Sebbene la maggior parte delle madri di bambini nati molto presto sappiano che i loro figli hanno una salita, Monica Ellis sapeva fin dall'inizio che una delle sue nuove gemelle si trovava di fronte una montagna.
Kara e Katie erano microprimoti, nati a sole 25 settimane di gestazione. Dopo i primi giorni di interventi touch-and-go, Katie è migliorata costantemente, ma sua sorella no. Kara era accesa e spenta dai ventilatori e aveva problemi a mangiare. Più tardi, quando alla fine tornò a casa, iniziò a fare strani movimenti, a sforbiciarsi le dita e a continuare ad avere difficoltà a nutrirsi. Kara non riuscì a prosperare.
Un'infermiera con due bambini più grandi a casa, Ellis sapeva che i bambini raggiungevano traguardi a ritmi diversi. Ma una sensazione viscerale e una ricerca incessante le dissero che qualcosa non andava bene con Kara. Il suo pediatra acconsentì e la riferì a un fisioterapista. A pochi mesi, a Kara fu diagnosticata una paralisi cerebrale.
Il fisioterapista di Kara, Robert Eskew, era a conoscenza di un collega che stava conducendo alcune insolite nuove ricerche sugli interventi precoci per i bambini con paralisi cerebrale e altri ritardi nello sviluppo motorio. Ha suggerito di farle visita.
"Ero quella mamma che era sempre al computer a leggere cose, perché ero così preoccupata per Kara", dice Ellis.
Thubi Kolobe (a sinistra) sta attualmente utilizzando una rete di feedback neurale per studiare l'attività in tempo reale nel cervello dei bambini mentre navigano con il SIPPC. (Centro di scienze della salute dell'Università dell'Oklahoma) Ellis ha portato sua figlia da Thubi Kolobe, fisioterapista presso il Centro di scienze della salute dell'Università dell'Oklahoma, che studia e lavora con i bambini mentre imparano a muoversi. All'inizio della sua carriera all'Università dell'Illinois a Chicago, Kolobe e colleghi hanno sviluppato una valutazione, il Test of Infant Motor Performance, per identificare i bambini più a rischio di sviluppare paralisi cerebrale (CP). Quel lavoro si è trasformato in un interesse per il modo in cui questi problemi di sviluppo del cervello influenzano lo sviluppo motorio nei bambini molto piccoli.
Kolobe e Peter Pidcoe, un ex collega di Chicago, hanno creato un dispositivo simile allo skateboard, chiamato SIPPC ("sip-see"), o Self-Initiated Prone Progressive Crawler. L'invenzione consente ai bambini con difficoltà motorie di imparare ad agitarsi.
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Si stima che dall'80 al 90 percento dei bambini con CP siano nati con questa condizione e che i medici stiano ancora lavorando per comprenderne le cause. Una serie di fattori può portare al danno cerebrale che caratterizza la PC, tra cui infezioni cerebrali, lesioni alla testa o altri traumi precoci. Anche i bambini in tenera età come Kara e Katie sono un gruppo ad alto rischio. Indipendentemente dalla causa, la CP influenza sempre il controllo muscolare e, nei bambini, spesso non viene diagnosticata fino a quando non compiono un anno o più.
Il problema con quella diagnosi tardiva è che quando genitori e dottori notano un problema, il bambino ha già superato le fasi di apprendimento su come muoversi: rotolarsi, sedersi, gattonare, andare in barca a vela e bambini piccoli. I calci e le oscillazioni casuali di un bambino normale di 3 mesi stanno facendo un lavoro importante formando connessioni neurali cruciali che portano a capacità motorie avanzate, come camminare o scrivere con una matita.
Mettere un giocattolo colorato appena fuori dalla portata di un bambino è di solito sufficiente per stimolarlo a raggiungerlo, per tentare di oscillare nella sua direzione. Viene premiato quando lo sforzo si traduce in movimento verso il giocattolo. Alla fine, con sempre più pratica, il bambino impara a muovere e afferrare rapidamente il giocattolo, perché il suo cervello in via di sviluppo rinforza le connessioni neurali che controllano tale abilità.
Ma è anche vero il contrario. Il cervello dei bambini ha una politica spietata di "usalo o perdilo". Se un bambino cerca di muoversi e non ottiene l'effetto desiderato, alla fine il cervello elimina quel percorso motorio. I bambini con CP spesso non hanno successo nei loro tentativi.
Attraverso il suo lavoro con i bambini, Kolobe è diventata sempre più preoccupata che i bambini a rischio di PC stessero perdendo presto inutilmente. La terapia del movimento per i bambini piccoli con CP comporta strategie passive, come metterli su un asciugamano e tirarli delicatamente in giro. Ma i bambini non si muovono da soli, quindi quei percorsi di movimento non vengono ancora rafforzati. Kolobe sentiva che la tecnologia doveva offrire una soluzione.
"Ho pensato che ci doveva essere un modo per sostenere questi bambini, per aggirare quei vincoli su di loro e ancora consentire loro di guidare se stessi per muoversi ed esplorare", dice Kolobe. "Volevo qualcosa che potesse sfruttare i primi movimenti indipendenti di un bambino, per farli andare avanti e convertirli in uso funzionale."
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Nel 2003, Kolobe si rivolse a Pidcoe, che gestisce un laboratorio particolare presso la Virginia Commonwealth University di Richmond. Le persone vengono da lui - un fisioterapista e un ingegnere - quando hanno bisogno di aiuto per creare uno strumento terapeutico che non esiste ancora. Pari parti di Doc Brown e Tony Stark composto da un numero basso, Pidcoe armeggia in un garage nel seminterrato del West Hospital della VCU. Lì, realizza dispositivi dai monitor elettronici della fatica per prevedere potenziali distorsioni della caviglia agli arti protesici. Il suo laboratorio è pieno di fili, motori, chip per computer e attrezzature per esercizi modificati, come la macchina ellittica che lui e gli studenti universitari hanno adattato per l'uso come trainer dell'andatura per i pazienti con ictus.
Con il contributo di Kolobe, Pidcoe ha scritto gli algoritmi e ha creato un dispositivo motorizzato con sensori che rispondono ai piccoli calci e ai cambiamenti di peso dei bambini premiandoli con una spinta extra. Un bambino giace direttamente sulla tavola imbottita, fissato in posizione con morbide cinghie in neoprene e le braccia e le gambe si collegano ai sensori collegati al computer di bordo. Le versioni successive del SIPPC avevano una "modalità tutina", una camicia con sensori incorporati per mettere a punto il rilevamento direzionale, in modo che anche i bambini che non potevano generare molta forza sarebbero stati rinforzati da un movimento in avanti, laterale o all'indietro.
"Esiste una misurazione sofisticata del movimento delle braccia e delle gambe di un bambino e SIPPC lo utilizza per identificare i modelli che vogliamo premiare", spiega Pidcoe. "Indirizzi la ricompensa alle attività che stai cercando di realizzare."
Pidcoe e Kolobe hanno ricevuto un brevetto per il SIPPC nel gennaio 2015. (USPTO) Pidcoe e alcuni dei suoi studenti dimostreranno il SIPPC allo Smithsonian's Innovation Festival presso il National Museum of American History il 26 e 27 settembre. L'evento, organizzato dalla Smithsonian Institution e dall'Ufficio brevetti e marchi degli Stati Uniti, presenterà le nuove tecnologie sviluppate da inventori indipendenti e altri da università, società e agenzie governative.
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Ellis, che vive a Calumet, in Oklahoma, è stata in grado di far iscrivere Kara a un nuovo studio che Kolobe stava eseguendo per testare l'efficacia del SIPPC come dispositivo terapeutico. Inizialmente, Kara si sarebbe semplicemente sdraiata sul suo ventre, non motivata a partecipare. Si succhiò le dita e guardò mentre sua madre e Kolobe cercavano di invogliarla a giocare.
"Per farla muovere, le toglievamo le dita dalla bocca e si arrabbiava", ricorda Ellis. Potrebbero quindi attirare l'attenzione di Kara con un giocattolo. La prima volta che prese un oggetto da sola, Ellis e Kolobe applaudirono.
"Ha premuto un interruttore", dice Ellis. “Girerebbe la testa e ci guarderebbe come 'Oh, ti piace questo?' Quella risposta positiva l'ha davvero aiutata ad imparare a iniziare a fare le cose da sola. ”
Con l'aiuto e il rafforzamento del SIPPC, Kara ha imparato a gattonare. Oggi, una bambina di quattro anni attiva in età prescolare con sua sorella, Kara cammina, parla e corre. È stata ufficialmente dimessa dalla terapia fisica. Ellis dice che se non fosse stato per il SIPPC, i piccoli ostacoli dell'infanzia di Kara sarebbero stati infinitamente più difficili da superare.
"Anche da piccola, ha lasciato che tutti facessero tutto per lei perché non poteva farlo da sola", afferma Ellis. “L'approccio di attesa alla paralisi cerebrale potrebbe essere cambiato se tutti provassero a pensare in modo leggermente diverso. Con un intervento precoce, possiamo convincere questi bambini a ricablare presto il cervello. "
Anche Kolobe è spinto a dimostrare che anche i bambini molto piccoli sono in grado di fare enormi guadagni di fronte a una potenziale disabilità.
"Questo è ciò che può accadere quando sfruttiamo e moltiplichiamo le piccole capacità che hanno in modo che possano avere successo, e solo la tecnologia può permetterci di farlo", afferma. "Come scienziato, ci sono così tante domande a cui rispondere, e sento che non abbiamo nemmeno graffiato la superficie con ciò che possiamo imparare da questo."
Il dispositivo motorizzato ha sensori che rispondono alle scosse di un bambino e ai cambiamenti di peso. Il dispositivo premia il bambino con una spinta extra. (Centro di scienze della salute dell'Università dell'Oklahoma) Kolobe e Pidcoe continuano a lavorare sul SIPPC nei rispettivi laboratori, ma con capacità leggermente diverse. Kolobe sta attualmente utilizzando una rete di feedback neurale per studiare l'attività in tempo reale nei cervelli dei bambini mentre navigano con il SIPPC, mentre Pidcoe sta lavorando per perfezionare il design nella speranza che sia commercialmente disponibile per genitori e terapisti in modo relativamente prezzo abbordabile.
Le versioni che saranno esposte allo Smithsonian's Innovation Festival questo fine settimana attualmente costano tra $ 200 e $ 300 per la produzione. Alla fine, Pidcoe prevede versioni che possono essere guidate con un'app per telefoni cellulari e anche una per i bambini non vedenti che utilizza un ronzio tattile di feedback tattile per attirare un bambino nella giusta direzione.
"Vogliamo vedere come possiamo introdurre la tecnologia a beneficio dei bambini in precedenza", afferma Pidcoe. "Questo è un esempio di come gli strumenti clinici e di ingegneria si fondono magnificamente."
Lo Smithsonian's Innovation Festival si terrà al National Museum of American History il 26 e 27 settembre, tra le 10 e le 17
