È stato l'incubo di tutti i genitori: pochi giorni prima di Natale del 1999, Elizabeth e Samuel Glick, allevatori di latticini di Old Order Amish nelle zone rurali di Dornsife, in Pennsylvania, a un'ora di auto a nord di Harrisburg, hanno trovato gravemente la loro bambina più piccola, 4 mesi, Sara Lynn malato. La portarono di corsa in un ospedale locale, da dove fu presto trasferita al più grande Geisinger Medical Center nella contea successiva. Lì, un medico notò un'emorragia nell'occhio destro e un ampio livido sul suo corpo e sospettò che le sue ferite fossero state causate da abusi su minori.
Avvisati del sospetto del medico, la polizia e i funzionari dei servizi per l'infanzia e la gioventù della contea di Northumberland scesero nella fattoria dei Glicks durante la mungitura serale e portarono via gli altri sette figli della coppia, tutti ragazzi, di età compresa tra 5 e 15 anni. i ragazzi furono separati e collocati in case affidatarie non amish. Sara è morta il giorno dopo e quando il medico legale della contea ha trovato sangue nel suo cervello, ha dichiarato la sua morte un omicidio.
Al funerale di Sara, alla vigilia di Natale, a Elizabeth e Samuel non fu permesso di parlare in privato con i loro figli. A quel tempo Samuel aveva già contattato la Clinica per bambini speciali nella contea di Lancaster e aveva supplicato il suo direttore, il pediatra D. Holmes Morton, la principale autorità mondiale per le malattie a base genetica dei popoli amish e mennoniti, per trovare la causa della sua la morte della figlia.
Gli Amish sono anabattisti, protestanti i cui antenati furono invitati dallo stesso William Penn a stabilirsi in Pennsylvania. Oggi ci sono quasi 200.000 Amish negli Stati Uniti, di cui 25.000 vivono nella contea di Lancaster, nella Pennsylvania sud-orientale tra Filadelfia e Harrisburg. Alcuni dei loro costumi e valori religiosi sono cambiati poco nel secolo scorso.
Molte persone sanno che gli Amish indossano abiti conservatori, viaggiano principalmente a cavallo e in carrozzina, evitano la maggior parte delle tecnologie moderne e si rifiutano di usare l'elettricità dalla rete comune. Gli Amish rimuovono anche i loro figli dall'istruzione formale dopo l'ottava elementare, non partecipano alla previdenza sociale o al Medicare e mantengono in molti altri modi la separazione della loro setta dall'America tradizionale.
Ma la maggior parte delle persone non sa che gli Amish e i loro cugini spirituali Mennoniti sperimentano un'incidenza eccessivamente elevata di alcune malattie a base genetica, la maggior parte delle quali colpisce bambini molto piccoli. Molte di queste afflizioni sono fatali o invalidanti, ma alcune, se diagnosticate e adeguatamente trattate in tempo, possono essere gestite, consentendo ai bambini di sopravvivere e condurre una vita produttiva.
Quella possibilità — di una diagnosi e di un intervento adeguati per salvare la vita dei bambini — era ciò che incuriosiva Morton, allora un MD coniato di recente in una borsa post-dottorato. Un collega dell'ospedale pediatrico di Filadelfia gli chiese una sera, nel 1988, di analizzare un campione di urina di un bambino di 6 anni, Amish, Danny Lapp, che era mentalmente attento ma in sedia a rotelle perché non aveva il controllo sugli arti, forse da paralisi cerebrale.
Ma quando Morton ha analizzato l'urina, non ha visto prove di paralisi cerebrale. Piuttosto, in una diagnosi che doveva sembrare agli altri le incredibili deduzioni di Sherlock Holmes, riconobbe l'impronta di una malattia genetica così rara che era stata identificata in soli otto casi nel mondo, nessuno nella Contea di Lancaster . Morton's era un'ipotesi colta: era in grado di riconoscere la malattia, un disturbo metabolico noto come aciduria glutarica di tipo 1 o GA-1, perché si adattava al modello di malattie che aveva studiato per quasi quattro anni, quelle che giacevano dormienti il corpo di un bambino fino a quando non viene attivato.
In genere, un bambino con GA-1 non mostra alcun segno del disturbo fino a quando non si manifesta con una normale infezione respiratoria durante l'infanzia. Quindi, forse indotto dalla risposta immunitaria del corpo, GA-1 divampa, rendendo il bambino incapace di metabolizzare correttamente gli aminoacidi che costruiscono proteine, il che a sua volta provoca un accumulo nel cervello di glutarato, un composto chimico tossico che colpisce il basale gangli, la parte del cervello che controlla il tono e la posizione degli arti. Il risultato, la paralisi permanente delle braccia e delle gambe, può assomigliare alla paralisi cerebrale.
Intuendo che potrebbero esserci altri bambini GA-1 nella comunità degli Amish profondamente innata - alcuni dei quali, forse, curabili - Morton ha visitato Danny Lapp e la sua famiglia nella loro casa nella contea di Lancaster. In effetti, i lapponi gli parlavano di altre famiglie amish con bambini con disabilità simili. "Gli Amish li chiamavano" figli speciali di Dio "e dicevano che erano stati mandati da Dio per insegnarci come amare", dice Morton. "Quell'idea mi ha profondamente colpito."
Nei mesi seguenti, Morton e il suo supervisore per la compagnia, il Dr. Richard I. Kelley della Johns Hopkins University, visitarono le altre famiglie con bambini afflitti e raccolse da loro abbastanza campioni di urina e sangue per identificare un gruppo di casi di GA-1 tra gli Amish . "Siamo stati in grado di aggiungere molto rapidamente alla base di conoscenza del mondo su GA-1", ricorda Richard Kelley. "Per un genetista, è eccitante."
Rebecca Smoker, ex insegnante di Amish che aveva perso nipoti e nipoti a GA-1 e ora lavora per Morton's Clinic for Special Children, ricorda vividamente il senso di sollievo che iniziò a diffondersi nella comunità amish affiatata. I precedenti medici, ricorda Smoker, non erano stati "in grado di dire ai genitori perché i loro figli stavano morendo", ma Morton è stato in grado di identificare la malattia. È stato confortante: "Se puoi dire 'il mio bambino ha questo' o 'il mio bambino ha quello', anche se è una cosa terribile, puoi sentirti meglio", dice Smoker.
Più tardi nel 1987, Morton iniziò ad andare da Filadelfia alla Contea di Lancaster per gestire le cure dei bambini con GA-1. Molti dei pazienti a cui era stata precedentemente diagnosticata una paralisi cerebrale erano paralizzati irreparabilmente, ma c'erano alcuni con paralisi meno avanzata che Morton era in grado di aiutare con un nuovo regime di trattamento che includeva una dieta a proteine limitate e, quando necessario, cure ospedaliere. Ha anche appreso, attraverso i test, che alcuni dei fratelli più piccoli dei bambini affetti - che non avevano ancora sofferto di paralisi - presentavano la mutazione genetica e anomalie biochimiche. Se fosse stato in grado di gestire questi bambini nei loro primi anni, quando erano particolarmente vulnerabili agli effetti di GA-1, credeva, come dice ora, di poter "alterare il probabile corso devastante della malattia".
Molti dei bambini hanno avuto infezioni respiratorie nei mesi seguenti. La strategia di Morton - "portarli immediatamente in ospedale, dando loro glucosio e liquidi per via endovenosa, anticonvulsivanti e riducendo il loro apporto proteico per farli superare i punti di crisi" - ha funzionato e sono fuggiti senza gravi lesioni ai gangli della base. Morton era andato oltre, dando all'orrore il suo nome proprio; aveva trovato il modo per i genitori di Amish di aiutare a salvare gli altri bambini dalle devastazioni della malattia.
Ora, quasi un decennio dopo, la morte di Sara Lynn Glick ha presentato a Morton una nuova sfida. Era determinato a capire cosa l'aveva uccisa, a esonerare Elizabeth e Samuel Glick e ad aiutarli a recuperare i loro sette figli da case affidatarie non Amish.
Il primo indizio di Morton su ciò che era realmente accaduto a Sara venne in una conversazione con sua madre. "Liz Glick mi ha detto che ha dovuto mettere le calze sulle mani di Sara, perché Sara si era grattata la faccia", dice Morton. Sapeva che un tale graffio era un probabile segno di una malattia epatica sottostante. Un altro indizio era che Sara era nata a casa, dove un'ostetrica non le aveva somministrato un colpo di vitamina K - procedura standard per i bambini nati in ospedale, a cui veniva dato il colpo per assicurarsi che il loro sangue si coagulasse correttamente.
Morton concluse che la morte di Sara non era dovuta all'abuso di minori ma a una combinazione di disturbi genetici: una carenza di vitamina K, associata a un disturbo del trasportatore del sale biliare che aveva precedentemente trovato in altri 14 bambini di Amish e in alcuni cugini di Sara.
Convincere le autorità, tuttavia, non sarebbe facile. Così Morton chiamò un amico, l'avvocato di Filadelfia Charles P. Hehmeyer. "Sei sempre alla ricerca di buoni casi pro bono", ricorda Morton raccontando a Hehmeyer. “Bene, ecco un bizzarro.” Insieme, andarono a trovare i Glick a Dornsife, dove sedevano in una cucina a lume di candela, molto dopo il buio, mentre Liz Glick chiese tra le lacrime se sarebbe andata in prigione.
Sicuro della sua diagnosi, Morton è andato - non invitato - a un incontro tra i dottori e l'ufficio del procuratore distrettuale presso il Geisinger Medical Center, sperando di sottolineare che i registri dell'ospedale dimostrerebbero definitivamente che le ferite di Sara non derivavano da abusi su minori. Gli fu mostrata la porta.
La clinica per bambini speciali a Strasburgo, in Pennsylvania, si trova a poche centinaia di miglia dalla casa d'infanzia di Morton a Fayetteville, West Virginia. Ma per lui il viaggio è stato lungo e pieno di svolte inaspettate. Il secondo più giovane dei quattro figli di un minatore di carbone, Holmes ha bocciato tutte le sue lezioni di scienze al liceo, affondò fino in fondo alla sua classe e si ritirò prima della laurea. "Non sono mai stato una persona facile da insegnare", ammette. "Ho sempre dubitato, fatto domande, litigato". Ha preso un lavoro in una sala macchine e caldaie di un mercantile sui Grandi Laghi - "il mio primo incontro", dice, "con persone che erano molto intelligenti ma avevano poca istruzione superiore . ”Concentrarsi sui problemi pratici della nave e fare un sacco di lavoro fisico fu uno stimolo a sviluppare la sua mente: nel giro di pochi anni superò un esame per ottenere una licenza commerciale per far funzionare le caldaie e, quindi, completò il suo grado di equivalenza al liceo.
Redatto nel 1970, Morton trascorse quattro anni a "lavorare sulle caldaie della Marina"; fuori servizio leggeva e seguiva corsi di corrispondenza in neurologia, matematica, fisica e psicologia. Dopo la Marina, si iscrisse al Trinity College di Hartford, nel Connecticut, si offrì volontario in un ospedale pediatrico e si specializzò in medicina.
Alla Harvard Medical School Morton ha sviluppato un interesse per quelli che lui chiama "disturbi biochimici che causano malattie episodiche". Come un'improvvisa tempesta che turba una nave sui Grandi Laghi, questi disturbi si rompono in un ambiente apparentemente statico e fanno grandi danni, forse danni irrevocabili. Ma dopo tutto è di nuovo calmo. Come residente al Boston Children's Hospital nel 1984, Morton incontrò un bambino a cui era stato diagnosticato dal medico ammittente la sindrome di Reye, un accumulo di pressione nel cervello e un accumulo di grasso nel fegato e altri organi che si verificano spesso durante un infezione virale come influenza o varicella. Morton pensò che la diagnosi fosse sbagliata, sostituì la sua - un disturbo metabolico - e di conseguenza cambiò la dieta e il regime terapeutico del bambino. Il bambino si è ripreso e ora vive una vita normale, e il caso ha dato a Morton la fiducia, tre anni dopo, di scontare la diagnosi di paralisi cerebrale per Danny Lapp e di diagnosticare invece GA-1.
Un'altra simile malattia "episodica", questa non trovata tra gli Amish ma tra la comunità mennonita molto più grande, aveva suscitato il suo interesse verso la fine degli anni '80. Come gli Amish, i mennoniti sono anabattisti. Ma usano alcune tecnologie moderne, come i motori a combustione interna, l'elettricità e i telefoni di casa.
Enos e Anna Mae Hoover, allevatori di latte biologici mennoniti nella contea di Lancaster, hanno perso tre dei loro dieci figli e hanno avuto un quarto danno cerebrale permanente, prima che Morton arrivasse sulla scena. Il loro calvario iniziò nel 1970 con la nascita del loro secondo figlio. Quando il bambino si ammalò, rifiutando la bottiglia e andando in spasmi, "i dottori non avevano idea di cosa non andasse", ricorda Enos con voce bassa e uniforme. Quando il ragazzo aveva 6 giorni, cadde in coma e morì una settimana dopo in un ospedale locale. Quattro anni dopo, quando una bambina si rifiutò di allattare, la Hoovers la portò in un ospedale più grande, dove un dolce odore nel suo pannolino alla fine avvertì i medici di ciò che la stava affliggendo e aveva ucciso suo fratello: Maple Syrup Urine Disease, o MSUD, che impedisce al corpo di elaborare correttamente le proteine negli alimenti. A quel punto, tuttavia, la bambina aveva già subito lesioni cerebrali irreparabili. "Anche con un bambino successivo, ci sono voluti 3-4 giorni per ottenere una diagnosi corretta", afferma Enos. “Abbiamo perso i giorni cruciali in cui un trattamento migliore avrebbe potuto fare la differenza. Quindi un dottore ci ha chiesto se vorremmo incontrare un dottor Morton. Abbiamo detto di sì e siamo rimasti sorpresi quando è venuto a casa nostra. Nessun altro medico è mai venuto a vedere noi oi nostri bambini. "
Intorno alle prime visite di Morton con Enos e Anna Mae Hoover, si rendeva conto, come avrebbe scritto in seguito, che gli "obiettivi economici e accademici degli ospedali universitari" sembravano "in contrasto con la cura dei bambini con malattie interessanti. "Ha concluso dal suo lavoro con i bambini GA-1 e MSUD che il posto migliore per studiare e prendersi cura di loro non era in un laboratorio o in un ospedale di insegnamento, ma sul campo, da una base nella zona in cui vivevano. Con sua moglie Caroline, un collega del Virginian occidentale che ha conseguito un master in educazione e politiche pubbliche presso Harvard e aveva lavorato con comunità e scuole rurali, Morton ha immaginato una clinica indipendente per i bambini di Amish e Mennonite che hanno malattie genetiche rare.
Enos Hoover ha contribuito a raccogliere fondi per il sogno dei Morton all'interno della comunità mennonita, e Jacob Stoltzfoos, nonno di un bambino con GA-1 salvato dall'intervento di Morton, ha fatto lo stesso tra gli Amish. Stoltzfoos donò anche un terreno agricolo nella piccola città di Strasburgo per una clinica. Sia Hoover che Stoltzfoos alla fine accettarono gli inviti a servire nel consiglio della clinica non ancora costruita, dove si unirono al sociologo John A. Hostetler, il cui libro pionieristico del 1963, Amish Society, attirò per la prima volta l'attenzione dei ricercatori medici sui potenziali gruppi di disturbi genetici tra Anabattisti rurali della Pennsylvania.
Come chiarisce il libro di Hostetler, afferma il Dr. Victor A. McKusick della Johns Hopkins University, il padre fondatore della genetica medica, gli Amish “tengono eccellenti record, vivono in un'area riservata e si sposano. È il sogno di un genetista. ”Nel 1978, McKusick pubblicò la sua raccolta, Medical Genetic Studies of the Amish, identificando più di 30 malattie a base genetica trovate tra gli Amish, che vanno dalla sordità congenita e cataratta a fatali gonfiori cerebrali e degenerazione muscolare. Alcuni non erano mai stati conosciuti prima, mentre altri erano stati identificati solo in casi isolati, non amish. "Le malattie sono difficili da identificare nella popolazione generale perché ci sono troppi pochi casi, oppure i casi non si verificano insieme, oppure i dati per rintracciarli sono incompleti", spiega McKusick. Aggiunge che Morton, identificando nuove malattie e sviluppando profili terapeutici per malattie come GA-1 e MSUD, non si basa solo sulle basi che McKusick e Hostetler hanno posto: è stato in grado di creare protocolli terapeutici che i medici di tutto il mondo possono usare prendersi cura di pazienti con gli stessi disturbi.
Ma nel 1989, nonostante gli sforzi di Hoover, Stoltzfoos, Hostetler e le comunità Amish e mennonite della Contea di Lancaster, non c'erano ancora abbastanza soldi per costruire la clinica indipendente che i Morton desideravano. Quindi Frank Allen, un reporter dello staff del Wall Street Journal, scrisse un articolo in prima pagina sull'accompagnamento di Morton nelle chiamate domiciliari ai pazienti Amish, menzionando che Holmes e Caroline erano pronti a mettere una seconda ipoteca sulla loro casa per costruire la clinica e acquistare un equipaggiamento di laboratorio particolarmente critico prodotto da Hewlett-Packard. Il fondatore dell'azienda David Packard ha letto l'articolo e ha immediatamente donato la macchina; altri lettori del diario mandarono soldi e la clinica stava arrivando.
Non esisteva ancora alcun edificio, ma i soldi e i macchinari venivano messi a disposizione in alloggi in affitto, consentendo lo screening dei neonati per GA-1 e MSUD. E poi, in un piovoso sabato di novembre 1990, dozzine di falegnami amish e mennoniti, esperti di costruzione e agricoltori hanno eretto la struttura simile a un fienile della Clinica per bambini speciali, fermandosi solo per il pranzo servito da un battaglione di donne amish e mennonite.
All'inizio del 2000, le pressioni di Hehmeyer, Morton e dei legislatori locali - e da un pubblico allertato da storie di giornali - hanno spinto i Servizi per l'infanzia e la gioventù a spostare i sette bambini Glick da case affidatarie non Amish in case Amish vicino alla loro fattoria. Alla fine di febbraio i ragazzi sono stati restituiti ai loro genitori. Ma Samuel ed Elizabeth rimasero sotto inchiesta per abuso di minori in relazione alla morte di Sara. Una settimana dopo, l'ufficio del procuratore distrettuale di Northumberland ha consegnato le prove più importanti, il cervello di Sara, a investigatori esterni. All'ufficio del medico legale di Filadelfia, la dott.ssa Lucy B. Rorke, capo patologo dell'Ospedale pediatrico di Filadelfia ed esperta di patologia dell'abuso su minori, lo ha esaminato durante una sessione di insegnamento con altri medici e studenti e ha rapidamente concluso che Sara non aveva morto per trauma o abuso.
Alcune settimane dopo, i Glick, che non erano mai stati formalmente accusati, furono completamente cancellati dal sospetto. La famiglia fu sollevata e Morton fu ispirato: accelerò i suoi sforzi per trovare il locus genetico preciso della malattia del trasportatore del sale biliare in modo che la clinica potesse meglio identificarlo e curarlo. La maggior parte dei neonati nella contea di Lancaster erano già sottoposti a screening per una manciata delle malattie che affliggono i bambini amish e mennoniti. Morton voleva aggiungere alla lista la malattia che ha portato la vita di Sara Lynn Glick.
"Non scegliamo problemi per la ricerca", afferma la Clinica per bambini speciali Dr. Kevin Strauss. “I problemi ci scelgono. Le famiglie arrivano con domande: "Perché mio figlio non si sta sviluppando correttamente?" 'Perché sta succedendo?' 'Che cosa causa questo?' - e cerchiamo le risposte. ”Strauss, un pediatra addestrato ad Harvard, si è unito alla clinica perché era d'accordo con la sua filosofia operativa. "Se vuoi capire la medicina, devi studiare gli esseri umani viventi", dice. “È l'unico modo per tradurre i progressi della ricerca molecolare in interventi clinici pratici. Non puoi davvero comprendere una malattia come la MSUD e trattarla correttamente, senza coinvolgere biologia, infezioni, dieta, trasporto di aminoacidi, chimica del cervello, tessuti e molto altro ancora. ”
Quando Morton iniziò il suo lavoro tra gli Amish e i Mennoniti, nei gruppi erano state identificate meno di tre dozzine di malattie genetiche recessive; oggi, principalmente a causa del lavoro della clinica, sono note circa cinque dozzine. Casi di GA-1 sono emersi in Cile, Irlanda e Israele e di MSUD in India, Iran e Canada.
Gli indizi provengono da qualsiasi luogo: lavorando con una famiglia Amish, Morton ha appreso che una ragazza di 14 anni aveva tenuto un diario mentre si prendeva cura di una sorella malata terminale. Utilizzando le informazioni del diario e di altri pazienti, la clinica è stata in grado di aiutare a mappare la mutazione genetica per una sindrome responsabile della morte in culla di 20 bambini in nove famiglie Amish, con implicazioni, forse, per i progressi nella risoluzione della SIDS (Sindrome della morte improvvisa infantile ), che uccide ogni anno migliaia di bambini nella popolazione più numerosa.
E a un matrimonio mennonita due estati fa, i membri della famiglia si sono rimboccati le maniche per farsi prelevare il sangue da Morton, Strauss e un'infermiera della clinica. Il team stava cercando di individuare un difetto genetico che rendeva i maschi della famiglia sensibili a una forma di meningite che ne aveva uccisi due. I test hanno rivelato che, delle 63 persone il cui sangue veniva prelevato al matrimonio, una dozzina di maschi erano ad alto rischio e 14 donne erano portatrici. Agli uomini è stata somministrata la penicillina, sono stati vaccinati e gli sono state somministrate porzioni di antibiotico da assumere in caso di malattia. Poco dopo il matrimonio, la combinazione di antibiotici e cure ospedaliere immediate ha impedito a un uomo di soccombere a un attacco di meningite, probabilmente salvandogli la vita. "La genetica in azione", commenta Morton.
Ma l'approccio di Morton all'identificazione e al trattamento di una malattia è più che una semplice genetica. In una mattinata media, la sala d'aspetto della clinica assomiglia all'ufficio di qualsiasi pediatra - sebbene con la maggior parte degli adulti in abiti tradizionali Amish e mennoniti - con i bambini che strisciano sul pavimento, giocano con i giocattoli o si siedono mentre le loro madri leggono i libri. L'aspetto della normalità in realtà è ingannevole, afferma Kevin Strauss. "La maggior parte dei bambini qui oggi ha malattie genetiche che, se non curate, possono ucciderle o portare a disabilità neurologiche permanenti". I genitori hanno portato i loro figli, alcuni anche lontani dall'India, non solo per le rinomate capacità di ricerca della clinica ma per il suo trattamento. Donald B. Kraybill, uno dei maggiori studiosi degli Amish, e Senior Fellow del Young Center for Anabaptist and Pietist Studies dell'Elizabethtown College, elogia il "modo culturalmente sensibile" di Morton, che secondo lui ha vinto a Morton "ammirazione, sostegno e non qualificato benedizione delle comunità del Vecchio Ordine. ”
Il sostegno delle comunità è espresso, in parte, attraverso una serie annuale di aste a beneficio della clinica che sono detenute dagli Amish e dai mennoniti in tutta la Pennsylvania. Queste aste raccolgono diverse centinaia di migliaia di dollari del budget annuale di $ 1 milione della clinica. Un altro pezzo del budget è coperto da collaboratori esterni e il resto proviene dalle modeste tasse della clinica: "$ 50 per un test di laboratorio che un ospedale universitario deve pagare $ 450 per", osserva Enos Hoover.
Circa due anni dopo la morte di Sara Glick, Morton, Strauss, direttore del laboratorio della clinica Erik Puffenberger, che ha conseguito un dottorato in genetica, e il ricercatore Vicky Carlton dell'Università della California a San Francisco hanno individuato il sito genetico preciso del disturbo del trasportatore del sale biliare, e escogitò un test che potesse dire ai medici se un bambino potesse averlo. Se il test viene eseguito alla nascita, o al primo segno di un problema, nessuna famiglia dovrà mai ripetere il calvario dei Glicks.
O, forse, qualsiasi altra prova causata da malattie trasmesse geneticamente nelle comunità Amish e Mennonite. Morton e i suoi colleghi credono di essere a pochi anni dalla realizzazione di un sogno a lungo termine: posizionare, su un singolo microchip, frammenti di tutte le malattie genetiche conosciute degli Amish e dei Mennoniti, in modo che quando nasce un bambino, sarà possibile apprendere, confrontando un piccolo campione di sangue del bambino con le informazioni sul DNA sul microchip, se può essere affetto da una qualsiasi delle cento diverse condizioni, permettendo così ai medici di intraprendere immediatamente le fasi del trattamento e prevenire danni da venire dal bambino.
L'uso da parte della clinica delle informazioni genetiche come base per la diagnosi e il trattamento individualizzato dei pazienti la rendono "la migliore struttura di assistenza primaria del suo tipo che esiste ovunque", afferma G. Terry Sharrer, curatore della divisione Scienza, medicina e società dello Smithsonian . E suggerisce un'analogia: oltre cento anni fa, quando la teoria della malattia germinale di Louis Pasteur sostituì la teoria dei quattro umori, ci vollero decenni perché la maggioranza dei medici comprendesse e adottasse il nuovo approccio. “La maggior parte del passaggio non è avvenuta fino a quando la generazione successiva è uscita dalla facoltà di medicina. Qualcosa di simile sta accadendo ora con diagnosi e trattamenti specifici per i geni, poiché l'invecchiamento della generazione del baby boom richiede una medicina più efficace. La Clinica per bambini speciali mostra che l'assistenza sanitaria può avere un prezzo ragionevole, altamente personalizzata per i pazienti e condotta in circostanze semplicemente gestite ".
Se Sharrer ha ragione, la clinica potrebbe essere un modello per il futuro della medicina. Anche se non lo è, il contributo di Morton non è passato inosservato. Tre anni dopo l'apertura della clinica, ricevette il Premio Albert Schweitzer per l'umanitarismo, conferito dalla Johns Hopkins University per conto della Fondazione Alexander von Humboldt. Dopo essere stato informato del premio, Morton iniziò a leggere di Schweitzer e scoprì che anche il grande medico tedesco arrivò in medicina tardi, dopo una illustre carriera in musica e teologia, e che aveva fondato il suo famoso ospedale in Gabon all'età di 38 anni, il la stessa età di Morton quando iniziò la clinica a Strasburgo. In un discorso che ha accettato il premio, Morton ha affermato che Schweitzer avrebbe capito perché la Clinica per bambini speciali si trova nel mezzo della Contea di Lancaster, perché "è lì che è necessario ... costruito e supportato da persone i cui bambini hanno bisogno delle cure che fornisce la clinica. ”Dopo aver vinto il premio, in parte in omaggio a Schweitzer e al suo amore per Bach, Morton ha iniziato a suonare il violino.
