È iniziato nell'estate del 1968, l'estate dopo il suo anno d'asilo. Barbara Bowles era una bambina di 5 anni cresciuta nella sonnolenta cittadina fluviale di Natchez, nel Mississippi. Felice e apparentemente in salute, un divario tra i suoi due denti anteriori, era introversa con i capelli castani, il più giovane di tre. Ha preso lezioni di piano e, con poche ragazze del vicinato della sua età, è diventata un maschiaccio per impostazione predefinita. Ma quell'estate, arrivando dalle sue mutande, iniziò a crollare per la stanchezza. Suo padre, Robert Bowles, allora tecnico di International Paper, lo notò per primo: quanto era stanca, il peso perso, il particolare pallore che le si lavava sul viso. Si lamentava che le sue articolazioni le facevano male e sembrava che avesse un sacco di sangue dal naso.
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AcquistareRobert portò Barbara dal pediatra di famiglia a Natchez, che la esaminò, eseguì alcuni esami, prelevò del sangue. E poi, proprio così, è arrivato il verdetto: leucemia linfoblastica acuta (TUTTI).
Al microscopio, il colpevole era chiaramente visibile nella macchia di sangue. Nel profondo del midollo osseo di Barbara, i globuli bianchi stavano proliferando senza controllo. Non erano normali globuli bianchi: erano strutture immature chiamate linfoblasti, globuli dall'aspetto primitivo che sembravano non avere altro scopo se non quello di ammucchiare i suoi globuli sani. Inseguendo attraverso il suo corpo, queste macchie cancerose iniziarono ad accumularsi e prendere il sopravvento, facendo letteralmente impallidire il suo sangue. (La parola "leucemia" deriva dal greco per "sangue bianco".)
Leucemia. Il semplice suono di ciò fece precipitare Robert e sua moglie, Eva, nella disperazione. La leucemia acuta infantile è stata considerata una malattia mortale quasi al 100%. Essendo una malattia del sangue, non ha offerto il conforto della località. Non c'era un posto dove risiedesse; era ovunque e sempre in movimento. "Una condanna a morte", ha detto Robert. "Ci ha lasciato nel terrore."
TUTTO era la forma più comune di cancro infantile. Il medico di Bowles la chiamò "la malattia del Wasting". Disse alla coppia che non si poteva fare nulla per la figlia di Natchez, che in realtà non si poteva fare nulla per lei da nessuna parte. Conosceva alcuni ospedali per bambini in tutto il paese che probabilmente avrebbero potuto prolungare la sua vita di circa un anno. Ma dopo una breve remissione, i linfoblasti tornerebbero sicuramente e continueranno a moltiplicarsi dentro di lei. Sarebbe diventata pericolosamente anemica. Le infezioni avrebbero cominciato ad attaccarla. Soffrirebbe di sanguinamento interno. Alla fine la malattia avrebbe ucciso Barbara, proprio come aveva visto in quasi tutti i casi di TUTTO il mondo dal 1827, quando il chirurgo e anatomista francese Alfred Velpeau descrisse per la prima volta la leucemia.
Ma il medico di famiglia dei Bowles aveva sentito parlare di un posto che stava sperimentando nuovi farmaci per TUTTI. Si chiamava St. Jude, dal nome di St. Jude Thaddeus, il santo patrono delle cause senza speranza. Decisamente al di fuori del mainstream accademico, questo nuovissimo centro di trattamento — St. Jude Children's Research Hospital — fondato dall'animatore comico Danny Thomas sulla generosità della comunità cristiana libanese-siriana americana, si trovava a Memphis, a 300 miglia di fiume da Natchez. Quando fu inaugurato nel 1962, St. Jude aveva girato la testa annunciando che i suoi medici speravano di "curare" la leucemia infantile. La maggior parte degli esperti si fece beffe di allora - e stavano ancora facendo beffe.
Ma comprensibilmente, Eva e Robert erano abbastanza disperati da provare qualsiasi cosa. E così un giorno caldo e ansioso nella mezza estate del 1968, con Barbara calante e trascorsa sul sedile posteriore, guidarono attraverso i campi di cotone e di soia su per il Delta del Mississippi verso Memphis.
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Sono nato a Memphis lo stesso anno in cui l'ospedale St. Jude ha aperto le sue porte. Mentre crescevo, mi chiedevo quale fosse l'improbabile ascesa di questa straordinaria istituzione che arrivò così rapidamente ad occupare un posto centrale nella tradizione della mia città natale. C'era qualcosa di misterioso in St. Jude; sembrava un'impresa semi-segreta, immersa in un alone luminoso. St. Jude è sempre sembrato essere saldamente in controllo della sua pubblicità e zelantemente protettivo della sua immagine. Dietro quelle pubblicità televisive e le testimonianze di celebrità straziate, si sono effettivamente verificati trionfi pioneristici significativi. Ma il modo in cui quei successi erano avvenuti non era generalmente noto e di rado si parlava, neppure all'interno della comunità medica di Memphis.
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Questo articolo è una selezione del numero di luglio / agosto della rivista Smithsonian
AcquistarePoi, qualche anno fa, ero a Memphis in visita a un amico il cui figlio era in cura a St. Jude per una forma estremamente rara e perniciosa di leucemia. Brennan Simkins, a soli 8 anni, aveva subito quattro trapianti di midollo osseo. Avrebbe poi goduto di una remissione completa con alte prospettive per una cura permanente (una storia di successo raccontata nel recente libro di suo padre, Possibilità ). Ma quando quel pomeriggio ho visitato Brennan nella sua stanza d'ospedale, non era fuori dal bosco. Con la sua faccia risoluta, il suo sorriso magra e la sua famiglia afflitta riuniti attorno, assomigliava molto a Barbara, il giorno in cui i suoi genitori l'avevano portata qui.
In uno dei corridoi dai colori vivaci ho incontrato Bill Evans, che era allora CEO e direttore di St. Jude. Evans mi ha fatto fare un breve tour nel campus da un miliardo di dollari, con i suoi laboratori all'avanguardia, i reparti allegri e le vaste ali di ricerca, dove eserciti di scienziati affascinati - e almeno un premio Nobel - svelano i misteri dietro ogni sorta di catastrofiche malattie infantili. Oggi l'ospedale tratta oltre 6.000 pazienti all'anno.
Ho chiesto a Evans: come è potuto succedere tutto questo? Molto prima che diventasse un juggernaut di raccolta fondi e uno degli enti di beneficenza più onnipresenti del mondo, St. Jude deve aver attraversato un periodo di prove, preoccupazioni e dubbi, quando il suo successo non era inevitabile. Chi o cosa era responsabile di girare l'angolo?
Evans non ha perso un colpo. "Il momento della svolta è stato il 1968", ha detto, "e uno studio clinico chiamato Studio sulla Terapia Totale V." Poi una nota di timore represse nella sua voce. "Tutto è nato a causa di un solo uomo: Don Pinkel."
Questa era una novità per me. A Memphis, tutti hanno sentito parlare di Danny Thomas - e meritatamente. È sepolto in un mausoleo nel parco dell'ospedale, con un importante viale che porta il suo nome e che attraversa il centro.
Ma Don Pinkel? Lo studio della terapia totale V del 1968?
Ho sentito lo stesso tono riverente qualche mese dopo, quando ho parlato con Joseph Simone, un oncologo premiato ad Atlanta che ha lavorato a stretto contatto con Pinkel. "Non sarebbe successo senza Don", ha detto Simone. "Aveva il coraggio, il carisma e l'idealismo, e ha fornito le infrastrutture intellettuali per far funzionare St. Jude." Pinkel ha reclutato il personale. Ha ideato i protocolli. Ha forgiato le relazioni. Ha convinto i farmaci dalle compagnie farmaceutiche. Ha fischiato i fondi delle sovvenzioni dalle agenzie federali. Nei suoi primi anni, tenne a galla St. Jude, anche se aveva poche storie di successo e talvolta riusciva a malapena a creare buste paga. "Don aveva una visione chiara e nobile", ha detto Simone, "e ha creato una cultura di audacia".
Forse la cosa più importante, è stato Pinkel che ha deciso, fin dall'inizio, di mettere la conquista di TUTTI al centro dell'impresa. Simone disse: “Don è quello che ha capito: non serve a niente prolungare la vita di quei bambini di qualche mese. Devi andare per il verde. Devi andare per la cura totale. "
E lo ha fatto. Nel 1970, a soli otto anni dalla sua permanenza a St. Jude, Pinkel fu in grado di pronunciare una dichiarazione straordinaria: la leucemia infantile, disse, "non può più essere considerata una malattia incurabile". L'ospedale stava assistendo a un tasso di guarigione del 50 %— e aveva la letteratura per dimostrarlo. Oggi, basandosi su protocolli che lui e il suo staff hanno stabilito a St. Jude, il tasso di sopravvivenza per la maggior parte delle forme di infanzia TUTTI si aggira intorno all'85%.
Donald Pinkel, mi sembrava, fosse uno dei grandi pionieri medici americani. Aveva vinto alcuni dei più alti riconoscimenti della medicina, tra cui il premio Kettering, il premio Lasker per la ricerca medica clinica e il premio per la ricerca clinica dell'American Cancer Society. Ma al di fuori dell'oncologia e dell'ematologia pediatriche, i suoi successi a St. Jude rimasero in gran parte sconosciuti e non celebrati. Quindi, quando ho scoperto che era vivo e vegeto e viveva in California, ho dovuto incontrare l'uomo.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel vive con sua moglie Cathryn Howarth, ematologa pediatrica di origine britannica, in una casa in stile ranch fiancheggiata da libri a San Luis Obispo, una città universitaria circondata da patchwork di frutteti e vigneti. Ora 89 anni e in pensione, Pinkel è un uomo avuncolare con una voce gentile, occhi gentili e capelli grigio argento.
Ho potuto vedere in Pinkel la qualità di cui parlava Simone: una visione chiara e nobile. Qualunque cosa fosse, la magia era ancora lì. Educato ai gesuiti, ha ancora una mente rigorosa, un'etica del lavoro feroce e una gioia per attaccare i problemi. "Sono una persona molto testarda", afferma. "Una volta un allenatore mi ha detto: 'Non scappare mai da un combattimento: più corri, più è difficile reagire".
Eppure a St. Jude, in quei primi anni, la speranza è andata solo così lontano. "Ci sono stati momenti", dice, "quando sarei andato nella vera disperazione". Quando un bambino moriva, i genitori venivano spesso da lui e scaricavano la loro rabbia e il loro dolore. Pinkel avrebbe ascoltato per ore e avrebbe cercato di difendere un fronte forte, assicurando loro che non era una punizione di Dio. "Poi, dopo che se ne sono andati", dice, "Vorrei chiudere la porta e piangere gli occhi."
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Quando Barbara Bowles arrivò a St. Jude, la misero in una stanza con un'altra ragazza della sua età. Quindi la portarono in fondo al corridoio per aspirare il suo sangue e aspirare il suo midollo, inserendo un ago sottile e cavo nell'anca per estrarre un campione.
I suoi genitori non le hanno detto quello che aveva. "Sapevo che era serio", ha detto Barbara. "Ma questo è tutto ciò che sapevo."
Barbara ricorda la stanza della medicina, dove hanno distribuito i farmaci per IV. Uno di loro la fece sentire arrossata, come se un ardiglione elettrico caldo le stesse impadronendo di lei. Un altro ha lasciato un sapore così acre sulla sua lingua che le infermiere le hanno dato caramelle da succhiare. Le droghe erano potenti. Non riusciva a trattenere il cibo. Era confusa, smemorata e irritabile. Ha sviluppato piaghe sui pollici. I suoi muscoli le facevano male. Era così, così stanca.
"La leucemia ti fa a pezzi completamente - non solo il bambino ma l'intera famiglia", ha detto il papà di Barbara, Robert Bowles, scomparso non molto tempo dopo questa intervista, all'età di 87 anni, all'inizio di quest'anno. “Ti preoccupa. Prende il controllo di tutto. Inizi ad avere un atteggiamento fatalista. Ma i dottori e le infermiere erano così compassionevoli. Ti hanno dato speranza. "
Barbara ha continuato a condividere una stanza con un'altra ragazza. Un giorno, però, la ragazza non c'era più.
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Un'ironia: Donald Pinkel ha trascorso gran parte della sua carriera nel tentativo di sconfiggere una devastante malattia dei bambini, ma da giovane è stato quasi ucciso da un altro. Nel 1954, allora un pediatra di 28 anni che prestava servizio nell'esercito Medical Corps nel Massachusetts, Pinkel contrasse la poliomielite. Una notte, mentre il virus lo devastava, quasi smise di respirare. Attraverso la febbre della febbre, pensò tra sé e sé: "Ecco. Non mi sveglio. ”Per mesi è rimasto paralizzato. Dovendo contare sugli altri per nutrirsi e prendersi cura di lui, aveva buone ragioni per credere che la sua carriera medica fosse finita. L'esercito lo ritirò perché non era idoneo al servizio e trascorse la maggior parte dell'anno in riabilitazione, imparando a camminare di nuovo. Lentamente, con costanza, si è laureato da una sedia a rotelle a bretelle e stampelle.
Anche mentre si stava riprendendo, Jonas Salk e Albert Sabin stavano diventando nomi familiari in tutto il mondo per i loro storici sforzi per produrre un vaccino contro la polio sicuro. Era un momento inebriante per un giovane dottore ambizioso come Pinkel, un momento in cui il pubblico riponeva sempre più grandi speranze nei miracoli della scienza medica per sradicare le malattie più terribili del mondo. Mentre continuava a migliorare, Pinkel prese posizione con Sidney Farber, un leggendario patologo pediatrico di Boston, che stava quindi sperimentando un nuovo promettente farmaco chiamato aminopterina, che, trovò, poteva indurre remissioni temporanee in alcuni bambini con leucemia. Sebbene Farber fosse lungi dal trovare una cura, il suo lavoro rivoluzionario piantò un seme a Pinkel e lo mise sulla rotta della sua vita.
Nel 1956, Pinkel accettò un lavoro come primo capo della pediatria presso il Roswell Park Cancer Institute, un prestigioso ospedale di ricerca a Buffalo, città natale di Pinkel. Amava il suo lavoro lì, ma ha scoperto che il clima invernale umido e gelido di Buffalo ha causato il caos sui suoi polmoni compromessi dalla polio e ha contratto ripetutamente la polmonite. Sapeva che doveva trasferirsi in un clima più mite; non pensava di poter sopravvivere a un altro inverno di Buffalo.
E così, nel 1961, quando conobbe Danny Thomas e venne a sapere del nuovo ospedale che l'intrattenitore stava costruendo a sud, il giovane dottore rimase incuriosito. Pinkel nutriva dubbi su Memphis, tuttavia. A quel tempo, era una città di provincia di medie dimensioni circondata da campi di cotone, forse un terreno fertile per l'invenzione musicale, ma decisamente non sulla mappa per la ricerca medica all'avanguardia. "La gente pensava che sarei pazzo di andare laggiù", dice Pinkel. “È stata una situazione molto rischiosa, guidata da questo personaggio di Hollywood. Un collega mi ha detto che avrei buttato via la mia carriera. "
Lo stato delle relazioni razziali a Memphis riguardava anche Pinkel. "All'inizio, ho detto che non mi sarei mai trasferito nel profondo sud, perché c'erano così tanti pregiudizi virulenti laggiù." Ma quando incontrò alcuni membri del consiglio dell'ospedale, furono d'accordo con la sua insistenza sul fatto che St. Jude avrebbe trattato tutti quelli che arrivano, compresi i bambini afroamericani, e che l'ospedale sarebbe integrato da cima a fondo: medici, infermieri e personale. Come per sottolineare il punto, Danny Thomas ha assunto Paul Williams, un importante architetto nero di Los Angeles, per progettare St. Jude. Inoltre, il consiglio dell'ospedale ha pianificato di dedicare risorse significative al trattamento e alla ricerca dell'anemia falciforme - a lungo un flagello nella comunità afroamericana.
Pinkel ha anche espresso la sua preoccupazione per il fatto che St. Jude dovrebbe curare i pazienti indipendentemente dalla capacità di pagamento della loro famiglia. "A volte ero chiamato comunista", afferma Pinkel, "perché non pensavo che i bambini dovessero essere accusati di nulla. Il denaro non dovrebbe essere coinvolto affatto. Come società, dovremmo assicurarci che ricevano assistenza sanitaria di prima classe. Questa, in effetti, è la filosofia della maggior parte dei pediatri. ”Anche la nozione di Danny Thomas fu la nozione di Danny Thomas, e l'obiettivo dichiarato dell'ospedale.
Quindi Pinkel firmò: sarebbe stato il primo direttore medico di St. Jude. Fu assunto in una stretta di mano all'età di 34 anni, con un salario annuale (irrisorio, anche allora) fissato a $ 25.000. Guidò il suo insetto Volkswagen a Memphis e arrivò nell'estate del 1961 in un curioso edificio a forma di stella che era ancora in costruzione. Pinkel ha collaborato con gli architetti nella revisione degli spazi interni dell'edificio per creare un luogo di lavoro favorevole allo scambio interdisciplinare, in cui medici e infermieri si mescolavano quotidianamente con patologi e ricercatori. Pinkel voleva che tutti mangiassero insieme in una caffetteria centrale, condividendo i risultati, infondendo il lavoro reciproco con un senso di urgenza. Voleva un edificio che abbattesse i confini tra pratica e teoria, tra la clinica e il laboratorio. "L'idea era di mescolare tutti", dice Pinkel. “In realtà non era una novità. Questo è ciò che hanno fatto persone come Louis Pasteur e Paul Ehrlich. L'idea è di far riflettere tutti, discutere, concentrarsi sul problema in questione. "
"Pinkel voleva creare un ambiente di solidarietà in cui tutti lavorassero insieme nelle trincee", afferma Joseph Simone. “Voleva che le persone prendessero dei rischi e avanzassero rapidamente con nuove idee audaci. E voleva mantenere le cose piccole. Pinkel avrebbe guidato alcuni plotoni, non un esercito. "
St. Jude aprì nel febbraio del 1962 e il lavoro iniziò sul serio. Le ore sono state brutali - "dieci giorni alla settimana", afferma Pinkel - ma è stato affascinato dalla sfida di creare qualcosa di completamente nuovo.
Ciò che Barbara Bowles ricorda più vividamente sono i colpetti spinali, quanto faceva male quando inserivano l'ago che gocciolava i prodotti chimici direttamente nella base della sua spina dorsale. "Hai avuto la sensazione che i dottori stessero sperimentando", disse suo padre, Robert. "Non erano molto sicuri di alcuni degli effetti collaterali. Avrebbero cambiato il cocktail, cercando di trovare qualcosa che potesse sopprimere la malattia. "
Dopo le sedute di terapia, Barbara tornava nella sua stanza e apriva il suo libro da colorare, ma spesso scopriva che era troppo esausta per lavorare i pastelli. "La routine l'ha appena sfinita", ha detto Robert.
Tuttavia, Barbara ricorda St. Jude come un posto allegro. Giocattoli. Spettacoli di marionette. Televisione. Gelato. I genitori hanno soggiornato per meno di $ 10 a notte presso il vicino Claridge Hotel. I bambini provenivano da tutto il sud, da tutto il paese. I suoi genitori la rassicurarono che era nel posto migliore per le cure.
Tuttavia, Barbara notò qualcosa di strano: i suoi capelli stavano cadendo.
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St. Jude, ovviamente, non si è concentrato solo sulla leucemia. Fin dall'inizio, l'ospedale ha addestrato le sue risorse su una serie di malattie devastanti, tra cui fibrosi cistica, distrofia muscolare, anemia falciforme e tumori cerebrali. Ma l'ambizione di Pinkel di "curare" TUTTI ha causato costernazione tra i suoi colleghi di medicina nell'Est. Alcuni pensavano che fosse irresponsabile, il tipo di ricerca che avrebbe dato ai genitori false speranze. "A quel tempo, con TUTTI, l'idea era quella di cercare di prolungare la vita in tutta comodità - ecco, " dice Pinkel. "L'abbiamo chiamato" palliazione ". Nessuno pensava che avresti "curato" nessuno. Era quasi una parola proibita. "
Tuttavia, ci sono stati sviluppi allettanti. All'inizio degli anni '60 erano stati trovati numerosi agenti che potevano indurre temporaneamente la remissione in TUTTI i pazienti. Erano sostanze altamente tossiche con nomi draconiani di scioglilingua come mercaptopurina, metotrexato, vincristina e ciclofosfamide. Fino a quel momento, i medici tendevano a somministrare questi farmaci chemioterapici ai loro pazienti in serie, cioè uno alla volta, un regime noto come "monoterapia". Ogni farmaco potrebbe funzionare per un po ', ma invariabilmente le dosi si sono dimostrate insufficienti e il paziente ricadrebbe. Entro mesi o addirittura settimane, il cancro sarebbe tornato. I medici potrebbero passare al farmaco successivo, ottenendo la stessa remissione di breve durata. Ma abbastanza presto, si verificherebbe un'altra ricaduta. La malattia era così furtiva, resistente e abile a nascondersi nel corpo (specialmente le meningi - le membrane che avvolgono il cervello e il midollo spinale) che nessun singolo farmaco poteva eliminarlo.
L'idea di Pinkel - attingendo a lavori pionieristici allora in corso presso il National Cancer Institute - era quella di usare quello che lui chiamava "armamentario completo". Cioè, combinare tutti i farmaci noti per indurre remissione e somministrarli al paziente più o meno contemporaneamente, a dosaggi massimi tollerabili, per un periodo prolungato. Inoltre, avrebbe impiegato le radiazioni del cranio e della colonna vertebrale per raggiungere le riduzioni finali della malattia. Infine, avrebbe continuato a somministrare la chemioterapia multidroga per tre anni per "sradicare la leucemia sistemica residua". Sarebbe stato un regime così implacabile, vario e prolungato che la malattia sarebbe stata definitivamente distrutta. Lo chiamò "Terapia totale".
“Abbiamo detto, 'Mettiamo tutto insieme. Attacchiamo la malattia da diverse direzioni, tutte in una volta ". La mia ipotesi era che c'erano alcune cellule di leucemia sensibili a un farmaco e altre cellule sensibili a un altro. Ma se utilizzassimo tutti questi farmaci contemporaneamente e li colpissimo su percorsi diversi, inibiremmo in modo permanente lo sviluppo di cellule resistenti. ”Questo approccio intensivo all'utilizzo simultaneo di più agenti era stato provato, con risultati estremamente positivi, nel trattamento della tubercolosi. Perché non provarlo con la leucemia?
Pinkel si rese conto, ovviamente, che il protocollo Total Therapy comportava grandi rischi. Ognuno di questi farmaci, usato da solo, potrebbe avere effetti collaterali pericolosi, anche mortali. In combinazione, chi sapeva cosa avrebbero fatto? "Ero davvero preoccupato che avremmo spinto questi giovani sull'orlo", dice. "D'altra parte, dovevi soppesare l'amaro fatto che sarebbero morti comunque." Attraverso i primi studi pilota, lui e il suo staff avrebbero costantemente perfezionato i dosaggi, migliorando i metodi di consegna. Il personale di Pinkel seguiva da vicino i loro pazienti, controllando il loro sangue settimanalmente e talvolta ogni giorno, per determinare come tolleravano la produzione di medicine di questa strega. Pinkel riconobbe che stava letteralmente sperimentando i bambini, e questo lo turbava. Ma vide poche alternative. Dice Pinkel, "Eravamo stanchi di essere becchino."
Per i primi anni, con ogni nuovo caso ricoverato in ospedale, Pinkel si è seduto con i genitori, ha spiegato loro il suo approccio radicale e ha dato loro la possibilità di partecipare. Nessun genitore ha rifiutato. Molti, infatti, hanno esaminato la situazione altruisticamente. “Mi direbbero: 'Sappiamo che nostro figlio non vivrà. Ma se c'è qualcosa che puoi imparare trattando nostro figlio che un giorno potrebbe portare a una cura di questa terribile malattia, per favore, per favore, vai avanti '”.
"Fin dall'inizio, la speranza è sempre stata il mio tema", afferma Donald Pinkel (oggi nel suo studio a San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
Alla fine dell'estate del 1968, la leucemia di Barbara era andata in remissione. St. Jude liberò Barbara e tornò a casa da Natchez appena in tempo per la prima elementare. "Ha sollevato il morale", ha detto suo padre. "Ma eravamo ancora così preoccupati."
La mamma di Barbara le ha dato una parrucca da indossare e una varietà di cappellini, ma Barbara ha trovato tutto così imbarazzante. Non sapeva cosa dire ai suoi amici. A quel punto sapeva di avere una qualche forma di cancro, ma allora il cancro era ampiamente frainteso; molti bambini pensavano che fosse una malattia contagiosa, che si potesse "catturare" nel parco giochi.
Ogni martedì Barbara faceva rapporto all'ufficio del suo pediatra a Natchez per continuare con i trattamenti di chemioterapia per via endovenosa come prescritto da St. Jude. E più volte a settimana, lei e la sua famiglia andavano alla chiesa metodista unita di Lovely Lane. I congregati tenevano regolari incontri di preghiera lì e chiedevano a Barbara un'attenzione speciale.
In autunno, quando tornò a St. Jude per un controllo, la notizia era promettente: la sua remissione stava tenendo.
Nel 1968, Pinkel e il suo staff avevano completato i primi quattro studi sul protocollo di terapia totale. Questi studi hanno offerto un barlume di speranza: tra il 1962 e il 1967, un totale di sette pazienti avevano goduto di remissioni a lungo termine e sembravano essere sulla buona strada per il pieno recupero. Sette non era affatto un numero definitivo, ammise Pinkel. "Ma mi ha detto che non è necessariamente così che tutti moriranno." Ha anche suggerito che il concetto di base della terapia totale stava funzionando; aveva solo bisogno di una messa a punto.
E così all'inizio del 1968, lui e il suo staff iniziarono da capo con una nuova coorte di 35 pazienti, uno dei quali era Barbara Bowles. Chi avrebbe potuto prevedere che quell'anno di convulsioni nazionali, l'anno in cui Martin Luther King Jr. fu assassinato sul balcone di un motel a pochi chilometri dall'ospedale, avrebbe dimostrato l'anno dello spartiacque nella storia di questa malattia?
Nel Total Therapy V Study, Pinkel ha posto maggiormente l'accento sull'attacco alle ultime resistenze della malattia, quelle cellule leucemiche resistenti ai farmaci che si secernono all'interno delle membrane del sistema nervoso centrale. Il suo nuovo protocollo avrebbe conservato alcuni elementi dei primi quattro studi, ma avrebbe attentamente rivisto i dosaggi aggiungendo alcuni elementi completamente nuovi, incluso l'uso del metotrexato iniettato "per via intratecale" - cioè, direttamente nel canale spinale - per uscire ricaduta meningea. Pinkel e il suo staff iniziarono ad amministrare i nuovi protocolli e attesero i risultati - che, data la natura ritardata del tempo sia della malattia che delle sue fasi di trattamento, impiegarono molti mesi per entrare.
Ma quando finalmente sono arrivati i dati, il bingo. Qualcosa in questa nuova iterazione di terapie ha funzionato. Trentadue dei 35 pazienti hanno raggiunto la remissione. Dopo cinque mesi, nessuno era ricaduto. E dopo tre anni, metà dei pazienti era ancora in remissione. Nel 1970 erano considerati sopravvissuti a lungo termine, ma quasi dichiarati guariti. Pinkel riusciva a malapena a credere ai suoi stessi numeri. Un tasso di guarigione del 50%? Questo era oltre sorprendente; era storico.
Barbara Bowles Extine (fotografata a Vicksburg, Mississippi) afferma che "Dr. Pinkel e il suo popolo mi hanno dato la vita. ”(Timothy Archibald) In questo momento di eureka, si può solo immaginare l'euforia che si è diffusa nei corridoi di St. Jude. "Eravamo tutti entusiasti", afferma Pinkel. "Era meglio che vincere una partita di calcio, te lo dico." Si rese conto che l'ospedale era seduto su un gigantesco segreto che ora doveva uscire nel mondo; la vita dipendeva da questo. "Ho inviato le mie persone migliori in diverse direzioni", ricorda Pinkel, "e abbiamo fornito documenti in tutto il luogo dicendo che ora era possibile curare questa malattia". Hanno scritto articoli per il Journal of American Medical Association, il New England Journal di medicina e altri importanti periodici. Eppure, con sgomento di Pinkel, incontrò un forte scetticismo. Molti esperti hanno semplicemente rifiutato di accettare le scoperte di St. Jude.
Alcuni sono andati oltre. Alvin Mauer, il famoso direttore di ematologia / oncologia del Cincinnati Children's Hospital, definì Pinkel una frode. “Mi ha scritto una lettera dicendo che non ho affari per dire alla gente che la leucemia era curabile, che ero sciocco e che ingannava tutti. Si è davvero innamorato di me. ”Quindi Pinkel ha invitato Mauer a venire a St. Jude e vedere di persona. “Gli ho detto: 'Sei come il dubbio Thomas, nel Nuovo Testamento. Perché non vieni quaggiù e senti le ferite? "Mauer accettò. Ha incontrato i pazienti, ha esaminato le classifiche e le storie, ha visitato i reparti e i laboratori. E fu venduto. "Mauer è diventato uno dei nostri più grandi sostenitori", ricorda Pinkel con una risatina.
Nel 1973, i risultati di Total Therapy V erano stati generalmente accettati. "È stato piuttosto coraggioso quello che Pinkel aveva fatto", afferma Stephen Sallan, esperto di leucemia presso il Dana-Farber Cancer Institute di Boston e professore di pediatria di Harvard. "Aveva trovato il modo di trattare TUTTO nel sistema nervoso centrale, ed era seduto sul sedile del gatto. Stavamo tutti prestando attenzione. ”Improvvisamente, sembrò, tutti bussarono alla porta dell'ospedale. Joseph Simone ricorda che "uno tsunami di medici" è venuto a St. Jude per apprendere il protocollo. Presto altri ospedali statunitensi usarono la metodologia Total V e ottennero gli stessi straordinari risultati. Pinkel viaggiò a livello internazionale per diffondere la notizia; fece persino un viaggio in Unione Sovietica per condividere le sue scoperte con i medici russi. "Ciò che mi ha infastidito più di ogni altra cosa", afferma Pinkel, "era che la Total Therapy richiedeva enormi quantità di manodopera e tecnologie costose che non erano disponibili al di fuori degli Stati Uniti. Pensavo che i bambini di tutto il mondo dovessero avere le stesse opportunità dei bambini americani ".
Uno degli altri grandi rimpianti di Pinkel era che il protocollo Total V esponeva i bambini a radiazioni e sostanze chimiche nocive che temeva potessero causare complicazioni per tutta la vita, problemi di crescita e persino altre forme di cancro. In studi successivi, Pinkel ha cercato di ridurre i dosaggi più tossici. I ricercatori pediatrici sul cancro alla fine hanno rinunciato del tutto all'uso delle radiazioni, ma non si poteva evitare il fatto che i trattamenti zelanti perseguiti a St. Jude, come i trattamenti per il cancro ovunque, comportavano rischi reali.
Era la fervida speranza di Pinkel che un giorno la scienza avrebbe trovato un vaccino in grado di prevenire TUTTI, in modo che nessuno dei trattamenti Total V fosse nemmeno necessario. Per un certo periodo, lui e il suo staff hanno lavorato su un vaccino, senza risultati. Pinkel ha da tempo avuto la sensazione che TUTTI possano essere causati da un virus (come è vero per alcune forme di leucemia riscontrate nei gatti e nei roditori). Se la scienza potesse isolare quel virus e sviluppare un vaccino da esso, allora i bambini potrebbero essere immunizzati contro TUTTI, così come sono immunizzati contro la difterite, la parotite, la poliomielite e il morbillo. "È quello che ho sempre sperato", afferma Pinkel. "La prevenzione è sempre il modo migliore".
Finora quel sogno non è stato realizzato. Ma nell'ultimo mezzo secolo, il tasso di guarigione del 50% stabilito dal Total Therapy Study non solo ha tenuto, ma è costantemente, decisamente migliorato. I componenti chiave di TUTTO il trattamento rimangono esattamente come li ha progettati Pinkel. Per combattere la malattia, i medici usano molti degli stessi farmaci: vincristina, metotrexato e mercaptopurina, agenti approvati dalla FDA negli anni '50 e '60, poi combinati in protocolli di trattamento da parte del team di Pinkel. Questi successivi balzi verso un tasso di guarigione complessivo che si avvicina al 90 percento sono stati resi possibili, in parte, dallo sviluppo di migliori antibiotici e antimicotici per combattere le infezioni, dall'avvento di migliori test diagnostici per rilevare le cellule residue di leucemia e dall'uso della genomica per selezionare i farmaci e le dosi ottimali per i singoli pazienti. Sebbene queste e altre nuove tecniche e farmaci siano stati aggiunti all'arsenale ALL, non hanno in alcun modo sostituito il protocollo di base che Pinkel ha stabilito tutti quegli anni fa. Oggi, TUTTI i bambini sono spesso citati come uno dei grandi trionfi nella guerra contro il cancro.
Dopo aver pubblicato le sue scoperte e aver consolidato le sue scoperte a St. Jude, Pinkel ha presto considerato un cambiamento. Nel 1974, ha rassegnato le dimissioni da direttore dell'ospedale e ha assunto una serie di eminenti incarichi ospedalieri e di facoltà a Milwaukee, Los Angeles, Houston, Corpus Christi. Era un costruttore, si rese conto, non un soggiorno. "Vorrei impostare le cose e farle rotolare", dice. "Allora andrei avanti."
Mentre si godeva la pensione a San Luis Obispo, ha scoperto che i suoi sintomi della polio sono tornati con una vendetta. Ora cammina con un bastone e spesso deve usare le parentesi graffe. Rimane impegnato a nuotare, a leggere riviste mediche e a tenere traccia dei suoi dieci figli e 16 nipoti. Di tanto in tanto sente i suoi pazienti di Total Therapy: ora sono sparsi per il mondo, con le loro famiglie e carriere, e sono grati di essere vivi dopo tutti questi anni. Secondo quanto riferito, è stato considerato per il premio Nobel per la fisiologia o la medicina, e ancora occasionalmente lezioni di materie mediche presso la vicina California Polytechnic State University (Cal Poly). "La medicina non è un lavoro", dice. “È una vita. Sei sempre di guardia. "
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Per due anni, poi tre, rimase la remissione di Barbara Bowles. Sebbene continuasse le sue sedute di chemioterapia a Natchez e facesse regolari follow-up a St. Jude, rimase a scuola senza interruzione. "I miei genitori mi accompagnerebbero lassù ogni anno", dice. "È stato così spaventoso, per tutto il tempo, mi sarei detto, 'Troveranno qualcosa?'"
Quando aveva 12 anni, i suoi capelli sono cresciuti in un colore completamente nuovo: un grigio argento brillante.
Nel 1980, dodici anni dopo l'inizio del suo calvario, i medici di St. Jude la portarono per l'ennesimo controllo. Solo questa volta, hanno detto: "Sei guarito. Non devi tornare. "
Oggi è Barbara Extine. È una donna calma e stoica con le guance rosee e un bellissimo nimbo di capelli grigio argento. Vive a Vicksburg, con suo marito Roy. Ha una laurea in geologia, ha terminato i suoi corsi per il suo padrone e ha lavorato per anni come scienziato ambientale per il Corpo degli Ingegneri dell'Esercito. È attiva nella sua chiesa ed è un'avida giardiniera. Barbara non è stata in grado di avere figli e ha avuto problemi di salute che sono probabilmente correlati ai suoi trattamenti per la leucemia, incluso un tumore maligno che ha portato alla rimozione della vescica.
Ma sa di essere una delle fortunate. Abbastanza fortunato da essere collegato a un pezzo di storia, uno dei bambini che si sono appena presentati nel posto giusto al momento giusto, sotto la sorveglianza di un medico gentile sulla cuspide di una svolta.
"Sono così felice di essere qui", dice. “Guarito. Era la parola che usavano. Non puoi immaginare il sollievo. Non puoi immaginarlo. "
