Ho detto a tutti quelli che so che avrebbero dovuto leggere La vita immortale di Henrietta Lacks . ( Se non hai letto la mia intervista con l'autore del libro, la giornalista Rebecca Skloot, per favore.) Questo affascinante libro descrive in dettaglio la ricerca di Skloot per la fonte di una linea cellulare di laboratorio chiamata "HeLa". Le celle originariamente provenivano da un povero coltivatore di tabacco nero di nome Henrietta Lacks. Intrecciata nel racconto della famiglia Lacks e la ricerca di Skloot per la loro storia, tuttavia, è la storia delle cellule HeLa e delle linee cellulari di laboratorio in generale. E in tutte quelle sezioni mi è stato ricordato che ciò che è legale non è necessariamente ciò che è morale o ciò che è giusto. E questo è un settore che noi come società stiamo ancora cercando di capire.
Henrietta Lacks (che chiamerò Henrietta dopo questo - da quando ho letto il libro di Skloot, mi sono sentito come se fossi un nome di battesimo con lei) era un paziente del Johns Hopkins Hospital di Baltimora nel 1951 in cura per cervicale cancro quando un medico ha prelevato un campione delle sue cellule tumorali. Un laboratorio in ospedale aveva cercato, senza successo, di coltivare le cellule, per farle crescere autonomamente in un piatto. Le cellule di Henrietta hanno continuato a crescere e moltiplicarsi, e continuano a farlo oggi. Furono la prima linea cellulare "immortale" e furono determinanti in una serie di sviluppi scientifici, dal vaccino contro la polio alla clonazione. Tuttavia, nessuno ha mai ottenuto il permesso di Henrietta o della sua famiglia di prendere le sue cellule e sperimentarle. Non era richiesto al momento. E da allora, le persone hanno guadagnato molti soldi dalle cellule HeLa e dalle scoperte correlate a HeLa (anche se non George Gey, l'uomo che per primo ha coltivato le cellule HeLa). I discendenti di Henrietta, nel frattempo, sono rimasti poveri e spesso incapaci di permettersi un'assicurazione sanitaria. Non sorprende che quando alcuni discendenti di Henrietta si resero conto di ciò che era stato fatto con i tessuti della madre, ritennero ingiusto che la famiglia non ne avesse beneficiato direttamente.
Ma ci sono storie peggiori nel libro di Skloot. In un caso, nel 1954 Chester Southam, un ricercatore che testava teorie sull'origine del cancro, iniziò a iniettare in pazienti con tumore ignaro cellule HeLa. Ha poi esteso il suo esperimento ai detenuti in una prigione dell'Ohio e ai pazienti di chirurgia ginecologica in due ospedali, alla fine iniettando più di 600 persone nella sua ricerca. (Alla fine è stato fermato quando tre giovani medici dell'ospedale ebraico per le malattie croniche di Brooklyn si sono rifiutati di condurre ricerche sui pazienti senza chiedere il loro consenso.) Sebbene all'epoca esistessero l'insieme dei principi di ricerca noti come Codice di Norimberga, non lo erano legge. E Southam era solo uno dei molti scienziati che conducevano ricerche che ora riconosciamo immorali: ce n'era uno che avvelenava i pazienti anestetizzati con anidride carbonica.
Nel 1976 c'erano leggi e regole in vigore per prevenire abusi significativi da parte dei ricercatori. Fu l'anno in cui un medico di nome David Golde curò John Moore per la leucemia a cellule capellute. Per anni dopo l'intervento, Golde chiamò Moore per gli esami di follow-up e per ottenere campioni di midollo osseo o sangue. Alla fine Moore scoprì che quegli esami non erano solo a suo vantaggio: Golde stava sviluppando e brevettando una linea cellulare chiamata Mo (oggi del valore di circa $ 3 miliardi). Moore fece causa a Golde e UCLA, sostenendo di averlo ingannato e di aver usato il suo corpo per ricerche senza il suo consenso. Moore ha perso il caso, Moore v. Reggenti dell'Università della California, e la Corte Suprema della California ha stabilito che una volta che i tessuti sono stati rimossi dal tuo corpo, la tua richiesta su di essi è svanita. Golde non aveva fatto nulla di illegale, ma il nostro senso del fair play dice che qui qualcosa non va.
Le regole che regolano il consenso dei pazienti ora sono molto più rigorose, ma legislatori, scienziati e bioeticisti stanno ancora cercando di capire qual è la cosa giusta da fare quando si tratta delle nostre cellule. Senza i tessuti, i ricercatori non sarebbero in grado di lavorare per curare le malattie e curare le condizioni. Ma Skloot ci ricorda che devono prendere in considerazione le voci dei pazienti quando fanno le leggi e le regole che governano tale lavoro. Quindi, come parte del suo tour del libro, Skloot parlerà direttamente con scienziati e bioeticisti in modo che la storia di Henrietta possa diventare parte di quella conversazione.
E la famiglia di Henrietta? Skloot ha creato la Henrietta Lacks Foundation, che fornirà borse di studio ai discendenti di Henrietta, "offrendo a coloro che hanno beneficiato delle cellule HeLa - tra cui scienziati, università, società e il pubblico in generale - un modo per mostrare grazie a Henrietta e alla sua famiglia, mentre aiutare i suoi discendenti a ricevere l'educazione che le generazioni precedenti non erano in grado di permettersi ".
