Henrietta Lacks è conosciuta come "immortale" per una ragione, sebbene sia morta di cancro cervicale nel 1951, da allora gli scienziati hanno usato le sue straordinarie cellule innumerevoli volte. Ma le cellule iniziali che hanno avviato l'immortale linea cellulare HeLa sono state prese da Lacks senza il suo consenso o la conoscenza della sua famiglia. Ora, riferisce Andrea K. McDaniels per il Baltimore Sun, la famiglia di Lacks chiede un risarcimento all'università che per prima ha preso le celle.
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Le cellule HeLa, che non smettono mai di dividersi, hanno avuto un ruolo in alcune delle scoperte mediche moderne più significative. Le sue cellule "sono salite nelle prime missioni spaziali per vedere cosa sarebbe successo alle cellule umane a gravità zero [e] hanno aiutato con alcuni dei più importanti progressi in medicina: il vaccino antipolio, la chemioterapia, la clonazione, la mappatura genica, la fecondazione in vitro, ”Scrive Rebecca Skloot nel suo best seller The Immortal Life of Henrietta Lacks .
Skloot ha aiutato ad attirare l'attenzione sulla storia un tempo non raccontata di Lacks e della sua famiglia, che non erano a conoscenza del fatto che le sue cellule fossero state utilizzate fino a decenni dopo la sua morte. La famiglia di Lacks non ha mai ricevuto un risarcimento per le sue cellule e molti membri della famiglia non capivano come fossero state usate le sue cellule. Inoltre, il nome di Lacks era spesso oscurato e erroneamente identificato come Helen Lane.
Le cose sono arrivate al culmine nel 2013. Come riportato all'epoca da SmartNews, gli scienziati europei hanno sequenziato e pubblicato online il genoma di Lacks, anche senza chiedere il consenso della sua famiglia, e la famiglia Lacks ha quindi fatto un accordo con il National Institutes of Health negli Stati Uniti . L'accordo NIH ha consentito agli scienziati di utilizzare un database controllato del genoma, purché abbiano concordato una serie di clausole e accreditato Lacks e la sua famiglia nelle sezioni dei riconoscimenti delle loro ricerche.
A quel tempo, sembrava che potesse essere la fine della saga di anni. Ma ora il figlio maggiore di Lacks, Lawrence, afferma che l'accordo non è valido e che è stato escluso dal processo. McDaniels riferisce che Lawrence ha anche accusato la Johns Hopkins University, che inizialmente ha preso le cellule di Henrietta, di aver tratto profitto dalle sue cellule e chiede un risarcimento.
Le cause non sono state ancora presentate e Johns Hopkins nega con forza la richiesta di Lawrence. In una dichiarazione, l'Università afferma che non c'erano leggi sul consenso moderno quando hanno preso le celle di Lacks. L'università ha aggiunto: “Johns Hopkins non ha mai brevettato le celle HeLa, e quindi non possiede i diritti sulla linea cellulare HeLa. Johns Hopkins, inoltre, non ha venduto né beneficiato della scoperta o della distribuzione di celle HeLa ".
La famiglia Lacks, a sua volta, dice a McDaniels che le società farmaceutiche e altre entità hanno tratto profitto dalle sue cellule e che vogliono che le cellule siano di proprietà della sua proprietà.
"Per gli scienziati, una delle lezioni è che ci sono esseri umani dietro ogni campione biologico utilizzato in laboratorio", Skloot ha detto a Smithsonian.com nel 2010. Se la famiglia Lacks ottiene o meno la compensazione che pensa di meritare, la conversazione in corso su le sue cellule fanno parte di un più ampio dibattito su etica, privacy e consenso informato. Sono passati più di 60 anni da quando le cellule di Lacks hanno cambiato la medicina per sempre, e la sua storia personale è tutt'altro che finita.