I ricercatori hanno annunciato ieri i risultati di uno studio che ha messo l'unghia finale nella bara sul collegamento tra il virus del topo XMRV e la sindrome da affaticamento cronico. Lo studio è il culmine di quattro anni di intensi avanti e indietro sul legame tra il virus del topo e la sindrome mal compresa. Ecco cosa devi sapere sugli ultimi quattro anni di combattimenti e la sua conclusione definitiva.
La sindrome da stanchezza cronica è una condizione alquanto misteriosa caratterizzata da, beh, stanchezza. I pazienti con stanchezza cronica riportano stanchezza costante per oltre sei mesi che persiste indipendentemente da quanto riposo o esercizio fisico ottengono. Ma poiché i sintomi possono essere vaghi - una generale sensazione di stanchezza potrebbe essere causata da qualsiasi cosa, dalla depressione alla polmonite - i trattamenti e la ricerca sono stati lenti. Alcune persone affermano che l'affaticamento cronico non è una vera diagnosi, proprio come la malattia di Lyme cronica, ma piuttosto una condizione psicologica come la depressione.
E poiché i suoi sintomi sono così difficili da individuare, la ricerca sulle cause dell'affaticamento cronico è stata lenta. Il CDC elenca tutti i diversi virus che sono stati studiati come possibili cause:
- Infezione da virus di Epstein-Barr, nota anche come mononucleosi
- Infezione da herpesvirus 6 umano, un virus che può causare problemi alle persone con sistema immunitario compromesso, come pazienti affetti da AIDS o pazienti sottoposti a trapianto di organi che assumono farmaci immunosoppressori
- Infezione da enterovirus, un tipo di virus che entra attraverso la via gastrointestinale e non può avere sintomi, sintomi lievi simili all'influenza o sintomi raramente gravi e persino mortali
- Rosolia, un'infezione virale nota anche come morbillo tedesco
- Candida albicans, un fungo che causa infezioni da lieviti
- I bornavirus, che causano la malattia di borna, una sindrome neurologica infettiva
- Micoplasma, una causa di polmonite atipica
- Il virus Ross River, che causa la Ross River Fever, una malattia tropicale trasmessa dalle zanzare
- Coxiella burnetti, l'agente che causa la febbre Q.
- Infezione da retrovirus umano, come l'HIV, il virus che causa l'AIDS, o virus correlato al virus della leucemia murina xenotropica (XMRV), un gammaretrovirus
Eppure nulla è stato conclusivo. In fondo a quell'elenco c'è il virus xenotropico della leucemia murina xenotropica, o XMRV, che è il virus dietro l'annuncio di ieri. XMRV è un virus a RNA a singolo filamento descritto per la prima volta nel 2006. Dopo la sua scoperta, è stato proposto come causa di tutto, dall'autismo alla fibromialgia, al morbo di Parkinson e al cancro alla prostata. Ad oggi, nessuno di questi link è stato confermato.
Nel 2009, la ricercatrice Judy Mikovits ha pubblicato un rapporto su Science che suggeriva che l'XMRV potrebbe essere la causa della sindrome da stanchezza cronica. Mikovits e i suoi colleghi hanno trovato XMRV nel sangue di due terzi dei pazienti con CFS che hanno esaminato. Di 101 pazienti con CFS, il 68% di loro aveva il virus nel sangue e di 218 pazienti sani il 3, 7% lo aveva. Ciò potrebbe significare che qualcosa come 10 milioni di persone sane negli Stati Uniti sono stati infettati da XMRV e quindi a rischio di CFS. I campioni provenivano da tre luoghi diversi e le probabilità che i loro risultati accadessero per caso erano astronomicamente basse: 8, 1 x10 -35 .
I risultati sono stati così scioccanti che la prima presentazione dell'articolo è stata respinta da Science, che lo ha inviato indietro chiedendo agli autori di dare un'occhiata ad alcuni argomenti contrari presentati dai revisori. Perché, ad esempio, Daniel Peterson, un medico che ha inviato i campioni ed è uno dei clinici CFS più conosciuti al mondo, è stato rimosso dal giornale? Altre critiche incluse:
"La sindrome da affaticamento cronico è piena di falsi allarmi", ha scritto un membro del comitato consultivo, "e il rilevamento di XMRV potrebbe essere una PCR falsa positiva". Un arbitro altrimenti entusiasta ha scritto che "un avvertimento importante che ho è che il problema della potenziale contaminazione non è stato completamente affrontato. ”Un secondo arbitro ha trovato strano che la sequenza genetica di XMRV derivata da pazienti con CFS e il virus scoperto in precedenza nel carcinoma prostatico fossero simili al 99%. Questo "sembra molto improbabile e può indicare contaminazione, nonostante le prove presentate il contrario", ha avvertito l'arbitro.
Quindi Mikovits e il suo gruppo hanno rielaborato il documento, ripresentato e sono stati accettati. È stato pubblicato nel settembre del 2009.
Poco dopo la pubblicazione, tuttavia, altri scienziati hanno suggerito che forse il laboratorio di Mikovits era contaminato e che i risultati erano un errore. È stato commissionato uno studio per provare a riprodurre i risultati del 2009 in nove diversi laboratori. Nel maggio del 2011, quello studio ha pubblicato i suoi risultati. Impossibile riprodurre il collegamento XMRV una sola volta.
In risposta, Science ha pubblicato una parziale ritrattazione del documento Mikovits del 2009. Certo, Mikovits e il suo team non erano contenti. Scrisse una lettera di risposta ai redattori di Science, sottolineando la sua tesi secondo cui la ritrattazione era troppo affrettata:
Pertanto, riteniamo che si tratti di un'azione estremamente prematura che non è nel migliore interesse della comunità scientifica per la salute umana e di nuovo chiediamo rispettosamente che permetta al processo scientifico di seguire il suo corso senza impedimenti.
Ma, in una strana svolta di eventi, Mikovits ha riconosciuto che l'XMRV nel sangue su cui aveva riferito in origine era effettivamente causato dalla contaminazione. Tuttavia ha definito quella contaminazione un'aringa rossa. La scienza spiega:
Mikovits e Ruscetti, che sono diventati sempre più isolati dalla più ampia comunità scientifica, ora affermano che il loro documento originale ha commesso un errore concentrandosi su un singolo isolato XMRV che si è rivelato essere un contaminante. Dicono che isolare sia solo uno dei tanti XMRV, che appartengono a una famiglia di gammaretrovirus ancora più grande. Sostengono anche che il virus può nascondersi nei tessuti, viaggiando solo occasionalmente nel sangue. "Continuiamo a sostenere i nostri dati secondo cui abbiamo isolato i gammaretrovirus da pazienti con CFS e anche da controlli sani", afferma Mikovits, che ha assunto un ruolo più pubblico di Ruscetti nella lotta contro la critica e nel raggiungere i sostenitori.
Ciò che seguì fu una lunga, strana e sporca serie di interazioni tra gruppi di pazienti e ricercatori concorrenti. Nel novembre del 2011, Mikovits è stata arrestata in relazione a una causa legale che affermava di aver rubato quaderni di laboratorio e di conservare informazioni proprietarie sul suo laptop dopo essere stata licenziata dal Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease (WPI), dove aveva svolto le sue ricerche XMRV. Nel 2011, Mikovits ha detto a Science :
"Chiunque dica che questo è un contaminante di laboratorio ha tratto una conclusione sbagliata e ha fatto un disservizio al pubblico", afferma. Va bene, forse non tutti i pazienti con CFS hanno XMRV come inizialmente riferito, ma è ancora convinta che un gammaretrovirus sia presente almeno nel 20% o 30% di essi. "Conosco centinaia se non migliaia di persone con evidenza di questa infezione, da quello che abbiamo fatto negli ultimi 3 anni", afferma. “Non so cosa significhi. E continuerò a cercare serbatoi in vivo come quelli visti nei macachi, e cercherò di scoprire meccanismi di patogenesi, epigenetica o altre cose. Non smetterò di studiarlo. "
Inserisci Ian Lipkin, uno dei cacciatori di virus più famosi e di maggior successo al mondo. Non aveva un cane in questa lotta e se non riusciva a trovare XMRV, nessuno poteva. Ieri, il suo team ha pubblicato i suoi risultati. Lo studio non ha trovato alcun collegamento.
Non è stato possibile trovare sequenze geniche da XMRV e un virus strettamente correlato chiamato virus della leucemia murina politropica (pMLV) nei campioni di sangue di 147 pazienti con sindrome da affaticamento cronico confermata - nota anche come encefalite mialgica (ME) - o di 146 volontari sani, riportati W. Ian Lipkin, MD, PhD, della Columbia University di New York City e colleghi online su mBio.
Quindi i pazienti con CFS sono tornati al punto di partenza. Qual è la posizione in cui sono stati molte volte prima. In effetti, la comunità CFS potrebbe essere una grande ragione per cui il dibattito XMRV è sfuggito al controllo per un po '. I pazienti a cui viene spesso detto che la loro malattia potrebbe non essere realmente aggrappato alla speranza in ogni nuova scoperta. Molti di loro pensavano che il collegamento XMRV avrebbe dimostrato trattamenti e sollievo. Alcuni di loro pensavano che gli studi che confutavano il legame fossero cospirazioni da parte della FDA o del CDC per emarginare le loro condizioni. Quando Mikovits fu arrestato, un commentatore di Retraction Watch scrisse:
Ciò dimostra che il denaro e il potere politico parlano e fanno causa alle persone e le arrestano se non capitolano. Questo è tutto.
Non c'è nulla che WPI e Whittemores stiano facendo in questa situazione che aiuta le persone con CFS. Niente. Riguarda i loro affari e la raccolta di denaro, e molti di essi. E mettendo da parte chiunque si ostacoli.
Questo è davvero disgustoso. Nessuno dovrebbe supportare WPI, donare ad esso, andare ad esso. I Whittemores dovrebbero solo suscitare mancanza di rispetto. Lo hanno portato su se stessi.
Se si legge la voce di Wikipedia sui Whittemores, le loro pratiche commerciali sono discutibili. Sono legati al gioco d'azzardo nei casinò. Sono legati alla revoca delle protezioni ambientali e alla riduzione dei diritti dei lavoratori.
Non mi sono mai fidato di loro da quando ho letto per la prima volta il loro background aziendale.
Mi sento come se stessi guardando un film di poliziotti e gangster, con loro che interpretavano i gangster e uno scienziato intrappolato nel mezzo.
Hanno perso il diritto di avere un istituto per CFS. A loro non importa dei malati di CFS. Non hanno principi, moralità o integrità, tutto qui. Tutto per se stessi, non la scienza, non aiutando a curare la CFS, nada.
La risposta di Mikovits al nuovo studio? Sorprendentemente docile. Il Washington Post scrive:
"Mi congratulo con il loro coraggio", ha detto l'organizzatore dello studio Lipkin martedì durante una conferenza stampa alla quale hanno partecipato Alter e Mikovits. Lipkin ha ipotizzato che la malattia potrebbe essere causata da diversi fattori piuttosto che da un singolo agente, qualcosa che dovrebbe essere studiato con metodi moderni. "Semplicemente non c'è", ha detto Mikovits del sospetto virus, "è ora di andare avanti adesso".
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