All'inizio di questo mese, tre gruppi di persone di San in Sudafrica hanno pubblicato quello che si ritiene sia il primo codice di etica della ricerca messo insieme dagli indigeni in Africa, riferisce Ewen Callaway a Nature .
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Molti ricercatori hanno studiato il San — dal loro tradizionale stile di vita da cacciatore / raccoglitore e dalla conoscenza delle medicine tradizionali (vedi la moda di perdita di peso hoodia) alle loro lingue Khoi-San (o Khoisan) caratterizzate da consonanti clic. Gli studi sul DNA suggeriscono che potrebbero persino essere discesi direttamente da alcuni dei primi antenati umani.
"Siamo stati bombardati da ricercatori nel corso degli anni", ha detto a Callaway Hennie Swart, direttrice del South African San Institute. "Non è una questione di non fare la ricerca. Si tratta di farlo nel modo giusto. "
Come riporta Callaway, la motivazione alla base della stesura di un codice etico deriva in gran parte dalla pubblicazione di uno studio nel 2010 che documentava il genoma di quattro uomini di San in Namibia. Per questo studio, i ricercatori hanno ricevuto le approvazioni etiche appropriate dal governo namibiano e dalle rispettive università. Utilizzando un traduttore, hanno anche filmato il consenso verbale dei partecipanti. Ma i leader di San erano sconvolti dal fatto di non essere stati consultati sulla ricerca e hanno messo in dubbio il modo in cui il consenso verbale è stato ottenuto dai partecipanti. Hanno anche obiettato ai termini usati nel documento finale, tra cui "Boscimani", un nome di epoca coloniale che è considerato un insulto.
Il nuovo codice etico, che non ha alcun valore legale, richiede ai ricercatori di presentare proposte per i loro studi ai consigli di San per l'approvazione. Ci si aspetta che i ricercatori rispettino la privacy di San, non scattino o pubblichino foto di persone senza il loro consenso e non corrompano le persone per prendere parte ai loro studi. Chiedono inoltre che i ricercatori comunichino onestamente con il San e non rappresentino in modo errato lo scopo del loro lavoro.
Il codice descrive anche come i benefici della ricerca dovrebbero essere condivisi con la comunità, che non si limita ai soldi. Il codice suggerisce che i ricercatori offrono opportunità di co-ricerca, formazione delle competenze e impiego di traduttori e assistenti di ricerca. In casi estremi di violazioni etiche, il codice afferma che i ricercatori potrebbero essere inseriti nella lista nera per lavorare con il San.
Una delle parti più controverse di questo codice etico è una richiesta a San di rivedere la ricerca prima della pubblicazione, riferisce Linda Nordling presso Science . “Prima che qualcuno pubblichi qualcosa di cui ha bisogno per discuterne con la comunità. Quindi la comunità può dire: non capisci, o che è dannoso ”, dice a Nordling Leana Snyders, capo del Consiglio sudafricano di San, che ha contribuito a redigere il codice.
I leader di tre gruppi di San, che rappresentano circa 8000 persone in Sudafrica, hanno riunito il codice: il! Xun, Khwe e! Khomani. Ma la maggior parte di San vive in Namibia e Botswana con popolazioni più piccole in Angola e Zimbabwe. Gli organizzatori sperano che anche altre comunità san al di fuori del Sudafrica adottino il codice.
Nordling riferisce che lo sviluppo del codice etico è in atto da qualche tempo. Il progetto è stato parzialmente finanziato da The Trust Project, un'organizzazione che promuove gli standard etici nella ricerca globale, che ha iniziato a lavorare con i San dopo le polemiche sul documento del genoma del 2010.
La comunità di ricerca sembra supportare lo sforzo finora. "Se i ricercatori vogliono lavorare tra i San e questo è il protocollo, dovrebbero onorarlo", dice a Callaway Himla Soodyall, genetista dell'Università del Witwatersrand a Johannesburg, in Sudafrica, che ha studiato il genoma di San. "Ecco cos'è la giustizia sociale".
Altri gruppi indigeni, tra cui i popoli delle Prime Nazioni del Canada e gli aborigeni in Australia, hanno precedentemente sviluppato codici etici simili per i ricercatori, riferisce Callaway. In quelle nazioni, i progetti di ricerca sono approvati dai consigli che rappresentano le comunità regionali.
