Il 5 settembre 2001, la faccia di Patrick Hardison prese fuoco.
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Il pompiere volontario di 27 anni era entrato in una casa mobile attraverso una finestra in fiamme, dopo aver sentito un uomo urlare che sua moglie poteva essere intrappolata all'interno. Si è scoperto che la moglie dell'uomo non era affatto dentro; stava pescando in un ruscello lungo la strada. Hardison non è stato così fortunato. Una volta entrato, il soffitto è crollato. Hardison si strappò la maschera da pompiere, solo per sentirlo sciogliersi tra le mani. Quando fu tirato fuori dalla finestra e i paramedici gli avevano spinto un IV nel braccio, i suoi compagni pompieri non potevano riconoscerlo. Il suo viso si era sciolto e si era trasformato in carboncino.
Hardison ha finito per perdere tutti i lineamenti del viso che aveva: palpebre, orecchie, labbra, cuoio capelluto, pelle del viso, capelli, la maggior parte del naso. Anche dopo più di 80 interventi chirurgici ricostruttivi, il suo viso assomigliava ancora a una maschera spaventosa. I medici usavano la carne estratta dalla sua coscia per coprirsi sopra il cranio, lasciando gli occhi socchiusi da punture di strati di pelle sfregiata e fusa. Indossava occhiali da sole e un cappellino da baseball per proteggersi dagli sguardi della gente per strada. Stava diventando cieco. Trascorse i successivi 15 anni nell'ombra, combattendo la depressione e la dipendenza dagli antidolorifici, e alla fine perse il suo matrimonio e il suo commercio di pneumatici.
Poi, nell'agosto 2015, accadde un miracolo: era stato trovato un possibile donatore di volti.
All'epoca il chirurgo di Hardison era il Dr. Eduardo D. Rodriguez, un rinomato chirurgo plastico di Manhattan e capo del dipartimento di chirurgia plastica presso il Langone Medical Center della New York University. Rodriguez, noto nei circoli medici come Rodin chirurgico, aveva la reputazione di spingere la busta per la chirurgia del trapianto radicale più lontano, più difficile e più meticolosamente che mai. E aveva appena ricevuto il permesso di trapiantare la faccia di un uomo morto di cervello di 26 anni che aveva avuto un terribile incidente in bicicletta a Brooklyn. Dopo i test genetici, i tessuti e il gruppo sanguigno dell'uomo si sono dimostrati compatibili: un colpo di fortuna una volta ogni dieci anni.
Ora, Hardison doveva sottoporsi al trapianto di faccia più esteso del mondo fino ad oggi.
Dr. Rodriguez (NYU Langone Medical Center) Quando si trattava di salvare le facce, Rodriguez si era già imposto per sé. Nel 2012, il chirurgo ha trapiantato con successo una faccia completamente nuova su un uomo di nome Richard Norris, che aveva perso il suo bell'aspetto da coro - tra cui lingua, denti, naso e mascella - dopo un incidente con un fucile da caccia 15 anni prima. Ma con Hardison, Rodriguez ha pianificato di andare oltre: avrebbe sostituito l'intero viso di Hardison, dal collo al cuoio capelluto, inclusi mascella, mento, naso, bocca, labbra, orecchie e palpebre, nonché tutti i tessuti sottostanti. Nel fare ciò, Rodriguez e il team speravano di ripristinare la capacità di Hardison di battere le palpebre, salvando la sua vista scema.
Rodriguez aveva grandi ambizioni. Non si accontentava di creare semplicemente un'alternativa accettabile a nessun volto. Né voleva creare un viso con ovvie deformità chirurgiche - ad esempio disallineamento del colore della pelle, labbra cadenti, un aspetto squadrato e squadrato del viso - come lo erano stati i risultati dei trapianti parziali di tutto il viso del passato. Invece, Rodriguez puntava a un sostituto completamente animato: un volto dall'aspetto naturale, che potesse facilmente passare in mezzo alla folla.
Ma ha anche riconosciuto i rischi. Era ben consapevole di quanto fosse raro trovare un donatore compatibile in questa fase e sapeva che la sua decisione di sostituire ogni pezzo di tessuto facciale danneggiato avrebbe dato a Hardison la possibilità di tornare a una parvenza di normalità. Allo stesso tempo, cosa succede se il trapianto fallisce? Quanto sarebbe durato, soprattutto in considerazione del sistema immunitario del corpo e della sua naturale propensione a respingere il tessuto di trapianto estraneo, anche con un regime giornaliero di farmaci immunosoppressori? Cosa farebbe il paziente se la sua faccia fallisse completamente?
Per assicurarsi che anche i potenziali pazienti comprendano questi rischi, il team di 100 medici, infermieri, immunologi, psicologi, assistenti sociali ed etici medici della New York University di Rodriguez passa attraverso un esauriente processo di screening dei pazienti.
"Sono ossessivo compulsivo sulla selezione dei pazienti", afferma. "Per me, la qualità del risultato è molto più importante della quantità dei casi." Il più delle volte, Rodriguez può eseguire ricostruzioni piuttosto che trapianti. Ma nei rari casi in cui nient'altro funzionerà, "dico ai miei pazienti, come ho detto a Richard Norris e Patrick Hardison, che questa procedura ha una probabilità del 50-50 di riuscire", dice. (Basa questa figura sulla "complessità di questa procedura chirurgica e la mancanza di informazioni" sui risultati a lungo termine.)
Rodriguez sottolinea che un ampio trapianto facciale non ha necessariamente minori possibilità di successo rispetto a un meno esteso. Ma poiché viene sostituito così tanto tessuto, il rifiuto da parte del corpo del paziente potrebbe significare una quantità estremamente pericolosa di perdita di tessuto.
Un'immagine creata dalla modellazione 3D di un donatore di trapianti di faccia. I colori contrastanti forniscono una guida di taglio specifica per il paziente per la pianificazione chirurgica. (Source 3D Systems / NYU Langone Center) La rivoluzione del trapianto di faccia è notevolmente nuova, che risale al 2005 circa. Rodriguez, tra gli altri chirurghi plastici, ha sviluppato poco più di 38 esperienze chirurgiche di trapianto di volto conosciute in tutto il mondo. Questi hanno avuto un successo variabile; di quei 38 pazienti, almeno quattro sono già deceduti secondo un recente studio sulla rivista British Medical Bulletin . I rapporti ospedalieri indicano tre cause di morte: rigetto cronico del sistema immunitario, fallimento o riluttanza dei pazienti a prendere i loro farmaci immunosoppressori giornalieri o tumori secondari, possibilmente associati al regime farmacologico.
Nel 2005, una donna francese di nome Isabelle Dinoire, che era stata derubata dal suo labrador retriever, divenne la prima paziente parziale al mondo con trapianto di faccia. I suoi chirurghi, il dott. Bernard Devauchelle e il dott. Jean-Michel Dubernard, hanno innestato un triangolo di tessuto - naso, bocca e mento - prelevato da una donatrice cerebrale. Dinoire è sopravvissuto alla procedura, ma è morto nell'aprile 2016 all'età di 49 anni. I suoi chirurghi hanno attribuito la sua morte al cancro dopo che il suo sistema immunitario ha rifiutato il suo trapianto lo scorso inverno, causando una perdita di sensibilità e controllo nelle labbra.
Come tutti i pazienti trapiantati, Dinoire, un fumatore, aveva assunto potenti farmaci immunosoppressori dalla sua operazione. Aveva avuto numerosi attacchi di infezione. In un necrologio del New York Times, l'ospedale di Dinoire ha annunciato che il ritorno del tumore maligno di Dinoire operato per la prima volta nel 2015 potrebbe essere "scientificamente collegato alla terapia immunosoppressiva", rilevando che la morte di Dinoire "illustra perfettamente le sfide dei trapianti di faccia".
Nel dicembre 2008, i chirurghi statunitensi si sono avventurati nella mischia. La prima paziente americana fu Connie Culp, una donna dell'Ohio il cui marito - che intendeva ucciderla - le sparò in bianco. Culp ha perso l'occhio destro, il naso, la bocca e la mascella inferiore durante le riprese; in seguito, non poteva respirare normalmente, parlare o mangiare.
La dott.ssa Maria Siemionow, un pioniere chirurgo della mano presso la Cleveland Clinic, ha finito per sostituire l'80% del viso di Culp. La nuova faccia di Culp appariva squadrata e quadrata, il risultato di una decisione chirurgica di rendere perfetto il trapianto con arterie e ghiandole parotidee. Tuttavia, ha recuperato gran parte della sua sensazione nervosa, oltre alla capacità di mangiare, annusare, deglutire e persino ridere. Dopo il suo intervento chirurgico, Culp è diventata un'appassionata sostenitrice della donazione di organi e viaggia molto per impegni vocali.
"Sento l'odore adesso", ha detto alla CNN nel 2010. "Posso mangiare bistecche, posso mangiare quasi tutti i cibi solidi, quindi tutto sta migliorando".
Patrick Hardison pre-chirurgia, e di nuovo post-chirurgia l'11 novembre 2015. (NYU Langone Medical Center) Dopo l'intervento chirurgico di Culp, la dott.ssa Bohdan Pomahac, professore associato presso la Harvard Medical School e direttore di chirurgia plastica e trapianto presso il Brigham & Women's Hospital di Boston, è diventato un altro pioniere in questo campo in erba. Pomahac si concentra su procedure “semplici e fattibili” per sostituire la faccia mediana di pazienti gravemente feriti; uno dei suoi successi è stato perfezionare una tecnica dell'arteria facciale per semplificare l'operazione di trapianto. Un medico conservatore, si rifiuta di rimuovere qualsiasi tessuto facciale vivente sopravvissuto dai suoi pazienti, per paura di cosa succederebbe se il trapianto fallisse. "Credo fermamente nel concetto di non fare danni", afferma Pomahac.
"Ci concentriamo sul non danneggiare i pazienti, il che significa che c'è un compromesso sull'estetica [facciale]", aggiunge. In caso di trapianto di faccia fallito, "Sono a mio agio, possiamo salvare un paziente", aggiunge, presumibilmente attraverso un intervento di ricostruzione.
Ad oggi il team di Pomahac ha eseguito sette trapianti di faccia. Uno di loro, un uomo di 25 anni di nome Dallas Wiens, è stato il primo negli Stati Uniti a ricevere un trapianto di faccia intera (anche se con meno tessuto prelevato rispetto ai trapianti di Rodriguez). Quando la fronte di Wiens sfiorò un filo elettrico ad alta tensione nel 2008, fu accecato e il suo viso completamente distrutto, sciolto come cera di candela. Nel marzo 2011, Pomahac e il suo team di chirurghi, anestesisti e infermieri hanno sostituito il viso di Wiens in circa 22 ore. L'intervento "ha dimostrato che la tecnica dell'arteria facciale potrebbe funzionare", afferma Pomahac.
Pomahac nota che quasi tutti i pazienti con trapianto di faccia sperimentano un episodio di rigetto acuto ad un certo punto, ma la maggior parte può essere curata con un più forte ciclo di farmaci immunosoppressori. Si preoccupa dell'estetica più radicale delle squadre di trapianti che sostituiscono tutto il tessuto facciale. Questi, dice, includono Rodriguez e un altro chirurgo polacco, il dott. Adam Maciejewski del Cancer Center e Institute of Oncology di Glicwice, che nel 2013 ha trapiantato una nuova faccia su un tagliapietre polacco di 33 anni la cui macchina aveva tagliato il suo tessuto facciale così gravemente da non poter essere riattaccato.
"Ci sono gruppi che continuano a spingere la componente estetica", osserva Pomahac. "Non credo che ci sia nulla di sbagliato in questo, ma il rovescio della medaglia è che i pazienti potrebbero finire con un problema peggiore se il trapianto viene rifiutato."
Nel caso di Dinoire, il trapianto è durato 10 anni. Mentre i suoi chirurghi stavano contemplando una parziale sostituzione delle sue labbra, è morta di cancro. Nei casi di trapianti ancora più drammaticamente estesi - Richard Norris e Patrick Hardison, per esempio - Pomahac teme che il rigetto del sistema immunitario significhi che c'è poca o nessuna opzione di salvataggio, tranne, forse, per interventi rischiosi di ripetizione. “Nel caso di Norris, il team chirurgico ha rimosso la mascella superiore e inferiore e ha collegato il nuovo tessuto; così il gentiluomo potrebbe avere un buco gigante e nessuna pelle del viso di conseguenza se il suo trapianto fallisce ", dice.
Eduardo D. Rodriguez con Patrick Hardison nel novembre 2015. (NYU Langone Medical Center) Rodriguez ritiene che il rifiuto possa essere gestito. Dice che il rigetto acuto del trapianto può essere trattato con farmaci e, in molti casi, evitato attraverso un attento screening. Ad esempio, i medici di Langone hanno trattato Patrick Hardison con il farmaco Rituximab prima della sua operazione di trapianto, eliminando efficacemente i linfociti delle cellule B che avrebbero potuto dimostrarsi "antigenici" o incompatibili con il suo trapianto, secondo i test pre-operazionali. Da allora le cellule B sono ricresciute normalmente e Hardison deve ancora mostrare segni di rigetto del trapianto, secondo Rodriguez.
" Il rigetto acuto [è] probabilmente un fattore predittivo di pazienti che stanno per perdere i loro allografi [trapianti] tra 10 anni", afferma Rodriguez. Quando si verifica un rifiuto cronico, non è immediato, ma un processo che si verifica nel corso di mesi e persino un anno. Questo, dice, dà ai medici il tempo di considerare le opzioni. “I trapianti rifiutati saranno gli stessi di prima? No. I pazienti vivranno? Sì ", afferma Rodriguez. Se i farmaci non funzionano, la chirurgia per sostituire il tessuto danneggiato è un'altra opzione, anche se ammette che nessuno ha ancora attraversato quel ponte.
"La paura di un paziente che non vive a lungo con un trapianto non è nuova", afferma Rodriguez, riferendosi ai trapianti di tessuti in generale, compresi organi interni come reni e cuori. “Nel 2016, direi ai miei pazienti che un trapianto di faccia dura più a lungo di 11 anni (basato sul caso Dinoire). Dico anche loro che potrebbero potenzialmente morire in sala operatoria o a causa di complicazioni legate a questa procedura. “
"Sono sempre preoccupato per le paure", continua. “Ma quando un paziente ha avuto queste orribili lesioni, la conseguenza è che vogliono apparire e sentirsi di nuovo normali. Ogni membro del nostro team spiega costantemente la gravità e la complessità di questa procedura oltre alle conseguenze dei farmaci di soppressione immunitaria a lungo termine. "
Tuttavia, il raro paziente che riesce a superare il vasto processo di screening del trapianto di faccia abbraccia la possibilità. Per Patrick Hardison, la vita dopo l'intervento è tornata a una nuova normalità: ha recuperato le palpebre. Rodriguez e il suo team hanno ricollegato con successo i nervi e i resti muscolari di Hardison alle palpebre e ai vasi sanguigni del donatore. Oggi, il pompiere del Mississippi ha una visione 20/30. Può guidare, trascorrere del tempo con i suoi cinque figli, visitare e procedere con i suoi piani aziendali e di vita.
"Dopo il mio incidente, la mia vita è stata davvero dura. Ho odiato la vita", ha detto Hardison a The Telegraph all'inizio di quest'anno. "Sono la stessa persona che sono sempre stata, sono lo stesso ragazzo ... Non sono una sensazione durante la notte ... Ma ora sono mobile, posso fare le cose ... Sono qui oggi perché voglio che gli altri vedano che c'è speranza oltre l'infortunio ".
