione della sensibilità alla luce che molte persone con la demenza affrontano. Mentre sei allontanato, le navate laterali si riorganizzano, dandoti un senso di disorientamento spaziale. Quando finalmente arrivi alla cassa del checkout, ti rendi conto che il tuo carrello è pieno di biscotti e altri cibi spazzatura. Alcuni pazienti affetti da demenza, in particolare quelli con demenza del lobo frontotemporale, presentano improvvisi e inappropriati cambiamenti nel comportamento alimentare. In un altro scenario, ti allontani da tuo figlio mentre ti aiuta a casa con la spesa, perdendosi rapidamente in un labirinto di vicoli dall'aspetto simile. Urli quando vedi tuo figlio che sta per entrare in un gigantesco abisso sul marciapiede. È solo una pozzanghera, ma per te gli spazi neri sul pavimento - anche ombre, tappeti scuri - sembrano buchi.
"Quello che l'app fa meglio per noi è dimostrare gli altri sintomi complessi della demenza che le persone potrebbero non rendersi conto", afferma Parry.
Per creare l'app, Alzheimer Research UK si è rivolta a Visyon, un'azienda tecnologica specializzata nella realtà virtuale. La società ha lavorato all'app per circa otto mesi, gratuitamente, come parte della sua missione sociale. I progettisti di app hanno utilizzato varie tecnologie per creare gli scenari, dall'animazione ai video a 360 gradi agli strumenti di sviluppo di giochi 3D. Con le tecniche di post-produzione, hanno modificato i video in modo da migliorare la sensazione di confusione, sfocare i dettagli e trasformare i volti. Naturalmente, hanno anche incluso il contributo dei malati di Alzheimer per aiutare a sviluppare le trame.
"Il feedback è stato abbastanza travolgente", afferma Pere Pérez Ninou, CEO di Visyon. "La gente ha detto che non posso credere che tu sia stato in grado di rappresentare come ci sentiamo".
Alzheimer Research UK ha lanciato l'app la scorsa settimana nella storica stazione di St Pancras a Londra, consentendo ai passanti di fermarsi e provare le cuffie.
"La reazione che abbiamo avuto è stata davvero molto positiva", afferma Parry. "Molte persone sono uscite forse un po 'lacrime alla fine."
L'organizzazione spera che l'app aiuti il pubblico a capire e ad entrare in sintonia con i malati di ciò che si preannuncia come una delle principali crisi di salute pubblica del 21 ° secolo: il numero di pazienti affetti da demenza dovrebbe quasi raddoppiare ogni 20 anni con l'invecchiamento della popolazione . Spera anche che, forse, una migliore comprensione aiuterà a guidare la ricerca di una cura.
"L'uso di questo tipo di tecnologia si presta leggermente di più ai giovani, e saranno le persone che stanno davvero affrontando la crisi della demenza", afferma Parry. "Speriamo che saranno anche gli scienziati a risolverlo."
