Per i bambini con epilessia infantile e le loro famiglie, uno degli aspetti più stressanti della malattia non è sapere quando accadrà un attacco. Questa incertezza può invadere tutti gli aspetti della vita. I bambini non possono nuotare in acque profonde o fare bagni incustoditi. Gli adolescenti spesso non possono guidare, per timore di avere un attacco al volante. I genitori a volte dormono sul pavimento della camera dei loro figli, quindi saranno attenti a qualsiasi problema notturno.
"Non sapere quando si verificherà il prossimo sequestro può creare un'ansia significativa per il bambino con epilessia e i suoi familiari", afferma Anup Patel, capo sezione di neurologia presso il Nationwide Children's Hospital di Columbus, Ohio.
Uno smartwatch recentemente approvato dalla FDA fa parte di un crescente campo di tecnologie volte a rilevare e persino prevedere i sequestri. L'orologio, chiamato Embrace, rileva i movimenti e gli impulsi elettrici nella pelle associati a convulsioni per molte persone. Quando sospetta un sequestro, invia un avviso al cellulare di un caregiver, insieme ai dati GPS in modo da poter facilmente trovare chi lo indossa. Memorizza anche i dati e analizza i modelli di sonno e attività, che potrebbero aiutare i pazienti e i loro medici a capire meglio quando e perché potrebbe verificarsi un attacco in un dato giorno. L'orologio è stato approvato dalla FDA per adulti all'inizio dell'anno scorso; ora è stato autorizzato anche per i bambini.
"I genitori spesso si mettono in contatto con noi per dire come il prodotto li fa sentire sicuri e li aiuta a dormire la notte con quella tranquillità in più", afferma Marianna Xenophontos, responsabile marketing di Empatica, la società che produce Embrace. "Loro lo amano."
Embrace, che ha l'aspetto non invadente di un normale smartwatch, viene cancellato per i bambini di età superiore ai sei anni. La batteria dell'orologio dura circa 48 ore e impiega 30 minuti per caricarsi per un giorno di durata della batteria. Richiede una prescrizione e costa $ 250, oltre a una quota di abbonamento mensile di $ 10. Sebbene non sia l'unico smartwatch a rilevamento di crisi sul mercato, è il primo ad essere autorizzato dalla FDA. In uno studio, l'orologio ha rilevato il 98 percento delle crisi generalizzate tonico-cloniche (o grand mal) nei bambini. *
Empatica ha ottenuto un brevetto di design per un dispositivo biosensing indossabile nel giugno 2016. (US Design Pat. No. 760.395) Molte attuali tecnologie di rilevamento delle crisi richiedono un intervento chirurgico. Stimolatori del nervo vago impiantati nel monitor del torace per l'aumento della frequenza cardiaca che spesso precede un attacco, e invia un impulso elettrico lungo il nervo vago al cervello nella speranza di interrompere l'attività anormale. Altri dispositivi possono essere impiantati direttamente nel cervello per svolgere una funzione simile. Sul lato non invasivo, i cani possono essere addestrati ad allertare gli operatori sanitari quando si verifica un attacco.
"Avere un cane ha i suoi vantaggi", afferma Xenophontos. “Ma i cani, ad oggi, non possono effettuare chiamate telefoniche che trasmettano la tua posizione GPS, inviano messaggi o compilano il diario delle crisi per te. Inoltre, anche i cani hanno bisogno di dormire. "
L'orologio Embrace attualmente rileva solo convulsioni tonico-cloniche generalizzate, che sono il tipo più grave di convulsioni; la società sta lavorando allo sviluppo di un algoritmo per rilevare anche altri tipi di sequestri.
Patel, che non è stato coinvolto nella realizzazione di Embrace, afferma di credere che gli smartwatch siano una tecnologia promettente per i bambini con epilessia. È importante che tali dispositivi prendano frequentemente campioni di dati biometrici per essere precisi, afferma, ma questo può essere impegnativo per la durata della batteria.
Ci sono un certo numero di altri entusiasmanti metodi di rilevazione e previsione delle crisi in arrivo, afferma Patel. Questi includono altri dispositivi indossabili, come le fasce per la testa EEG, e la tecnologia AI che analizza i dati dei pazienti per sviluppare previsioni dei fattori, come la mancanza di sonno, che rendono più probabili le convulsioni in un dato momento.
"La tecnologia si sta evolvendo rapidamente, poiché sempre più persone studiano questo spazio", afferma Patel.
Per i quasi mezzo milione di bambini e tre milioni di adulti con epilessia negli Stati Uniti, questa è una buona notizia.
* Nota del redattore, 31 gennaio 2019: una versione precedente di questo articolo affermava che uno studio ha rilevato che l'orologio ha rilevato il 100 percento di attacchi generalizzati tonico-clonici (o grand mal), ma il tasso di accuratezza in uno studio con bambini, che ha prodotto l'autorizzazione FDA pediatrica, in realtà era del 98 percento. La storia è stata modificata per correggere questo fatto.
